MILEVA SIMETIĆ SALIJI živi u malom mjestu Vintijan pored Pule, ima 26 godina i boluje od teške bolesti - primarne hiperoksalurije. Njezina jetra proizvodi oksalate koji su joj uništili bubrege, a sada napadaju i ostatak organizma. Zbog toga Mileva jedva hoda, ima 40 kilograma, a svaki dan provede i po šest sati na dijalizi.

S obzirom na to da je rodom iz Bosne i Hercegovine, u Hrvatskoj nema pravo na transplantaciju jetre i bubrega iako u Istri živi pet godina, udana je i rodila je dijete. Mjesecima čeka potvrdu MUP-a za dobivanje hrvatskog državljanstva. Do danas, odgovor nije došao.

"Bubrezi su mi se osušili, a hitno mi treba nova jetra"

Mileva nam priča kako se od četvrte godine liječila u Beogradu jer je imala bubrežne kamence, a onda su doktori otkrili da boluje od primarne hiperoksalurije tip 1. Do sada je imala dvije operacije bubrega i mokraćnih puteva.

Iako su joj prilikom operacija doktori izvadili sav kamenac, nakon mjesec dana na kontroli su doktori ustanovili da se on vratio. Onda su otkrili da joj jetra pojačano izlučuje oksalate koji se talože, stvaraju kamenac i uništavaju organe.

Primarna hiperoksalurija je autosomno recesivna bolest, a dobiva se samo ako oba roditelja imaju po jednu kopiju ovog mutiranog gena. Zbog toga i Milevin mlađi brat boluje od iste bolesti. Njemu je majka donirala bubreg koji su mu transplantirali u Padovi i od tada je dobro. Otac je srčani bolesnik i zbog toga ne može biti donor organa Milevi.

“Cijeli život sam pod nadzorom liječnika i sve je bilo u redu. Kada bi mi se kamen uvećao, doktori bi ga razbili laserom i tako stalno. Međutim, stanje mi se naglo pogoršalo nakon poroda u prosincu prošle godine kada sam počela povraćati i kada su mi počele oticati noge. Završila sam na Hitnoj gdje su mi otkrili katastrofalne nalaze. Tada mi je rečeno da moram na dijalizu", govori nam.

"Jedva držim sina koji ima osam mjeseci"

"Bubrezi su mi kao dva kamena, skroz su se osušili. Meni sada prvo treba jetra jer i da primim novi bubreg, oksalati koje ona proizvodi bi ga opet uništili. Zato mi prvo treba jetra pa tek onda bubreg.

Da imam samo problem s bubrezima, mogla bih cijeli život ići na dijalize i tako živjeti. Međutim, najveći problem stvara jetra koja, sada kada su mi bubrezi skroz oštećeni, napada cijelo tijelo - zglobove, kosti… Prsti su mi se iskrivili, gotovo da više ništa ne mogu raditi. Jedva držim sina koji ima osam mjeseci", govori nam.

"Hodam jako teško, jedva napravim dva, tri koraka. Sada su mi se i ispod kože počele otvarati rane. Bila sam na ultrazvuku srca i na njemu se vidi da su ga oksalati napali i da se oko njega talože. Zbog toga može doći i do zatajenja srca. Osjetim ponekad da me srce zateže. Dogodi mi se da osjećam jako velik teret u prsima i da teško dišem”, kaže.

"U ovakvom stanju mogla bih živjeti još maksimalno šest mjeseci"

Mileva nam priča kako ova bolest jako brzo napreduje te kako prognoze, prema njenom trenutnom stanju, govore da bi u ovakvom stanju mogla živjeti još najviše šest mjeseci. Zato joj je potrebna hitna transplantacija jetre na koju u Hrvatskoj još uvijek nema pravo jer joj iz MUP-a nisu odgovorili na hitan zahtjev za dobivanjem hrvatskog državljanstva koje im je uputila u ožujku ove godine.

“Potrebna mi je hitna transplantacija jetre, ali samo ako imam hrvatsko državljanstvo. Ja u Hrvatskoj živim pet godina, tu sam se udala i rodila dijete. Imam zdravstveno osiguranje i preko njega idem na dijalize, ali je problem u tome što mi još uvijek nije odobreno hrvatsko državljanstvo", govori Mileva.

"MUP-u sam predala papire u ožujku"

"Po pravnom putu imam pravo dobiti državljanstvo nakon sedam godina u Hrvatskoj. Zbog moje teške situacije, zatražili smo od Ministarstva da ranije dobijem hrvatsko državljanstvo, a time i priliku za transplantaciju jetre", kaže nam.

"Hrvatska je članica Eurotransplanta i mogu primiti organ samo oni koji imaju hrvatsko državljanstvo. U Bosni nemam nikakve šanse za to. U ožujku ove godine predala sam papire u MUP te zatražila državljanstvo. Opisala sam im svoj slučaj, a i moja je doktorica poslala svu moju medicinsku dokumentaciju nadležnim institucijama", rekla nam je.

"Iz MUP-a još nisu ništa potvrdili. Rekli su mi da čekaju nekakvu potvrdu iz Ministarstva zdravstva. Uglavnom, prebacuju lopticu jedni na druge. Zbog svog stanja, kada bih dobila državljansko, išta bih odmah na hitnu listu za transplantaciju jetre.

