UDRUGA Genom za djecu oboljelu od rijetkih bolesti i genetskih poremećaja poslala je priopćenje u kojemu apelira da se skupi lijek stavi na listu HZZO-a. Kažu kako su sretni i zahvalni što će trogodišnja Nadia iz Pule dobiti svoj lijek, no podsjećaju kako ga treba i petogodišnja Eva iz Šibenika.
Njihovo priopćenje prenosimo u cijelosti.
"Zahvalni smo za brzu reakciju Ministarstva oko dobivanja terapije Brineura za našu članicu Nadiu Ucović, no apeliramo na Ministarstvo da Nadia nije jedino dijete koje čeka na svoje terapiju.
Kao što se već pisalo, petogodišnja Eva Rožajac iz Šibenika, Brienuru dobiva već dvije godine u Italiji, putem compasionate use programa kojem je uskoro kraj, s obzirom da je lijek odobren, te Evi ostaje jedina mogućnost nastaviti primati terapiju u Hrvatskoj.
S obzirom da su kod lijeka Brineura jasni kriteriji za primanje lijeka, te učinkovitost koja postoji samo za jedan stadij bolesti, apeliramo na Ministarstvo da se Brineura stavi na listu lijekova kako bi Eva, kao i djeca koja budu novodijagnosticirana mogla dobiti terapiju, a da ne moraju tražiti pomoć medija i narušavati svoju privatnost.
Također, podsjećamo da se problem liječenja rijetkih bolesti i njihovih skupih terapija ne rješava sustavno, te apeliramo da Ministarstvo ozbiljno uzme u obzir osnivanje Fonda za inovativne terapije iz državnog proračuna kako bi postojao plan i program liječenja oboljelih od rijetkih bolesti, umjesto da se pojedinačno rješavaju slučajevi putem medija.
Sara Bajlo, U ime Udruge Genom za djecu oboljelu od rijetkih bolesti i genetskih poremećaja"