27-GODIŠNJI Shane DiGiovanna, kojem su liječnici prognozirali manje od godinu dana života, preostalu snagu koristi kako bi se izborio za promjenu zakona i pomogao drugim oboljelima od rijetke i teške bolesti s kojom živi od rođenja. Shane ima buloznu epidermolizu, poznatu i kao "sindrom leptira" - bolest koja kožu čini iznimno krhkom, poput leptirovih krila, piše Unilad.

Bolest ne zahvaća samo kožu

Bulozna epidermoliza (EB) rijetka je genetska bolest poznata i kao "sindrom leptira". Riječ je o teškom stanju koje uzrokuje izrazitu krhkost kože, pa se bolni mjehuri i rane mogu pojaviti već pri najmanjem dodiru ili trenju. Zbog visokog rizika od infekcija, oboljelima je nužna stalna i zahtjevna njega rana.

Shane ističe da je riječ o bolesti s kojom živi cijeli život te da svakodnevno treba intenzivnu njegu kako bi spriječio infekcije, ublažio bolove i održao osnovne tjelesne funkcije. Zavoji i previjanje, kaže, nisu pitanje izbora, nego nužnost o kojoj mu ovisi život.

Bolest ne zahvaća samo kožu. Može uzrokovati i izostanak noktiju, oštećenje zubne cakline te usporen rast. Shane je rođen bez kože na lijevoj nozi jer njegovo tijelo, zbog bolesti, ne proizvodi ključne proteine koji povezuju slojeve kože.

Utrka s vremenom

Shane kaže da je, s obzirom na težak oblik bulozne epidermolize, doživio godine koje mnogi oboljeli ne dočekaju, jer se očekivani životni vijek često kreće od djetinjstva do otprilike 30. godine. Zbog stalnih zdravstvenih komplikacija od rujna 2025. prima palijativnu skrb.

Kaže i da mu jedan od novih problema predstavlja upala koja zahvaća unutarnje organe. Tijekom prošle godine funkcija bubrega postupno mu je slabila, a posljednjih mjeseci stanje se naglo pogoršalo. Prema riječima liječnika, preostalo mu je između tri mjeseca i godinu dana života. Za ovu bolest trenutno ne postoji lijek.