PREMA odluci UN-a, Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježava se 2. travnja.

“Poremećaj iz spektra autizma” (PSA) predstavlja neurorazvojni poremećaj koji utječe na način na koji osoba komunicira, ostvaruje socijalne odnose i doživljava svijet oko sebe. Radi se o razvojnom poremećaju te se klinička slika tijekom života pojedinca mijenja. 

Povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu donosimo vam iskustvo Julie Kohler, majke dječaka s autizmom. Ona je za Motherly podijelila iskustvo koje ju je slomilo. Njenu priču (prevedenu s engleskog) pročitajte u cijelosti.

"Moj autistični sin isključen je s nastave zbog nerazumijevanja"

Kad je moj sin išao u treći razred, u sklopu nastave imao je satove plivanja. Jednog poslijepodneva, dok sam mu praznila ruksak, primijetila sam da su mu kupaće gaće i ručnik potpuno suhi. "Zar danas nisi plivao?", upitala sam ga. "Nisam smio", odgovorio je ozbiljno. "Učiteljica mora ići sa mnom jer se loše ponašam, a danas nije bilo slobodne učiteljice." Krv mi se sledila u žilama.

Moj sin je autističan. On je drago, nježno i iznimno privrženo dijete. Ima enciklopedijsko znanje o glazbi i nevjerojatnu sposobnost pamćenja imena, priča i dugih filmskih dijaloga.

Ima bogat unutarnji svijet i može se satima udubiti u maštovitu igru. Kao i mnogi autistični ljudi, može postati disreguliran kada je preopterećen te tražiti senzorne podražaje - poput žvakanja predmeta ili čvrstih zagrljaja - kako bi se umirio i osjećao sigurno.

To nisu "loša ponašanja", već ljudske reakcije na senzorno preopterećenje. Zato sam bila šokirana i bijesna kad mi je rekao da je bio isključen s nastave.

Odmah sam se obratila ravnatelju, koji je obećao istražiti slučaj. Ubrzo smo doznali da je instruktor plivanja mog sina proglasio "sigurnosnim rizikom", navodeći da "ne reagira na upute" i da je tjedan dana ranije imao "ispad" na rubu bazena.

No ono što je instruktor opisao kao "ispad" zapravo je bio stiming - moj je sin pljeskao po nogama kako bi se regulirao u bučnom i kaotičnom okruženju.

Ono što je izgledalo kao "nereagiranje" moglo je biti izbjegavanje kontakta očima, nezainteresiranost za aktivnost koja mu ne odgovara ili jednostavno duže vrijeme potrebno za obradu informacija. Drugim riječima, bio je to njegov autizam.

Ostaje nejasno zašto je moj sin proglašen sigurnosnim rizikom. Do tada je već godinama išao na plivanje i dobro je poznavao osnove sigurnosti u vodi. Vjerojatnije je da je problem bio u instruktorovom nerazumijevanju autizma - ili u njegovoj nespremnosti da se prilagodi djetetu koje je doživljavao kao "drugačije".

Sretan ishod i gorka spoznaja

Srećom, ravnatelj je reagirao brzo i odlučno. U pisanim je uputama osoblju potvrdio da Individualizirani obrazovni plan (IOP) mojem sinu jamči jednak pristup svim školskim programima. Jasno je naglasio da moj sin ne smije biti isključen s plivanja samo zato što dodatna podrška nije bila dostupna. Predložio je strategije za podršku njegovom sudjelovanju, pa čak i ponudio da će osobno pratiti razred kako bi osigurao da bude uključen.

No i dugo nakon što se situacija riješila, taj mi je događaj ostao urezan u pamćenje. Služi kao stalan podsjetnik na to koliko se isključivanje može lako i rutinski dogoditi i koliko je moj sin izložen diskriminaciji.

To me nije trebalo iznenaditi. Autistični učenici suočavaju se s brojnim oblicima diskriminacije u školama. Nekima se uskraćuje pomoćna tehnologija koja bi im olakšala komunikaciju i učenje. Drugi su isključeni iz redovne nastave jer ih se etiketira kao "remetilačke".

Mnoge se kažnjava zbog ponašanja izravno povezanih s njihovim stanjem - poput stiminga ili reakcija na senzornu preopterećenost, stres i socijalne zahtjeve. U ekstremnim slučajevima, učenici s teškoćama u razvoju - osobito autistični učenici i pripadnici manjina - nerazmjerno su često podvrgnuti fizičkom sputavanju i izolaciji, praksama koje mogu biti duboko traumatizirajuće.

