U HRVATSKOJ dvoje djece boluje od sindroma opsoclonus-myoclonus-ataxia (odnosno Kinsbourneovog sindroma). Jedno od to dvoje djece je sin novinara HTV-a Tomislava Špoljara, koji štrajka glađu od 6. rujna zbog odluke o prekidu terapije intravenskim imunoglobulinima.

Najzanimljivija stvar vezana za slučaj djeteta Tomislava Špoljara i drugog oboljelog djeteta je činjenica da su dvije liječnice sredinom srpnja donijele stručno mišljenje (koje je HZZO ovjerio 22. srpnja) u kojem se navodi kako "terapija iskazuje zadovoljavajuću učinkovitost u kontroli simptoma bolesti te se stoga predlaže nastavak liječenja intravenskim imunoglobulinima".

Index.hr u posjedu je dokumenta ovjerenog 22. srpnja u HZZO-u, u kojem se navodi da "Povjerenstvo za lijekove Kliničke dječje bolnice Zagreb predlaže nastavak liječenja intravenskim imunoglobulinima na teret sredstava HZZO".

Samo četiri dana kasnije jedna od te dvije liječnice (prim. Marušić) donosi dijametralno suprotno mišljenje, te predlaže prekid terapije za oba djeteta jer navodno "nije došlo do poboljšanja zdravstvenog stanja".

U četvrtak, 9. rujna direktor HZZO-a Većeslav Bergman ustvrdio je kako razlog prekida terapije nije štednja (terapija stoji oko 5000 kuna mjesečno), nego mišljenje neuropedijatrice upućeno HZZO-u 26. srpnja.

HINA je u petak objavila vijest kako Tomislav Špoljar nastavlja štrajk glađu jer nije dobio Rješenje od HZZO-a o nastavku terapije. No, državna izvještajna agencija "zaboravila" je napomenuti kako se u priopćenju Tomislava Špoljara o nastavku štrajka stoji kako Špoljar posjeduje dokument ovjerenog 22. srpnja u HZZO-u, u kojem se za drugo oboljelo dijete preporuča nastavak terapije imunoglobulinima.

U nijednom obraćanju javnosti vezano za slučaj sina Tomislava Špoljara i drugog oboljelog djeteta nitko iz HZZO-a nije spomenuo prvotno mišljenje dvije neuropedijatrice. Pitanje o suprotnim mišljenjima iste neuropedijatrice Tomislav Špoljar već danima postavlja odgovornima, ali na njega još uvijek nije dobio odgovor.

Ma koliko god da HZZO nijekao da je razlog prekidu terapije financije prirode, ravnatelj Klinike za dječje bolesti prim. Ivan Fattorini u pisanom je odgovoru na Špoljarove primjedbe napisao kako "se u principu ne radi o financijskim razlozima eventualnog uskraćivanja liječenja". Što točno znači "u principu", u pismu nije pojašnjeno.

U e-mailu kojeg je Špoljar primio od dr. Michaela R. Pranzatellia, vodećeg svjetskog stručnjaka za Kinsbourneovog sindrom, stoji kako terapija intravenskim imunoglobulinima treba biti nastavljena "dokle god ima dobrih rezultata i dok su simptomi bolesti prisutni", što je suprotno mišljenju liječnika iz Klaićeve i Rebra.

Tomislav Špoljar posebno naglašava kako se na štrajk nije odlučio samo zbog svog djeteta, nego zbog sve djece u Hrvatskoj koja boluju od rijetkih, ali opasnih bolesti.

Neven Barković

(Fotografija T. Špoljara: Novi list)