DOK se djeca bezbrižno spremaju za vrtić i školu, pa tako i njegovo dvoje braće, petogodišnji David Karamatić, koji boluje od cistične fibroze, svako jutro mora prva dva sata provesti terapiju koja mu omogućava da preživi dan. Ista je stvar i navečer. I to kad ima dobar dan. Lijek za tu bolest postoji, ali HZZO je nije uvrstio na svoju listu lijekova.
Index je razgovarao s Davidovom majkom Natašom Karamatić, koja nam je ispričala kako izgleda njihova borba s Davidovom bolešću i apelirala na vladajuće da uvrste ovaj lijek na listu HZZO-a, koji bi Davidu i ostalima koji boluju od ove bolesti značio život.
Davidova majka: Davidu teško padaju i hospitalizacije, imao ih je puno u pet godina
"Najteže nam padaju dnevne obaveze što se tiče drenaža, lijekova i antibiotika. Kao svako dijete, David je zaigran, i to mu je gubljenje vremena. Još nije svjestan da mu to omogućuje da funkcionira što normalnije. Bude tu i plakanja, opiranja. Svaki dan krećemo ispočetka, kao da prvi put radimo terapiju. Naša svakodnevica je takva da je sve podređeno njemu i njegovim terapijama. Imamo još dvoje djece, od 7 i 9 godina. Davidu teško padaju i hospitalizacije, imao ih je puno u pet godina. To nam svima bude jako teško. Nakupe mu se bakterije pa ili one krenu raditi probleme ili pokupi virozu i prehladu i to mu bude okidač da mu se uzburkaju bakterije, pa dođe do respiratornog pogoršanja. Tad završava u bolnici", ispričala je za Index Davidova majka Nataša.
Navodi da bi mu lijek za cističnu fibrozu doslovno značio kvalitetan i dug život.
"To bi značilo da ne moramo razmišljati o njegovom životnom vijeku i da bi svakodnevica bila lakša. Svako jutro mora dva sata primati terapiju i isto tako mora i dva sata navečer. To je četiri sata dnevno i to u trenu kad je David dobro. A kad mu je pogoršanje, to bude i puno više sati. Kako sam rekla, imamo još dvoje djece, od 7 i 9 godina. Oni razumiju što je braci, pričamo normalno o svemu. Oni su mu velika motivacija i podrška da odvrati misli od sve silne terapije", ispričala je Davidova majka za Index.
Petogodišnjem Davidu cistična fibroza dijagnosticirana je sa svega dva tjedna.
"Iza njega su dvije operacije debelog crijeva u prvih mjesec dana života te mnogobrojne hospitalizacije zbog plućnih pogoršanja i opasnih bakterija. Želimo da mu se omogući lijek, kao i svim oboljelima, i da mu se vrati djetinjstvo", zaključuje Davidova majka.
Tomislav (31): Imam svakodnevne terapije od šest sati
Index je razgovarao i s Tomislavom Levakom, koji ima 31 godinu i jedna je od najstarijih osoba oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj. Nakon višemjesečnih boravaka u bolnici zbog infekcija cistična fibroza dijagnosticirana mu je sa šest mjeseci. Tomislavu najveći izazov predstavlja usklađivanje nužnih terapija s privatnim i poslovnim obvezama. Veći dio dana podređen mu je inhalacijama, koje, radi održavanja što bolje mogućeg zdravstvenog stanja, obavlja šest puta dnevno.
U konačnici, to znači svakodnevno provođenje terapije od čak šest sati. Uz sve te napore, Tomislav radi kao računalni programer, a kao dokaz da ga čak ni ova smrtonosna bolest nije zaustavila u ostvarivanju svojih ciljeva, govori i činjenica da je završio dva fakulteta te jedno visoko učilište.
