6-godišnja Julia već pet godina čeka transplantaciju: Svi se oglušuju, još uvijek nema pravu dijagnozu

Foto: Index

JULIA ima šest i pol godina i prošle je jeseni imala samo jednu želju - da zajedno sa svojim vršnjacima krene u školu, no nažalost, zbog njenog zdravstvenog stanja to nije bilo moguće. Iako je rođena kao potpuno zdrava beba, Julia danas ima status 100-postotnog invalida. Problemi su počeli kada joj je bilo samo 11 mjeseci. Jedno naizgled bezopasno povraćanje završilo je zatajenjem bubrega. I dok njeni vršnjaci dane provode u bezbrižnoj igri, trčanju, odlascima u školu, Julia je već više od pet godina, svakodnevno po 15 sati spojena na aparat za dijalizu. Spas za djevojčicu i još nekoliko mališana u Hrvatskoj, bio bi transplantacija bubrega, no transplantacije na djeci vrlo su zahtjevni i složeni operativni zahvati, te se zbog nedostatka stručnjaka male pacijente iz Hrvatske najčešće šalje na transplantaciju u inozemstvo. Svaki takav zahvat, koji djetetu spašava život, stoji oko 50 000 eura te se roditelji mališana koji godinama čekaju na transplantaciju pitaju nisu li se za taj novac dosad već mogli osposobiti hrvatski stručnjaci koji bi transplantaciju organa kod djece obavljali u hrvatskim klinikama?

U razgovoru za Index, majka male Julije, Lidia Lončar Miholić, ispričala je s kakvim se sve problemima susreću roditelji čija djeca ne mogu živjeti bez svakodnevne dijalize te na listama stranih klinika godinama čekaju na bubreg koji im život znači.

"Julia je rođena u rujnu 2009., kao naše četvrto dijete. Do njezinog 11-og mjeseca života bila je zdrava beba, a onda je odjednom, bez ikakvih drugih simptoma, počela povraćati i to je trajalo danima, do duboko u noć. Pregled na zaraznom odjelu nije pokazao nikakve zdravstvene probleme te su nas liječnici tješili da će povraćanje prestati samo, za par dana. Nažalost to se nije dogodilo. Naša Julia je bila sve lošije te smo inzistirali da ju prime na Hitnu na Rebru, no doktorica nam je nakon letimičnog pregleda rekla da maltretiramo zdravo dijete i da odemo kući. Sutradan smo saznali da je upravo taj dan mogao biti posljednji dan Julijina života", kaže Lidia Lončar Miholić.

Osjećala je, kako kaže, da se njena beba posljednjim snagama bori za život te su liječnici, nakon njenog upornog inzistiranja, u posljednji trenutak napravili temeljite pretrage koje su pokazale da 11-mjesečna beba ima teški zapletaj crijeva.

"Julia je hitno prebačena na kirurgiju gdje su ju pripremali za operaciju. Priključili su ju na infuziju, no nekoliko sati nakon toga liječnici su uočili veliki problem u radu bubrega te je naša Julia odmah prebačena na odjel intenzivne njege gdje je, vodeći svakodnevnu, tešku borbu za život, provela punih devet mjeseci. Nemoguće je opisati što smo sve proživjeli gledajući svoje dijete koje je svaki dan bilo na rubu između života i smrti. U dobi od godinu i par mjeseci bila je u vrlo kritičnom stanju te u jednom trenutku više nije funkcionirala ni peritonejska ni hemodijaliza. Kako je imala samo deset kilograma, liječnici su nam rekli da ne postoji klinika koja bi transplantirala tako malo dijete. Na sreću, Julia je tu prvu tešku bitku dobila. Oporavljala se i kada je konačno imala 12 kg ispunila je uvjet da dođe na listu Eurotransplanta. U godinu dana, koliko je bila na toj listi, naša Julia je dva puta bila birana, no nikad nije bila prvi izbor. Ne želim ulaziti u razloge, da li je to bilo zbog male tjelesne težine, ili zbog toga što nema jasno definiranu dijagnozu bolesti, no rečeno nam je da odustaju od transplantacije", priča majka male Julie.

I sama spoznaja da njeno dijete, koje je rođeno zdravo, sada to više nije i nikada neće biti te da Julijin život ovisi o aparatu za dijalizu, bila je strahovito bolna te je njena majka prolazila kroz mučan proces, od prvobitnog šoka preko negiranja problema, osjećaja krivnje i optuživanja sebe i drugih te iščekivanja da se dogodi čudo.

