DVOGODIŠNJA Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. Ako se ne liječi, bolest dovodi do potpune progresije kod koje bolesnici ostaju nepokretni i ovisni o respiratoru.
Za obitelj Petrušić liječenje je posebno skupo jer su im liječnici u Hrvatskoj odbili pripisati terapiju revolucionarnim lijekom Zolgensmom, stoga ih za mjesec i pol čekaju put u SAD i troškovi od 2.4 milijuna eura. Dobra je vijest da su se približili tom cilju, Lavina majka Petra u razgovoru nam je rekla da im nedostaje još 270.000 eura.
Tamo će, priča Petra, provesti otprilike četiri mjeseca, i to ako s liječenjem sve bude po planu. Kaže da su u nekim slučajevima djeca koja su primila istu terapiju morala u blizini bolnice živjeti i do godinu dana jer im se nakon primjene terapije Zolgensmom neko vrijeme treba pratiti razina enzima u jetri.
"Uvjeravali su nas da je sve u redu"
Malena Lava još ne hoda. Za razliku od većine njezinih vršnjaka koji već trčkaraju po sobama i hodnicima svojih domova, ona puže kroz stan. Prvi simptomi, priča Petra, javili su se oko njezinog prvog rođendana.
"Ona je najprije pratila normalan obrazac razvoja, propuzala je, mogla je sama sjesti. Oko prvog rođendana je izostalo podizanje na nogice. Nama je prvi alarm bio postavljanje nje na noge, gdje nije postojao apsolutno nikakav otpor, nego su te nogice klecnule kao od plastelina. Prvo smo krenuli pedijatrima, zatim neuropedijatrima. Uvjeravali su nas da je sve u redu, da je samo malo sporija", kaže Petra.
Obitelj je tada bila u Njemačkoj, a po povratku u Zagreb i nakon posjeta jednoj privatnoj poliklinici prvi su put čuli da bi malena Lava mogla bolovati od spinalne mišićne atrofije. Brzo su napravili testiranje genetike, a nalazi su potvrdili dijagnozu.
Trpi velike bolove
Lava, osim što još ne može hodati, trpi velike bolove. "Ima dana kada se ne događa ništa, kada ju ništa ne boli. Ima dana, kao jučer, kada se probudila uz jako vrištanje, gdje ona sugerira da ju bole ruke, da ju bole koljena. Ona je premala da mi možemo znati što nju i zašto boli, ali u zadnje vrijeme je krenuo aktivan tremor ruku, glave i donjih ekstremiteta", kaže Petra.
Lava zato svaki dan kod kuće vježba po dva sata, a uključena je i u dječju bolnicu Goljak te privatne prakse. Petra kaže da uskoro kreće i u plivački klub jer je plivanje jako korisno za lokomotorni sustav djece koja boluju od ove bolesti.
Lava sada pije Rizdiplam, sirup za koji Petra kaže da pomaže, no sam za sebe ne daje tako dobre rezultate kao dvojno liječenje sa Zolgensmom. Taj lijek u Hrvatskoj nisu mogli dobiti zbog propisa hrvatskog zdravstvenog sustava koji ga ograničava na pacijente s do dvije kopije gena, a Lava ih ima tri.
Borba s Hrvatskim zdravstvenim sustavom
"Mi u biti u svih 12 mjeseci borbe nismo dobili konkretan odgovor zašto je lijek limitiran do dvije kopije gena, a ne tri. Sam proizvođač je konkretno naveo da se lijek dozira do tri kopije gena, EMA i HALMED su izdali odobrenje do tri kopije gena, a HZZO je to limitirao na dvije. Mi smo bili na jako puno sastanaka i s vrhom KBC-a Zagreb i s vrhom HZZO-a. Oni se ograđuju time da je Lava predobro, ali konkretan argument zašto se ne doziraju u Hrvatskoj djeca s tri kopije je izostao", priča Petra.
U listopadu prošle godine Petrušići su se sastali s ravnateljem KBC-a Zagreb, Antom Ćorušićem, koji im je tada rekao da KBC Zagreb nije nadležan za promjenu pravilnika kojim bi se proširilo pravo na Zolgensmu, već je za to nadležan HZZO.