Ponekad se, kao u našem slučaju, takvi problemi mogu riješiti razgovorom sa školskim osobljem. No obitelji često moraju ići dalje - podnositi pritužbe na državnoj ili saveznoj razini kako bi osigurale zaštitu prava svoje djece.

Upravo zato je ono što se sada događa toliko zabrinjavajuće.

Ugrožena prava

Ured za građanska prava (OCR) pri Ministarstvu obrazovanja SAD-a ključna je savezna agencija odgovorna za provedbu zakona o pravima osoba s invaliditetom, poput Članka 504 Zakona o rehabilitaciji. To je institucija kojoj se obitelji obraćaju kada škole djeci uskrate jednak pristup obrazovanju.

Međutim, u sklopu nastojanja da razgradi Ministarstvo obrazovanja, Trumpova je administracija ozbiljno oslabila kapacitete tog ureda. Zatvorili su sedam od 12 regionalnih ureda za građanska prava i otpustili više od polovice osoblja.

Zbog toga je agencija postala paralizirana i nesposobna učinkovito istraživati prijave o diskriminaciji. Nedavno izvješće Vladinog ureda za odgovornost (GAO) otkrilo je da je OCR odbacio otprilike 90 posto od 9000 pritužbi zaprimljenih između ožujka i rujna 2025., što izaziva ozbiljnu zabrinutost da mnogi slučajevi nikada nisu ni razmotreni.

"Nijedan roditelj ne želi podnositi tužbu zbog povrede građanskih prava. Mi samo želimo da naša djeca uče, rastu i osjećaju se prihvaćeno. Želimo da dobiju podršku u uključivom obrazovnom okruženju koje zadovoljava njihove potrebe."

Ipak, spoznaja da postoji mjesto kojem se možete obratiti - da postoji savezni ured zadužen za pozivanje škola na odgovornost - od presudne je važnosti. To roditeljima omogućuje da se bore za svoju djecu bez osjećaja potpune usamljenosti. Stvara mogućnost pravde kada lokalni sustavi zakažu i pruža pravni lijek učenicima kojima je nanesena nepravda.

Posljednjih godina taj osjećaj sigurnosti počeo je nestajati. Kako provedba zakona slabi, osjećam se sve tjeskobnije - ne samo zbog svog sina, već i zbog brojne djece čije obitelji možda nemaju vremena, znanja ili resursa da same vode ove bitke. Ja sam samo jedna majka. Ne mogu sama osigurati prava svog djeteta - niti bilo kojeg drugog djeteta. I upravo je u tome poanta.

"Prihvaćanje je djelo, a ne riječ"

Travanj je Mjesec prihvaćanja autizma - vrijeme za slavljenje neuroraznolikosti te promicanje razumijevanja i uključivosti. No prihvaćanje nije samo kampanja za podizanje svijesti ili lijepe riječi. Ono počiva na nečemu temeljnom: pravu svakog djeteta na pristup obrazovanju, odgovarajuću podršku i život bez diskriminacije.

Bez provedbe zakona, ta su prava samo mrtvo slovo na papiru. Sposobnost Ministarstva obrazovanja da štiti građanska prava učenika jest ono što ta obećanja pretvara u stvarnost. Snažan i funkcionalan OCR ključan je za istinsko prihvaćanje autizma - za mog sina i za milijune djece poput njega.

I tu svi mi - ne samo političari, već i roditelji, skrbnici i članovi zajednice - imamo svoju ulogu. Možemo nazvati svoje političke predstavnike i zahtijevati puno financiranje i zapošljavanje u Uredu za građanska prava.

Možemo u našim školama postavljati konkretna pitanja o tome kako su autistični učenici - i svi učenici s teškoćama - uključeni u svaku aktivnost, kako se njihova ponašanja nastoje razumjeti i podržati umjesto da se kažnjavaju... A kada su djeca isključena ili im je uskraćen pristup, možemo inzistirati da škole poduzmu korektivne mjere.

Mnogi roditelji autistične djece već poduzimaju ove korake. Ali potrebna nam je veća vojska roditelja - kako autistične, tako i neurotipične djece - koja će nam se pridružiti u borbi. Jer prihvaćanje autizma nije slogan, niti proslava koja završava pred vratima učionice. To je obveza na djelovanje.

To je obveza da osiguramo da nijedno dijete ne sjedi po strani, gledajući svoje vršnjake kako rone u bazen - samo zato što ga odrasli odgovorni za njegovo obrazovanje nisu razumjeli, podržali ili uključili. Naša djeca računaju na nas da ćemo se zauzeti za njihova prava, njihovo dostojanstvo i za škole koje ih vide, podržavaju i uključuju.