DESETOGODIŠNJI Mauro Barak iz Sušačke Drage više od pola svog života boluje od rijetke i teške bolesti - neokoštavanja potkoljenice. Kako piše Iva Črnjar Ivančan HRT - Radio Rijeka, iako je njegova priča teška sama po sebi, da njemu i njegovim roditeljima bude još teže pobrinuo se hrvatski zdravstveni sustav koji njegovo liječenje smatra neisplativim.

Maurova točna dijagnoza glasi kongenitalna pseudoartroza tibije i fibule. Iako Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje nekima s istom dijagnozom priznaje trošak liječenja u Beču, Mauro takvu priliku nije dobio. Naime, za sve operacije koje je dosad imao, a koje su mu omogućile da hoda i ne ostane bez noge, novac su skupili dobri ljudi u humanitarnim akcijama..

Maurova borba traje već šest godina. Ne može u park, ne može voziti romobil ni trčati. U početku mu je prijetila amputacija noge, u najgorem slučaju čak i smrt, jer nije mogao dobiti liječenje u Hrvatskoj.

No tada su roditelji odlučili uzeti stvar u svoje ruke i zamoliti dobre ljude za pomoć. Tako je počelo njegovo liječenje u Beču, gdje mu je noga dosad operirana tri puta, dok je u Zagrebu imao jednu operaciju mozga.

O kakvim se troškovima radi, govori podatak da je zadnja operacija koju je imao u rujnu, koštala više od 100.000 kuna. Dosad je na njegovo liječenje potrošeno više od pola milijuna kuna.

"HZZO odbija platiti bilo kakav trošak za njegovo liječenje"

"Mauro na nozi trenutno ima vanjski fiksator, on se u Hrvatskoj ne koristi, a HZZO odbija platiti bilo kakav trošak za njegovo liječenje i rekli su nam da se ne može liječiti na teret HZZO-a. Iako se dvije djevojčice s istom dijagnozom liječe u Beču na teret HZZO-a, Mauru to ne žele odobriti", rekla je za HRT njegova majka Ines Hrelja Barak.

Kada su prije nekoliko dana odbili još jedan njihov zahtjev za financijsku pomoć, iz HZZO-a su Maurovim roditeljima rekli da liječenje njihovog djeteta nije isplativo.

"Doslovno su napisali da liječenje nije isplativo i da bi njegovim liječenjem hrvatsko zdravstvo bilo oštećeno. To je službeno rješenje koje smo dobili", rekla je njegova majka Ines.   

"To što Mauro hoda možemo zahvaliti samo činjenici da je liječen u Beču"

"Uspjeh u liječenju i to što Mauro danas hoda, možemo zahvaliti samo činjenici da je liječen u Beču. Tamo se takve vrste operacija obavljaju češće i njihov zdravstveni sustav raspolaže najnovijim medicinskim rješenjima. I nađete se pred zidom - imate opciju da liječite svoje dijete, znate što mu treba i znate kako mu pomoći, a nemate novca da to napravite. I zato ogromna, ogromna zahvala svim dobrim ljudima, nema riječi hvale koje su dovoljne da izraze ono što osjećamo, to što on danas hoda - to je najveća zahvala svima", rekla je Ines Hrelja Barak kroz suze.

Mauro: Pokušavam se osjećati normalno i ne bih htio raditi strku oko toga

Mauro o sebi kaže da voli matematiku i informatiku, volio bi postati YouTuber, a njegova najveća želja je da jednog dana zaigra nogomet. Njegov najdraži nogometaš je Mario Mandžukić s kojim se nedavno i upoznao na utakmici Hrvatske i Španjolske, na što je posebno ponosan.

Na pitanje kako se nosi sa svojom bolešću, Mauro je rekao: "Pokušavam se osjećati normalno, ne bih htio raditi strku oko toga, pogotovo zato što sve ide na bolje."

"Iza svih ogromnih i nemilosrdnih troškova liječenja stoji jedan jako hrabar dječak s velikim osmijehom koji se svakodnevno trudi vježbati kako bi svima pokazao svoje korake. Nije lako, vjerujte mi, i za sve što on prolazi potrebna je velika snaga. Nakon posljednje operacije bio je u velikim bolovima... Trenutno ne ide u školu, nema igre s prijateljima... I onda zamislite da on to sve podnosi s osmijehom! Bez i jednog jedinog 'zašto' ili 'ja to ne mogu''', ispričala je njegova majka.

Na pitanje hoće li jednoga dana ostvariti svoju najveću želju i zaigrati nogomet, Mauro odgovara kratko, ali sigurno: "Da." 

Kako možete pomoći Mauru?

Sve informacije o Mauru i o tome kako mu možete pomoći potražite na Facebook stranici Pomoć za malog Maura Baraka.