index.hr index.hr

#SPINALNA MIŠIĆNA ATROFIJA

  • najnovije
  • najčitanije
Prošle su dvije godine od akcije za malenu Lavu. "Ide u vrtić, vježba i hoda"
26.2.2025.

Prošle su dvije godine od akcije za malenu Lavu. "Ide u vrtić, vježba i hoda"

PRIJE točno dvije godine za malenu Lavu prikupljena su 2.4 milijuna eura u 25 dana.
Kolovoz je mjesec spinalne mišićne atrofije. Bolest pogađa jednu od 10.000 osoba
19.8.2024.

Kolovoz je mjesec spinalne mišićne atrofije. Bolest pogađa jednu od 10.000 osoba

RIJETKA, ali ozbiljna genetska bolest uzrokuje slabljenje i propadanje mišića, što otežava osnovne životne funkcije.
HZZO na listu dodao lijek za rijetku bolest od koje boluje mala Lava
4.3.2024.

HZZO na listu dodao lijek za rijetku bolest od koje boluje mala Lava

NA LISTU su uvrštene i generičke paralele postojećih lijekova, priopćili su nakon sjednice Upravnog vijeća.
Velika vijest. Izmijenjena su pravila za lijek po koji je mala Lava morala u SAD
24.12.2023.

Velika vijest. Izmijenjena su pravila za lijek po koji je mala Lava morala u SAD

ZA OBOLJELE od spinalne mišićne atrofije (SMA) uoči Božića stigle su ohrabrujuće vijesti.
U pet godina napravljen ogroman napredak u liječenju spinalne mišićne atrofije
6.12.2023.

U pet godina napravljen ogroman napredak u liječenju spinalne mišićne atrofije

U PET godina Hrvatska bilježi značajan napredak u liječenju spinalne mišićne atrofije (SMA), s fokusom na ranoj dijagnostici i brzom početku liječenja, što pridonosi uspješnom suzbijanju te genetske bolesti, od koje se trenutno u KBC-u Zagreb liječi 45 pedijatrijskih bolesnika.
Odobren lijek za malenu Lavu
18.10.2023.

Odobren lijek za malenu Lavu

PETRA Petrušić, majka malene Lave, objavila je putem Facebooka kako je za njenu kćer odobren lijek Risdiplam, što znači da će ga financirati HZZO.
Malena Lava vratila se s terapije u SAD-u, sad vozi i bicikl
10.9.2023.

Malena Lava vratila se s terapije u SAD-u, sad vozi i bicikl

MALENA Lava Petrušić (3), koja boluje od spinalne mišićne atrofije, vratila se jučer poslijepodne u Zagreb nakon što je u SAD-u, u Los Angelesu, prošla terapiju najskupljim genskim lijekom na svijetu Zolgensmom.
Mala Lava se vraća kući iz SAD-a. "Ovu ludu avanturu provodimo kraju"
19.8.2023.

Mala Lava se vraća kući iz SAD-a. "Ovu ludu avanturu provodimo kraju"

LAVA Petrušić (3), djevojčica oboljela od spinalne mišićne atrofije, koja je s obitelji boravila u SAD-u gdje je primila revolucionarni i skup lijek za gensku terapiju, Zolgensmu, vraća se kući.
VIDEO Lavina mama podijelila snimku na kojoj malena Lava ustaje i penje se na zidić
20.6.2023.

VIDEO Lavina mama podijelila snimku na kojoj malena Lava ustaje i penje se na zidić

MALENOJ Lavi liječnici u Hrvatskoj odbili su liječenje Zolgensmom tvrdeći kako taj inače jako skup lijek neće pokazati nikakve rezultate.
Malena Lava u SAD-u primila lijek koji joj nisu dali u Hrvatskoj. "Osjeća se dobro"
19.5.2023.

Malena Lava u SAD-u primila lijek koji joj nisu dali u Hrvatskoj. "Osjeća se dobro"

ZA MALENU Lavu u samo 25 dana u veljači skupljeno je 2.4 milijuna eura, zahvaljujući čemu se djevojčica trenutno liječi u Americi.
Malena Lava stigla na liječenje u SAD. Javila se njena mama
27.4.2023.

Malena Lava stigla na liječenje u SAD. Javila se njena mama

MALENA Lava stigla je u SAD, gdje će se liječiti od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav.
Mala Lava upravo kreće na liječenje u SAD. Mama opisala što slijedi dalje
26.4.2023.

Mala Lava upravo kreće na liječenje u SAD. Mama opisala što slijedi dalje

ZA MALENU Lavu u samo 25 dana u veljači skupljeno je 2.4 milijuna eura. Zahvaljujući tome, Lava sada može otputovati na liječenje u Ameriku.
Lavina mama dobila dobru vijest iz Amerike: "Ovo je fenomenalno"
8.3.2023.

Lavina mama dobila dobru vijest iz Amerike: "Ovo je fenomenalno"

MAJKA male Lave, djevojčice koja boluje od spinalne mišićne atrofije te su joj donatori u velikoj humanitarnoj akciji omogućili liječenje u SAD-u, danas je objavila dobre vijesti o nastavku liječenja.
PRIKAŽI JOŠ VIJESTI
Učitavanje komentara