"Ravnatelj KBC-a je pokazao neznanje"
Zatim su se sastali i s vrhom HZZO-a, gdje su joj objašnjavali da ne mogu sami mijenjati indikaciju pravilnika te da je za to nadležan referentni centar, odnosno KBC Zagreb. Tada je ponovljen sastanak s ravnateljem Ćorušićem na kojemu, kako kaže Petra, on "priznaje neznanje i da je uistinu KBC Zagreb te njegovo Povjerenstvo za lijekove jedino koje može donijeti izmjenu pravilnika".
"Sve što su oni trebali napraviti je bilo poslati novi zahtjev na konziliji s novim kliničkim studijama i zahtjev prema HZZO-u da se pravilnik promijeni i HZZO bi taj pravilnik promijenio. Oni to jednostavno nisu poslali. Rekli su da Lava za tim nema potrebe. Mi smo im otvoreno rekli da ćemo ići na humanitarnu akciju", kaže Petra.
Petra priča kako je u pokušaju da dobiju lijek u Zagrebu čak angažirala svoju zajednicu na društvenim mrežama, a ljudi su se odazvali i na adrese KBC-a Zagreb, ravnatelja Čorušića, ministra Vilija Beroša, HDZ-a, SDP-a, Hrvatskog sabora, ureda predsjednika i drugih poslali 2000 mailova.
"Osjećam se ljuto"
"Jedino tko se očitovao bio je SDP, koji je u saboru tražio od ministra Beroša i od KBC-a Zagreb da se očituju, no oni to do danas nisu učinili. Beroš je prošli tjedan dao izjavu za medije i rekao kako on vjeruje struci i da ne može dalje ulaziti u problematiku", kaže Petra.
Tražili su i samostalno financiranje lijeka u Hrvatskoj, kako bi se Lava morala liječiti u Zagrebu, no i to im je odbijeno. "Nažalost, sada više nemamo vremena. Odbijen nam je zahtjev i mi smo zapravo u tom trenutku krenuli tražiti alternativu. UCLA nam je dao najbolju ponudu, odnosno najkonkretniju uslugu po najnižoj cijeni", kaže.
Na pitanje kako se osjeća kada vidi vlastito dijete kako se budi u bolovima, vrišteći, Petra odgovara da je ljuta. "Nekako smo tu tugu i bol brzo sami sa sobom prožvakali, no izrazito smo ljudi i frustrirani da je nešto dostupno ovdje, da je nadohvat ruke, da naše zdravstvo koje plaćamo kao i svi ostali hrvatski građani ne može pokriti takav jedan lijek zbog čiste inercije sustava koji ignorira inovacije i kliničke studije. Borbe za spinalnu mišiću atrofiju moraju se događati od strane nas roditelja.
Blizu su cilju
Blizu smo cilja, no još uvijek ostaje za prikupiti 270.000 eura. U svega nešto više od mjesec dana smo to uspjeli prikupiti, stvarno smo nevjerojatno zahvalni svim ljudima koji su se priključili, bilo organizacijom određenih evenata, turnira, ljudima koji su kao mali poduzetnici ponudili svoje usluge ili proizvode i odlučili taj iznos i novac uplatiti za Lavu. Žao nam je što u tome moraju sudjelovati građani, a ne država, no još jednom smo pokazali kakav mentalitet imamo i htjela bih samo reći: što bi bilo da svim situacijama pristupimo na ovaj način i koliko bismo velike promjene mogli raditi zajedno?" poručuje Petra.
Iz KBC-a kažu da Zolgensma ne garantira ozdravljenje
Iz referentnog centra KBC-a Zagreb kažu da lijek po koji Lava treba u Ameriku nije dovoljno istražen te da učinkovitosti dvojnih terapija nisu sa sigurnošću utvrđene.
"U liječenju spinalne mišićne atrofije ne postoji izlječenje niti jednim postojećim lijekom, primarno zbog toga što je već u trenutku rođenja propao određeni broj živčanih stanica – neurona koji se ne mogu obnoviti. Trenutno ne postoje objavljene studije, pa naravno niti smjernice, koje preporučuju paralelnu primjenu lijekova", kazali su nam.
PODACI ZA UPLATU:
Humanitarna akcija Za ratnicu Lavu - za Lavin prvi korak
Ime: Petrusic Lava
IBAN: HR5024840083120778121
Opis plaćanja: Za ratnicu Lavu
Raiffeisen banka Hrvatska
Ili