KAKO bi se podigla svijest o rijetkim bolestima, koje pogađaju između 6 i 8 posto Europljana, i ukazalo na važnost kliničkih ispitivanja i pružanja podrške oboljelima koji se suočavaju s nedostatkom lijekova i dugim čekanjem na terapije, na Jarunu se danas održava humanitarna akcija.

Rijetke bolesti, unatoč svom nazivu, predstavljaju značajan javnozdravstveni izazov jer pogađaju između 6 i 8 posto ukupne europske populacije, prema podacima Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Iako se pojedinačno pojavljuju kod manje od pet osoba na 10 tisuća stanovnika, ukupan broj dijagnoza - između 6000 i 7000 - ukazuje na značajnu populaciju oboljelih.

U Hrvatskoj Savez za rijetke bolesti okuplja 36 udruga i oko 1300 individualnih članova koji boluju od više od 400 različitih rijetkih dijagnoza. Većina tih bolesti su kronične, degenerativne, često uzrokuju invaliditet, a za čak 95 posto njih ne postoji učinkovit lijek.

"Nužno je osigurati sustavnu podršku"

Samo mali postotak - između 1 i 5 posto rijetkih bolesti - ima dostupne terapije, što dodatno naglašava složenost i težinu situacije s kojom se oboljeli suočavaju. "Oboljeli i njihove obitelji suočeni su s brojnim izazovima, od dugotrajnog procesa dijagnosticiranja do nedostatka informacija i podrške unutar zdravstvenog i socijalnog sustava", ističu iz Saveza.

Ova situacija, kažu, dodatno je otežana nedostatkom suradnje između različitih institucija te oskudnim brojem specijaliziranih usluga koje bi im mogle pomoći. Jedan od glavnih problema u Hrvatskoj je spor dolazak inovativnih terapija za rijetke bolesti u usporedbi s većim europskim zemljama, što je rezultat visokih troškova razvoja i distribucije takvih lijekova.

"Većina pacijenata ne može samostalno priuštiti te terapije, zbog čega je nužno osigurati sustavnu podršku i dostupnost lijekova kroz zdravstveni sustav", poručuju iz Saveza, dodajući da je hitno potrebna bolja suradnja između države, farmaceutskih tvrtki i institucija kako bi se oboljelima omogućila adekvatna skrb.

Cilj je kontinuirana edukacija lokalnih zajednica

Kako bi pružili što bolju pomoć oboljelima, Savez za rijetke bolesti nudi besplatne usluge kroz svoj Resursni centar. Ove usluge uključuju psihološku podršku za oboljele i njihove obitelji, informiranje o specifičnim dijagnozama, pravno savjetovanje te edukaciju stručnjaka koji rade s rijetkim bolestima. 

Naglasak je stavljen na podizanje javne svijesti kroz nacionalne kampanje, ali i na kontinuiranu edukaciju lokalnih zajednica, kako bi se osigurala što šira podrška i razumijevanje za oboljele.

"Ovaj sustav podrške izuzetno je važan za poboljšanje kvalitete života oboljelih. Edukacija, kako stručnjaka, tako i šire javnosti, igra ključnu ulogu u stvaranju inkluzivnijeg okruženja za osobe s rijetkim bolestima", objašnjavaju iz Saveza.

S ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima i poticanja kliničkih ispitivanja za nove terapije, na zagrebačkom Jarunu 7. rujna održat će se humanitarni događaj pod nazivom "Mnogi za Rijetke". Događaj je dio šire inicijative "Dobrota je lijek", koja se zalaže za povećanje broja kliničkih ispitivanja i bolju dostupnost lijekova za rijetke bolesti u Hrvatskoj.

"Želimo ne samo podići svijest nego i osnažiti oboljele"

Posjetitelji će imati priliku sudjelovati u raznim aktivnostima, od sportskih natjecanja do edukativnih radionica i zabavnih programa, namijenjenih svim uzrastima. Organizatori najavljuju turnir u odbojci na pijesku, tri utrke za različite dobne skupine, dječje predstave te nastupe domaćih glazbenika i plesača.

Ambasador događaja, poznati humanitarac Marko Kos, trčat će 12 sati prije profesionalne utrke gurajući djecu s teškoćama u razvoju kako bi im omogućio nezaboravno iskustvo. "Ovaj čin nije samo simboličan, već ima ogroman utjecaj na djecu, koja pozitivno reagiraju na sudjelovanje u sportskim aktivnostima", poručuju organizatori. 

Kosa će pratiti i Marko Deša, europski i svjetski prvak u kickboxingu. Događaj je dobio podršku brojnih organizacija, uključujući Hrvatski savez za rijetke bolesti, udrugu Jak kao Jakov te Referentni centar za rijetke bolesti Ministarstva zdravstva RH. 

Cilj ovog događaja, kažu organizatori, jest skrenuti pozornost na izazove s kojima se suočavaju osobe oboljele od rijetkih bolesti te prikupiti sredstva za njihovu podršku i daljnje istraživanje novih terapija. "Ovaj događaj ima za cilj ne samo podići svijest, već i osnažiti oboljele te njihove obitelji, pružajući im priliku da vide koliko je zajednica uz njih", zaključuju iz Saveza za rijetke bolesti.