MOŽE LI GORE OD OVOG? Za djecu koja umiru državu nije briga, roditelji prepušteni sami sebi

Foto: FAH, 123 RF

HRVATSKA nema bolnicu za djecu koja, nažalost, zbog bolesti gube bitku za život. Jučer smo pisali od 15-godišnjem dječaku koji se nalazi u terminalnoj fazi bolesti. Klinika za dječje bolesti u Klaićevoj, u kojoj se trenutačno nalazi, nema kapacitete za palijativnu skrb.

Organizirana i sustavna palijativna skrb u Hrvatskoj ne postoji.

"Sve je u povojima, svaka bolnica  snalazi se kako zna i umije. Nemamo pravu palijativnu skrb ni za djecu, niti za odrasle. Hrvatska nema nacionalnu strategiju za takvu skrb. Što se tiče Klaićeve bolnice, ona ima palijativni tim koji određuje vrstu lijekova za djecu u terminalnoj fazi bolesti i  surađuje s roditeljima, no njemu je potrebno puno više edukacije i liječnika", smatra predsjednica udruge Ljubav na djelu Ljiljana Vuletić koja okuplja roditelje djece oboljele od malignih bolesti.

>> U HRVATSKOJ NEMA BOLNICE ZA DJECU KOJA UMIRU "Rekli su nam da je trend u svijetu da djeca umiru doma"

Ministarstvo svašta piše, a ne kaže ništa

Pitali smo Ministarstvo zdravstva kako je organizirana palijativna skrb za djecu u Hrvatskoj. U odgovorima koje smo dobili piše svašta, a zapravo nije rečeno ništa konkretno.

Iz tih odgovora saznali smo sve o čemu smo pisali. Za djecu u Hrvatskoj ne postoji bolnica u kojoj bi oni, kad im se gasi život, mogli biti zbrinuti uz odgovarajuću medicinsku skrb i uz prisutnost roditelja. Ne postoji ni sustav palijativne skrbi.

Prema odgovoru Ministarstva, sustav palijativne skrbi primarno se NE uspostavlja kao novi/dodatni sustav nego se, kazali su, ustrojava temeljem prenamjene postojećih resursa, osnaživanjem i osposobljavanjem profesionalaca te postavljenjem novih procedura i standarda rada.

Ističu kako je u Strateškom planu razvoja palijativne skrbi 2014.-2016. najavljen palijativni pristup vulnerabilnim skupinama (to su posebno ranjive kategorije osoba kojima je potrebna dodatna podrška u području pružanja zdravstvene zaštite), uključujući i djecu, a on će biti dio novog strateškog dokumenta za razdoblje 2017.-2020. i sadržavat će mjere koje će se odnositi na palijativnu skrb djece.

Djeca se šalju u Bistru - ako ima mjesta

Potom su naveli kako u Klinici za dječje bolesti Zagreb od 2002. godine postoji ambulanta za liječenje bolesne djece i da se bolnička pedijatrijska palijativna skrb provodi na tercijarnoj razini zdravstvene zaštite.

To, međutim, ništa ne znači jer se i dalje djeca koja umiru šalju na kućnu njegu ili se roditeljima savjetuje odlazak u Specijalnu bolnicu za kronične bolesti Gornja Bistra.

Ali u toj bolnici dijete se može smjestiti samo ako ima slobodnog mjesta, a ona raspolaže sa samo 110 postelja. No to je prvenstveno bolnica za liječenje kroničnih bolesti i ono ponekad traje i od 10 do 20 godina, rekao nam je ravnatelj bolnice u Bistri dr. Renato Mittermayer. Kaže da primaju i djecu koja su u terminalnoj fazi bolesti, ali nemaju uvijek mjesta za njih.

Roditelji su tada prepušteni sami sebi.

Mjere palijativne skrbi

Ministarstvo je pak navelo da su u Nacionalnoj strategiji za prava djece u RH 2014.-2020., čiji je nositelj Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, u dijelu koji se odnosi na zdravstveni sustav, obuhvaćene mjere iz područja palijativne skrbi djece.

Mjere palijativne skrbi, kazali su nam u Ministarstvu, primjenjuju se u pojedinim bolnicama na pedijatrijskim bolničkim odjelima i na odjelima na kojima su smještena djeca i mladi koji se nalaze u terminalnoj fazi bolesti. Kazali su da provode medicinske protokole i standarde, uz kontinuirano ublažavanje boli i smanjivanje neugodnih simptoma bolesti.

Kazali su i da te mjere predviđaju podizanje kvalitete života oboljelima od teških kroničnih ili neizlječivih bolesti.

Zanimalo nas je koje su to točno mjere koje se provode kako bi se olakšali posljednji trenuci djeci koja gube bitku za život.

Apsurdan odgovor ministarstva

"Mjerama je predviđeno da se organiziraju dnevne bolnice uz postojeće onkološke odjele. Da se osigura psihološka i emocionalna podrška oboljelima. Da se osnaže kapaciteti i provodi doedukacije zdravstvenih radnika/suradnika u pružanju palijativne skrbi.

Obiteljima i srodnicima oboljelih tijekom bolesti i razdoblja žalovanja treba se osigurati smještaj, odnosno osigurati smještajni kapaciteti za roditelja/staratelja djeteta na dugotrajnoj bolničkoj skrbi izvan mjesta stanovanja. Treba se omogućiti provođenje mjera palijativne skrbi u kućnim posjetama i dostupnosti savjetovanja obitelji i srodnika oboljelih tijekom bolesti i razdoblja žalovanja", piše u odgovoru Ministarstva zdravstva.

I dok oni govore o tome da se obiteljima tijekom bolesti treba osigurati smještaj ako su izvan mjesta stanovanja, apsurdno je to da istovremeno smještaj u bolnici ne mogu dobiti djeca koja su u terminalnoj fazi bolesti. Bolnica u Bistri nema uvijek slobodnih mjesta za oboljele, a druge bolnice nemaju kapacitete za palijativnu skrb.

Nema je, kako smo naglasili, ni Klinika za dječje bolesti u Zagrebu, a upravo u Klaićevu dolaze djeca iz svih dijelova Hrvatske.

Liječnici nemoćni, bolnice bez kapaciteta

Roditeljima je najteže u životu kada gledaju kako im dijete umire. To je najgora situacija koja se može dogoditi, ali u Hrvatskoj o tome nitko ne vodi računa. Da se država brine o tome, ne bi se događali slučajevi poput onog o kojem smo jučer pisali, da se roditeljima savjetuje da dijete ide na kućnu njegu, iako to oni nisu u stanju psihički podnijeti. Pogotovo nakon što su ga jednom doma već reanimirali.

Naravno, ni liječnici nisu krivi jer Klaićeva, kako je rekao ravnatelj Bahtijarević, nema kapacitete za palijativnu skrb. Oni su Klinika za liječenje akutnih bolesti i nemaju izbora.

Ovo je jedna od najtežih društvenih tema o kojoj se ne piše puno, nije medijski atraktivna, ali zato je izuzetno važna. Pogotovo zbog toga što niz godina gledamo kako se troše sredstva građana koji pune proračun. Političari se natječu u tome kakav će tko imati auto i s kojim funkcijama te često gledamo njihove velike račune iz skupih restorana. Kad vidimo na što sve Vlada troši novac, kako ova, tako i sve prethodne, onda je krajnje nevjerojatno da se palijativnoj skrbi ne može pristupiti ozbiljno i konkretno.

Može se početi od toga da se izgradi bolnica u kojoj bi se djeca koja se nalaze u terminalnoj fazi bolesti mogla smjestiti.