"Godinama uzaludno ukazujemo na probleme, no svi se oglušuju"

"Kada smo, prije pet i pol godina krenuli s dijalizom, nije bilo posebnog odjela za takvu djecu, sestre na odjelu nisu znale ništa o dijalizi, educirane su u hodu, a prvih šest mjeseci nakon izlaska iz bolnice, kontrole smo obavljali na odjelu intenzivne njege. Danas je stanje nešto bolje. Dijaliza djece je sada u sklopu odjela dječje nefrologije, no odjel ima šest soba, od čega su samo dva apartmana predviđena za djecu na dijalizu i transplantiranu djecu. To nikako nije dovoljno jer takva djeca zbog prirode bolesti moraju biti izolirana te imaju pravo na prisustvo roditelja 24 sata. Velik problem je i premali broj medicinskih sestara, zbog čega većinu medicinske brige o djeci vodimo mi roditelji, a nedostaju i bar dva dječja nefrologa koja se bave dijalizom kod djece", kaže Julijina majka ističući kako je svih ovih godina u kojima je njena djevojčica osuđena na dijalizu, u više navrata upozoravala na probleme no reakcija onih koji bi ih trebali rješavati je izostala.

"Ni nakon više od pet godina Julija nema jasno definiranu dijagnozu"

"Iako sićušna i krhka, Julia je izdržala nebrojeno mnogo različitih pretraga, zahvata, hemodijaliza, do sada je imala i sedam kirurških zahvata, a uz sve to borila se s čestim infekcijama. No, ni nakon svega toga, Julia do danas nije dobila pravu dijagnozu. Navedeno je samo da je riječ o kroničnom zatajenju bubrega nepoznatog uzroka, jer je patološki nalaz bubrega ukazivao na hemolitičkouremički sindrom koji se nije uklopio u njenu kliničku sliku. Na sreću, usprkos svemu što je u svom malom životu prošla, naša Julia zrači vedrinom i optimizmom, neizmjerno je vesela, pozitivna, draga, puna ljubavi prema svima, strpljiva i pametna, no istovremeno i tvrdoglava, uporna, borbena i beskrajno hrabra. Iako je svakodnevno na dijalizi, nikad neće reći da je bolesna. Kateter koji joj je ugrađen u trbušnu šupljinu i viri joj iz kože shvaća kao dio sebe, to je ona. Odlaske u bolnicu doživljava kao priliku za druženje s prijateljima. Medicinske sestre su joj tete i voli ih kao rođene. Vađenje krvi i pretrage odradi bez suza i negodovanja. No, ono što silno želi je da bude ista kao njeni vršnjaci te ponekad čak i previše forsira, kako bi i nama i sebi dokazala da ona nije drugačija", kaže Lidia Lončar Miholić.

No, iako je Julia pravi mali borac, njeni su roditelji svjesni činjenice da je život na dijalizi težak i iscrpljujući za njen organizam, a svakodnevna vezanost uz aparat ograničava joj mogućnosti za normalno djetinjstvo i život. Jedino rješenje je transplantacija na koju djevojčica čeka gotovo čitav svoj život.

"Kada dobijem bubreg, bit ću kao druga djeca!"

"S Juliom ponekad razgovaramo o tome kako će jednog dana dobiti bubreg i više neće imati kateter. To za nju znači slobodu jer više neće biti aparata na koje mora biti satima spojena te stoga neće morati ni ranije u krevet, neće morati do podneva ostajati u krevetu i moći će se normalno kupati.

Budući da se u Hrvatskoj transplantacije na tako maloj djeci rade vrlo rijetko te ih se u pravilu šalje van i mi smo pretprošle godine otišli u Francusku, u kliniku u Lyonu koja ima dugogodišnju praksu u liječenju tako malih pacijenata te su obavljene predtransplatacijske pretrage koje su stajale 14 000 eura. Budući da joj na našu veliku žalost mi kao roditelji nismo mogli biti donori, tata zbog visokog tlaka, a ja zbog neodgovarajuće krvne grupe, Julia je stavljena na njihovu listu čekanja organa. Na toj je listi već godinu i četiri mjeseca, no naše je dijete tamo strani državljanin te će prioritet uvijek imati njihova djeca. Uz to, ne mogu si svi roditelji djece koja trebaju transplantaciju priuštiti skupi put u strane klinike. Iako HZZO refundira većinu troškova liječenja, ne daje avans te roditelji najprije moraju sami platiti sve troškove transplantacije u inozemstvu", kaže Lidija Lončar koja je osnovala i Facebook stranicu "Hrabrice", na kojoj roditelji mališana sa sličnim problemima razmjenjuju svoja iskustva i zajedno pokušavaju pronaći izlaz iz šume problema.

