MALENA Lava, koja je trenutno na liječenju u Americi, primila je gensku terapiju Zolgensmu, koja bi trebala zaustaviti progresiju njene rijetke bolesti - spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav.
U Hrvatskoj nije mogla dobiti revolucionarni lijek, pa se liječi u Los Angelesu, otkud se njena majka javlja s najnovijim informacijama.
U posljednjoj objavi Lavina mama piše da je uz sav napredak Lava dobila nuspojavu genetske terapije koja se zove TMA trombocitopenija, koju je dosad dobilo samo četvero djece u svijetu.
Njenu objavu prenosimo u nastavku.
"Neki od vas imaju oko sokolovo pa su primijetili ili osjetili da nešto nije kako treba. Nekoliko dana nas nije bilo. Lava je nakon doziranja uz sve nove napretke dobila i nuspojavu Zolgensme koja se zove TMA trombocitopenija.
Ona. Posebna kao i uvijek. Nije ušla u onih 98% koji kao nuspojavu imaju jetrenih problema, ali zato je ušla u onu - četvero dijete na svijetu sa ovom nuspojavom nakon doziranja genskom terapijom Zolgensmom.
Proveli smo četiri dana u bolnici, bilo je traumatično i jako smo se prepali, osijedili i zabrinuli - ali sad smo već doma i dobro smo. Ona je dobro! Najgore je prošlo, a sad možemo u nove pobjede.
Još jači, mudriji, pažljiviji i zahvalniji nego ikada", piše Lavina mama na Facebooku.