"Cistična fibroza uvelike utječe na mene, ali ne i na moj posao. Upravo zato sam se obrazovao u IT sektoru, kako me bolest ne bi sprječavala u karijeri. Najveći izazov predstavlja mi usklađivanje nužnih terapija s privatnim i poslovnim obvezama jer mi je veći dio dana podređen inhalacijama, koje, radi održavanja što bolje mogućeg zdravstvenog stanja, obavljam šest puta dnevno. Najgore mi je to što se moram buditi najkasnije dva i pola sata prije nego što krećem na posao kako bih stigao odraditi sve terapije dišnih puteva. Točnije, svaki dan budim se u 5 sati ujutro kako bih do 7:30 bio spreman za rad te kako bih mogao normalno funkcionirati", rekao je Tomislav za Index.
Trenutno, kaže nam, radi u Čakovcu u tvrtki SM Solutions d.o.o. kao računalni programer, a djeluju u sklopu Tehnološko inovacijskog centra Međimurje.
"S obzirom na to da sam iz Varaždina, svaki dan putujem u drugi grad te, kako me jutarnje terapije umore, ponekad znam na posao doći iscrpljen. Zato je ponekad fizički, ali i psihički zahtjevno izdržati osam sati radnog vremena. Ovim putem zahvalio bih svom poslodavcu i kolegama na izuzetnoj susretljivosti te razumijevanju. U današnje vrijeme prava je rijetkost imati takve kolege i radnu okolinu", rekao je za Index Tomislav Levak.
Vita (15): Treniram odbojku i teško mi je sve uskladiti s terapijom
S cističnom fibrozom bori se i Vita Domović, koja ima 15 godina. Toj tinejdžerici bolest je dijagnosticirana kada je imala samo pet mjeseci, no to je nije spriječilo da se bavi sportom, a terapije joj oduzimaju puno vremena i lijek bi joj bio spasonosan.
"Od svoje šeste godine treniram odbojku, često vrijeme provodim u prirodi, vozim bicikl, rolam se te odrađujem kondicijske vježbe snage. Ponekad mi je teško uskladiti svu terapiju sa školom i treninzima, ali ne odustajem", kaže Vita.
Upravo je velika disciplina ono što Vitu drži u stabilnom zdravstvenom stanju. Uporna je i marljiva, odlična učenica, kako kažu njeni roditelji. Unatoč ovoj rijetkoj i smrtonosnoj bolesti, ne odriče se ničega i živi život kao i ostali vršnjaci. Za nju uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu osnovnih lijekova HZZO-a znači sigurnost u budućnosti, s obzirom na to da je cistična fibroza progresivna bolest, uz koju se nikad ne zna što donosi sutra.
Osim djece, od te smrtonosne bolesti boluju i odrasli, koji, nažalost, bez lijekova poput Kaftrija, Kalydeca i Orkambija, koji djeluju na uzrok bolesti, svakodnevno strahuju za svoj život.
Tonka (23): Najviše se bojim da će mi život završiti prerano
Tonka Vacka, uzorna studentica Prehrambeno biotehnološkog fakulteta u Zagrebu, ima 23 godine. Na prvi pogled ništa je ne razlikuje od njenih vršnjaka, no Tonki je cistična fibroza dijagnosticirana s tri mjeseca. Umjesto da joj ispitni rokovi budu jedina briga, trenutno se bori s čestim bakterijskim upalama i jakim kašljem, zbog čega ponekad ne može doći do zraka, te je zbog svega navedenog često na antibioticima.
"Najviše se bojim da će mi život završiti prerano, a posljedično da neću ostvariti sve što želim. Teško je iskoristiti svaki dan ako ga pola provedem u jakom kašlju i bolovima u cijelom tijelu. Lijekovi na listi omogućili bi mi da moja budućnost ne bude tako crna i nepredvidljiva. Mogla bih planirati posao, slobodno vrijeme i obitelj, a sve to radila bih punim plućima", kaže Tonka.