Prim. Milivoj Novak : "KBC Zagreb je oformio ekipu za pedijatrijsku transplantaciju i čini sve kako bi se navedeni problem riješio"

"U sklopu programa TX bubrega u djece u KBC-Zagreb je, od 2000. do 2015. godine transplantiran bubreg u 67 djece. Program transplantacije bubrega u veće djece može se ocijeniti zadovoljavajućim, međutim naglašen je problem transplantacije u manje djece (do cca 12-15 kg). KBC Zagreb je oformio multidisciplinarnu ekipu za pedijatrijsku transplantaciju i čini sve što može kako bi se navedeni problem riješio. S obzirom na nedostatak pedijatrijskih nefrologa, KBC-Zagreb će produžiti ugovor prim.dr.sc. Jasni Slaviček za još godinu dana, u punom radnom vremenu. Pedijatrijski intenzivist određen je posvetiti se akutnim metodama dijalize i neposrednom poslijetransplantacijskom liječenju djece te ga se planira uputiti na dodatnu edukaciju u inozemni centar još tijekom ovog proljeća. Bolesnici koji su na listi čekanja (5 bolesnika pedijatrijske dobi) uputit će se na tx bubrega u inozemstvo, prema procjeni Tima za transplantaciju bubrega. U naredne dvije godine KBC-Zagreb će provest edukaciju liječnika koji su imenovani članovi multidisciplinarnog tima za tx bubrega u djece uz pomoć i potporu MZ RH, a u svrhu podizanja kvalitete transplantacijskog programa u djece. KBC -Zagreb će osigurat i prostor koji će biti namijenjen za prijem djeteta koji je u programu za tx bubrega  za pred transplantacijsku obradu kao i za post transplantacijski boravak i praćenje", kaže za Index prim. Milivoj Novak, voditelj Odjela za pedijatrijsku intenzivnu medicinu Klinike za pedijatriju KBC Zagreb.

Mihael je najmlađi pacijent kojemu je u Hrvatskoj uspješno transplantiran bubreg

Uz volju i trud, transplantacije u male djece se mogu uspješno izvoditi i u Hrvatskoj, kaže za Index  Elizabeta Kurtoić, majka najmlađeg i po tjelesnoj težini, najlakšeg malog pacijenta kojemu je prije pet godina u Zagrebu uspješno transplantiran bubreg.

"Nakon problema koji su otkriveni dok je još bio u maternici, našem su Mihaelu kada mu je bilo 15 mjeseci potpuno zatajili bubrezi. Nakon pet godina dijalize stanje se naglo pogoršalo. Dobio je peritonitis, visoku temperaturu. Više se nije mogla raditi peritonejska dijaliza te su počeli s hemodijalizom na kojoj je svakodnevno provodio tri sata. Za petogodišnje dijete to je bilo krajnje iscrpljujuće, svakodnevno je gubio na težini i doslovno su ga jedva održavali na životu. Nakon dva i pol mjeseca, uslijedio je još jedan šok – liječnici su nam rekli da Mihaela više ne mogu stavljati ni na hemodijalizu. Bili smo pred zidom jer više nije bilo vremena da se naše dijete pošalje na transplantaciju u inozemstvo, a onda nam je telefonski poziv liječnice, koja je rekla da se pojavio odgovarajući bubreg, dao novu nadu. Iako je imao samo 13 kilograma i transplantirao ga je urolog za odrasle, transplantacija je bila uspješna i našem je djetetu doslovno bila spas u posljednji čas. Beskrajno smo zahvalni i liječnicima i roditeljima dječaka koji su, nakon što je njihovo dijete umrlo uslijed moždanog udara, odlučili donirati organe te je tako i naš Mihael dobio bubreg", kaže Mihaelova majka Elizabeta.

Mihael danas ima 11 godina i svakodnevno pije jedanaest vrsta lijekova - od imunosupresiva, do lijekova za regulaciju krvnog tlaka te jednom mjesečno ide na kontrole. No, njegova majka kaže da nakon transplantacije njezinn sin konačno živi normalan život. Zbog imunosupresije i čestih hospitalizacija Mihael je prva tri razreda osnovne škole završio uz nastavu organiziranu kod kuće, a ove je godine, na svoju veliku sreću, dobio asistenticu te je konačno po prilagođenom programu krenuo u školu. Kao najmlađi pacijent s transplantiranim bubregom, Mihael je, kaže njegova majka, živi dokaz da se i u djece male tjelesne težine transplantacije mogu uspješno obavljati i u Hrvatskoj. Na potezu je zdravstveni sustav.