index.hr index.hr

#RIJETKE BOLESTI

  • najnovije
  • najčitanije
Majka je snimala prvi rođendan. Nije ni slutila da njezina djevojčica ne vidi
30.10.2025.

Majka je snimala prvi rođendan. Nije ni slutila da njezina djevojčica ne vidi

SNIMKA prvog rođendana djevojčice Emme iz Kanade rasplakala je milijune ljudi diljem svijeta.
Stipo je s 19 završio u kolicima zbog rijetke bolesti, ali danas pokreće promjene
15.5.2025.

Stipo je s 19 završio u kolicima zbog rijetke bolesti, ali danas pokreće promjene

TREĆA subota u svibnju posvećena je podizanju svijesti o Friedreichovoj ataksiji (FA), rijetkoj, nasljednoj i progresivnoj neurološkoj bolesti koja najčešće započinje u djetinjstvu ili adolescenciji.
Tisuće Hrvata imaju rijetke bolesti. Za 95 posto tih bolesti nema učinkovitog lijeka
7.9.2024.

Tisuće Hrvata imaju rijetke bolesti. Za 95 posto tih bolesti nema učinkovitog lijeka

RIJETKE bolesti, unatoč svom nazivu, predstavljaju značajan javnozdravstveni izazov.
Oko 500 Hrvata ima rijetke epilepsije. Donedavno nisu mogli doživjeti odraslu dob
29.2.2024.

Oko 500 Hrvata ima rijetke epilepsije. Donedavno nisu mogli doživjeti odraslu dob

UDRUGA Dravet syndrome pozvala je danas zdravstvenu administraciju na suradnju kako bi 500-tinjak oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija postalo vidljivo u hrvatskom zdravstvenom sustavu.
Trudnici u Zagrebu se zakomplicirala jako rijetka bolest. Spasili je na Rebru
2.3.2023.

Trudnici u Zagrebu se zakomplicirala jako rijetka bolest. Spasili je na Rebru

LIJEČNICI KBC-a Zagreb uspješno su izliječili 38-godišnjakinju koja je hospitalizirana prvo u 27., a potom i 32. tjednu trudnoće zbog komplikacija rijetke bolesti, porodične hilomikronemije, koja je mogla dovesti do pankreatitisa i komplikacija trudnoće, izvijestio je KBC.
Oko 200.000 Hrvata boluje od rijetkih bolesti
28.2.2023.

Oko 200.000 Hrvata boluje od rijetkih bolesti

IAKO Hrvatska nema službeni registar oboljelih od rijetkih bolesti, procjene govore da ih ima oko 200 tisuća u cijeloj zemlji, kojima je osim adekvatne skrbi potrebna i psihosocijalna podrška.
Oboljeli od rijetke bolesti srca i dalje čekaju dostupnost lijeka u Hrvatskoj
11.4.2022.

Oboljeli od rijetke bolesti srca i dalje čekaju dostupnost lijeka u Hrvatskoj

DESETERO oboljelih od ATTR-CM-a, rijetke bolesti koja zahvaća srce i uzrokuje zatajenje, već dulje vrijeme iščekuju vijesti iz HZZO-a o dostupnosti lijeka u Hrvatskoj koji za njih znači produljenje i olakšanje života, upozorio je Hrvatski savez za rijetke bolesti.
EU najavila nove inicijative za poboljšavanje dostupnosti terapija rijetkih bolesti
5.12.2021.

EU najavila nove inicijative za poboljšavanje dostupnosti terapija rijetkih bolesti

NIJEDNO dijete ne smije izgubiti bitku s bolešću čekajući svoju priliku, riječi su Ane Alapić, majke 12-godišnjeg Mate koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), jedne od brojnih rijetkih bolesti.
Oboljeli od cistične fibroze traže da im se osiguraju novi lijekovi
27.2.2020.

Oboljeli od cistične fibroze traže da im se osiguraju novi lijekovi

POVODOM obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 29. veljače, Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze upozorila je da kod nas način liječenja te bolesti zaostaje za razvijenim zemljama EU-a te pozvala nadležne da im osiguraju jednakomjernost liječenja novim lijekovima.
Odobren lijek četverogodišnjoj djevojčici iz Pule koja boluje od opake bolesti
30.7.2019.

Odobren lijek četverogodišnjoj djevojčici iz Pule koja boluje od opake bolesti

MAJKA djevojčice Nadije Ucović danas je objavila radosnu vijest kako im je povjerenstvo odobrilo troškove liječenja.
Ovo je teško bolesni Mauro. Hrvatska ga ne liječi jer to nije isplativo
25.11.2018.

Ovo je teško bolesni Mauro. Hrvatska ga ne liječi jer to nije isplativo

MAURO Barak ima 10 godina i tešku, rijetku bolest. HZZO mu ne želi odobriti liječenje u Beču jer - nije isplativo.
Ova djevojka zbog rijetke bolesti ima kožu starice, ali naučila ju je voljeti
6.8.2018.

Ova djevojka zbog rijetke bolesti ima kožu starice, ali naučila ju je voljeti

SARA Geurts je 27-godišnjakinja koja živi s Ehlers-danlosovim sindromom.
U Hrvatskoj oko 300.000 osoba boluje od rijetkih bolesti
25.2.2017.

U Hrvatskoj oko 300.000 osoba boluje od rijetkih bolesti

"ZAGRLI za rijetke, zagrli lijepim riječima", slogan je ovogodišnjeg Međunarodnog dana rijetkih bolesti.
PRIKAŽI JOŠ VIJESTI
Učitavanje komentara