Mislav (21) uz to je dobio i dijabetes
Mislav Širac ima 21 godinu i s cističnom fibrozom bori se od kada je imao samo dva mjeseca. Od trenutka kada mu je bolest dijagnosticirana, bio je suočen s činjenicom da će mu život biti drugačiji i kraći no većini ljudi. Više puta godišnje Mislav odlazi u bolnicu, gdje provodi i više od mjesec dana. Kako ne bi cijeli dan proveo u krevetu zbog stalnih upala pluća, njegova se svakodnevna rutina sastoji od terapija na koje dnevno utroši gotovo četiri sata. Čak i s redovitim terapijama, Mislavu često ostaje osjećaj iscrpljenosti i vrućica, a, uz sve to, sa 16 godina razvio je i dijabetes. Svi ti problemi u djetinjstvu ograničavali su mu kontakt s vršnjacima i vođenje normalnog života, a danas ono što su većini svakodnevne i uobičajene stvari njemu predstavlja izazov.
Anja (27): Nakon što otvorim oči, najprije popijem tablete
Anja Privara je 27-godišnjakinja kojoj je cistična fibroza dijagnosticirana sa šest mjeseci. Kao jedna od starijih oboljelih nije mogla ni sanjati da će doživjeti otkriće lijekova koji joj mogu produljiti život i poboljšati njegovu kvalitetu. Iza Anje je nebrojeno mnogo zdravstvenih pogoršanja, višetjednih hospitalizacija, operacija, tableta i inhalacija.
"Nakon što otvorim oči, najprije popijem tablete. Nakon toga slijedi jedna inhalacija pa druga. Između njih mora biti pauza od otprilike 45 minuta do sat vremena", kaže 27-godišnja Đakovčanka Anja Privara.
Iako joj je život maksimalno podređen cističnoj fibrozi, što je starija, bolest je progresivnija. Iskašljavanje krvi, kronični bolovi, gušenje od kašlja, problemi sa sinusima njezina su svakodnevica. Unatoč tomu, nije odustala te je od prošle jeseni magistra inženjerka molekularne biotehnologije. Svoju diplomu Anja je stekla u Francuskoj, i to na temu genske terapije za cističnu fibrozu. Tijekom svog života izgubila je nekoliko prijatelja od komplikacija te smrtonosne bolesti, a surova realnost je i da se svakim danom bez ovih lijekova njezin život dovodi u pitanje.
HZZO za šest dana opet odlučuje hoće li uvrstiti lijek na svoju listu
Njoj, i svima ostalima koji boluju od cistične fibroze u Hrvatskoj, uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu osnovnih lijekova HZZO-a označilo bi korak u mirniju budućnost te konačan početak života koji nije podređen terapijama. O hitnosti ove odluke svjedoči i tužna vijest pristigla tijekom njihove borbe, kada je u lipnju život izgubio 31-godišnji član CF zajednice, koji, nažalost, svoje spasonosne lijekove nije uspio dočekati.
Gušenje u kašlju, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma cistične fibroze, od koje u Hrvatskoj boluje oko 150 ljudi, od čega većinu čine djeca.
Život s tom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno.
Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo se brinu o prehrani, jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, no spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, koji se koriste diljem Europe, on se može značajno produžiti, uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine, no potrebno ih je prvo učiniti dostupnima za oboljele. To HZZO ima priliku učiniti već četvrti put ove godine, i to 7. rujna na sjednici Povjerenstva za lijekove.
Udruga: Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća
Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze pozvala je stoga Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) da na listu osnovnih lijekova uvrsti i tri lijeka kojima se značajno može produžiti život i poboljšati kvalitetu života oboljelih od te smrtonosne bolesti.
"Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina. No, iako lijekovi postoje za različite mutacije bolesti i dobne skupine, HZZO ih još uvijek nije uvrstio na listu osnovnih lijekova, zbog čega su oni u Hrvatskoj u potpunosti nedostupni. Kao reakciju na kontinuirana odgađanja spašavanja njihovih života i gubitak jednog člana u međuvremenu, Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze pokrenula je kampanju 'Kaftrio - udah života", napominju iz udruge.