EMA NIJE DOBILA LIJEK ZA NEUROBLASTOM "Ima sve uvjete, ali Povjerenstvu to nije dosta"

Foto: Privatan album

DVANAESTOGODIŠNJA djevojčica Ema iz Virovitice jedno je od šestero djece kojima nije odobren novi lijek za neuroblastom.

Index je slao upit Ministarstvu zdravstva, no nisu nam odgovorili kad će se sastati Povjerenstvo te kad će biti odlučeno za preostalo šestero djece koja se nadaju ovom lijeku.

>>DJECA IZ KLAIĆEVE NEĆE DOBITI LIJEK

>>I dalje ništa od lijeka za bolesnu djecu, Kujundžić opet odgodio odluku

>>Samo dvoje djece dobit će lijek za neuroblastom

"Za Emu traže još stručnih mišljenja, iako mislim da traže razlog da joj ne odobre lijek. Ema ima sve uvjete da dobije lijek za imunoterapiju dinutuximab. Svježi nalazi koje smo dobili su dobri, što je jedan od preduvjeta za ovaj lijek. Usto nije ni na kakvoj drugoj terapiji", počela je za Index priču Emina mama Ivona Boljevčan.

Kaže kako je kontaktirala njemačkog onkologa dr. Holgara Lodea koji je provodio to istraživanje. Poslala mu je Emine nalaze i rekao joj je da je Ema dobar kandidat za ovaj lijek.

Onkolog koji je provodio istraživanje dao pozitivno mišljenje

"Meni se dr. Lode javio na mail još u ožujku. A i dr. Stepan Giljević (predstojnica Zavoda za hematologiju i onkologiju u Klaićevoj) je od njega zatražila mišljenje i dobila pozitivno. No za povjerenstvo to nije bilo dovoljno. Pitam se što nisu odmah rekli da treba imati 3 mišljenja, pa bi ih doktorica pribavila. Nego sad opet čekamo i gubimo vrijeme. Željela bih da me ne zavlače i da kažu ako to ne misle odobriti da skupim novce i vodim dijete van", rekla je Emina majka, već očajna zbog cjelokupne situacije.

Posebno je pohvalila dr. Stepan Giljević, istaknuvši kako se ona stvarno trudi i bori za to da Ema dobije lijek.

Emi je bolest dijagnosticirana 2006. godine i već se 11 godina bori s neuroblastomom. Sad se nalazi u remisiji i kako se bolest ne bi vratila, hitno joj je potreban novi lijek za imunoterapiju.

Njezina majka Ivona Boljevčan kontaktirala je i vrhunske liječnike onkologe u SAD-u. Svi su joj, kazala je, rekli da je lijek dobar i da bi njena kći bila dobar kandidat jer se bolest nalazi u remisiji i ona se dobro osjeća.

Bolest joj je otkrivena prije 11 godina

Bolest joj je otkrivena kad je imala samo godinu dana. Ema je tada dobila visoku temperaturu, a na pretragama joj je otkriven visoki CRP.

"Iako su liječnici uspjeli sniziti temperatura, ultrazvuk je pokazao da se radi o tumoru na nadbubrežnoj žlijezdi veličine 7 centimetara, koji se proširio po cijeloj trbušnoj šupljini. Odmah je išla na kemoterapije, transplantirali su joj matične stanice i potom je bila dobro", ispričala je za Index Ivona Boljevčan.

Ali nakon 8 godina tumor se vratio i Ema je opet išla na dvije transplantacije. Djevojčica je sad dobro i bolest se opet nalazi u remisiji pa je, kazala nam je njena mama, podobna za imunoterapiju dinutuximab betom.

"Saznala sam za lijek od naše onkologinje, pa sam potom krenula istraživati. Slala sam mailove diljem svijeta i imala sam ideju da je ubacimo u kliničko istraživanje, međutim zakasnili smo. Ona je u prosincu 2016. dobila prve dobre nalaze, a baš su u prosincu sva klinička istraživanja završena. Kontaktirala sam potom Holgara Lodea iz Njemačke koji je provodio to istraživanje i rekao mi je da je dinutuximab beta dobar u liječenju te bolesti. Slala sam nalaze i upite liječnicima u SAD i oni su mi potvrdili da bi bilo korisno da Ema dobije tu imunoterapiju.

Cijena jedne ampule iznosi 79.000 kuna, a njoj je potrebno 7 ampula za 1 ciklus. Budući da liječenje ima pet ciklusa, za nju bi stajalo 2,8 milijuna kuna. Ono bi nam dalo šansu da se bolest neće vratiti", rekla nam je Emina mama Ivona.

Njena kći je završila 6. razred osnovne škole, a ima osiguranu nastavu u kući. Paralelno s tim ide i u 4. razred glazbene škole. Ema svira violinu, a kad ne boravi u bolnici na liječenju, onda ide i na međunarodna natjecanja iz violine i redovito osvaja nagrade.

"Ona je borac kakvog nema", zaključila je njezina majka Ivona.