Nisam očekivala ovakav zastoj u sustavu. Pet godina živim u Hrvatskoj, dvije godine sam udana za Hrvata, redovito plaćam mirovinsko i zdravstveno osiguranje kao i svi drugi. Sve dok sam mogla, radila sam iako sam išla na dijalizu. Jednostavno se nisam htjela predati", govori nam.

"Prema prognozama ove bolesti, mogu poživjeti još najviše šest mjeseci. Bolest jako brzo napreduje. Teško mi je svaki dan podnositi tolike dijalize. One traju i do šest sati, a moj je organizam toliko zatrovan oksalatima da ni tih šest sati nije dovoljno da ga se očisti od svih toksina. Ali šest sati je maksimum koliko moje tijelo može podnijeti dijalizu”, priča nam Mileva.

Mileva ima svega 40 kilograma

“Prije sam imala 54, a sada imam 40 kila. Nemam apetita, ali tjeram se na silu jesti. Strah me, ali sama sebi govorim da mogu i moram uspjeti. Imam za što živjeti. Vjerujem u pozitivan ishod i koliko god bude teško, borit ću se do kraja”, ispričala nam je Mileva.

Uvidom u njezinu dokumentaciju, vidjeli smo da je i njezina doktorica kontaktirala zastupništvo farmaceutske kuće koja proizvodi lijek Oxlumo. Radi se o lijeku koji bi znatno smanjio produkciju oksalata u Milevinom tijelu, a ako se primijeni na vrijeme, mogao bi i potpuno zamijeniti transplantaciju jetre. Lijek nije dostupan u Hrvatskoj, ali je u većini drugih zemalja EU i u Americi, a jedna doza košta 380 tisuća dolara.

“To je cjepivo čija jedna doza košta 380 tisuća dolara. Ako bih ga sada primala, dok ne dobijem državljanstvo ili dok sam na listi čekanja, morala bih ga primiti jednom mjesečno kroz tri mjeseca, a onda nakon toga svaka tri mjeseca. Lijek zapravo blokira jetru da ne proizvodi oksalate”, kaže nam Mileva.  

"Najveća motivacija su mi sin i muž"

Unatoč lošim prognozama, Mileva kaže da se ne misli predati. U cijeloj borbi najveća podrška su joj muž i sin.

“Sin i muž su mi najveća motivacija za nastavak borbe. Cijela obitelj je uz mene. I u Bosni oni zajedno s mojim prijateljima skupljaju novac i organiziraju humanitarne akcije kako bi mi pomogli. Jučer smo gledali račun i na njemu je bilo 30 tisuća eura skupljenog novca. Ovim putem zahvaljujem svima koji su odvojili od svojih usta i od svoje djece kako bi meni pomogli.

Zahvaljujem se i svojim doktorima koji su jako dobri prema meni. Posebni su. Oni su dali sve od sebe, zvali su Ministarstvo, slali mailove i moje nalaze, ali ni oni još nisu dobili odgovor”, kaže Mileva Simetić Salji.

Njezin muž, Jeti Saliji, kaže da prolaze kroz jako težak period i da, iako radi i uzdržava obitelj, nema šanse da skupi toliko novca za njezino liječenje.

“Pod velikim smo stresom. Mileva više ne može ni hodati. Svaki dan ju vozim na dijalizu, a ona ne može hodati od auta do odjela nego mora ići u kolicima. Čak i da kuću prodam, ne bih imao dovoljno za njezin lijek. Mileva je prekrasna žena, jako dobra majka, uvijek je bila vrijedna i išla na posao unatoč dijalizama. Užasno mi je teško što prolazi kroz sve ovo”, kaže nam Jeti Saliji, Milevin muž.

MUP prebacuje lopticu na Ministarstvo zdravstva, a Beroševo ministarstvo o svemu šuti

O ovom slučaju upit smo poslali i Ministarstvu unutarnjih poslova i Ministarstvu zdravstva, a odgovore ćemo dobiti čim ih dobijemo.

Ministar unutarnjih poslova Davor Božinoviću danas je na presici upitan o slučaju Mileve Simetić Salije, koja ne može na listu za transplantaciju jer nema hrvatsko državljanstvo. Rekao je kako je Ministarstvo zdravstva postavilo uvjet da kandidat za presađivanje mora imati hrvatsko državljanstvo te da MUP-ova Uprava za javne poslove izdaje državljanstvo ako postoji interes da se nekoj osobi ono izda.

"MUP ne propitkuje zašto je neko ministarstvo odredilo zašto je nešto interes. Mislim da će Ministarstvo zdravstva dati MUP-u mišljenje i onda će se donijeti odluka'', rekao je.Božinović je precizirao da MUP donosi odluku o primitku u hrvatsko državljanstvo izvan redovitih slučajeva tako da netko preporuči sukladno svojoj struci i svojem resoru da se određenoj osobi izda ili ne izda pozitivno rješenje o primitku u hrvatsko državljanstvo.

Milevi možete pomoći uplatom na račun:

Mileva Simetić Saliji

ERSTE banka, IBAN: HR8424020063211105237