Foto:Luka Stanzl/PIXSELL, Patrik Macek/PIXSELL

U HRVATSKOJ se četvero djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA), liječi Spinrazom, jedinim zasad odobrenim lijekom za tu bolest. Prvo dijete uključeno je u liječenje prije pola godine, a ni liječnici s Rebra (gdje se djeca liječe) niti Ministarstvo zdravstva još uvijek nisu javnosti rekli kakav je utjecaj ovog lijeka na oboljelu djecu.

Dok ostali roditelji djece s SMA s nestrpljenjem iščekuju današnju odluku Povjerenstva hoće li taj lijek biti uvršten na listu HZZO-a, mi smo se obratili Ministarstvu zdravstva i KBC-u Zagreb, tražeći ih da nam odgovore kako lijek utječe na djecu. No, isti nismo dobili.

Dok se Rebro poziva na tajnost zaštite podataka, u Ministarstvu zdravstva pak kažu da zdravstveno stanje djeteta mogu otkriti samo uz odobrenje pacijenta, roditelja ili skrbnika za malodobne osobe.

Jednogodišnja Tea prva je u Hrvatskoj primila lijek za SMA

I dok oni taje rezultate, mi smo razgovarali s majkom djevojčice koja je prva uključena u liječenje, a koja nam je rado odgovorila na naša pitanja.

Jednogodišnja Tea prvo je dijete u Hrvatskoj koje boluje od spinalne mišićne atrofije, a kojemu je odobren lijek Spinraza. Prvu dozu lijeka primila je u listopadu, a iako je bila na procjeni liječnika na Rebru o djelovanju tog lijeka, njena majka Ivona Matijević rekla nam je da joj liječnici ništa napismeno nisu dali, nikakav nalaz.

"Jedino su mi usmeno rekli da je Tea prije liječenja imala 9 bodova po toj nekoj ljestvici, a da sad ima 25 bodova, što je odlično, jer veći broj bodova znači i bolji rezultat. Svakodnevno vidimo Tein napredak. Dosad je primila 5 doza, prije liječenja je mogla s rukicama samo ići po podlozi, eventualno dići podlaktice, a sad iz ramena diže ruke, te čak i noge, lijepo radi s njima. Zasad nismo primijetili negativan učinak lijeka. Najbitnije je da diše samostalno, jer djeca s SMA već sa šest mjeseci starosti završe na respiratorima", rekla je Ivona Matijević za Index.

Marija Ujević Nenadić majka je trogodišnje djevojčice Petre koja boluje od SMA tipa 1. Petra je od siječnja počela liječenje Spinrazom i dosad je primila ukupno četiri doze, a napredak je velik, kaže nam njena mama.

"Radnje koje je prije mogla raditi par sekundi, sad može par minuta"

"Petra još nije bila na procjeni jer to ide tek nakon puna četiri mjeseca od primitka prve doze tako da nemamo nikakve nalaze i mišljenje liječnika o djelovanju lijeka, no mi roditelji vidimo jako velik napredak, prvenstveno motoričkih sposobnosti. Petra prije nije mogla sjediti na kauču bez brojnih jastuka koji su je podupirali, a sad sjedi samostalno naslonjena na kauč. Također prije nije mogla napraviti neke radnje nogicama i rukicama duže od par sekundi, a sad može par minuta. Nakon svake doze je sve jača i napredak je očit. Vodimo i Facebook stranicu o Petri na kojoj se javno može vidjeti njen napredak", rekla je za Index Petrina mama i dodala kako bi voljela da i svi ostali roditelji čija djeca boluju od SMA mogu osjetiti radost kao ona.

"Voljela bi da sve djeca dobiju lijek jer napredak je očit", rekla nam je Petrina mama.

Predsjednica udruge roditelja djece oboljele od SMA "Kolibrići", Ana Alapić, za Index je rekla kako u KBC-u Zagreb gdje djeca primaju taj lijek, uopće ne žele reći, čak ni statistički o tome kakvo je djelovanje lijeka na djecu.

U to smo se uvjerili i sami. S Rebra se, kako smo na početku teksta naveli, pozivaju na tajnost zaštite podataka, te nisu htjeli reći kako lijek utječe na djecu.

"Obavještavamo Vas kako je KBC Zagreb kao zdravstvena ustanova u obvezi poštivati odredbe Zakona o zaštiti prava pacijenata, Zakona o zdravstvenoj zaštiti, Zakona o liječništvu i odredbe drugih pozitivnih propisa kao i internih akata ustanove, te stoga nismo u mogućnosti iznositi bilo kakve podatke o pacijentima i njihovom zdravlju", stoji u odgovoru Milivoja Novaka, pomoćnika ravnatelja za kvalitetu zdravstvene zaštite i nadzor.

Gotovo isti odgovor dobili smo i od Ministarstva zdravstva.

Ministarstvo: Moramo čuvati liječničku tajnu

"U Referentnom centru Ministarstva zdravstva za pedijatrijske neuromuskularne bolesti na Klinici za pedijatriju Kliničkog bolničkog centra Zagreb trenutno se provodi liječenje i pomno praćenje svih bolesnika koji boluju od spinalne mišićne atrofije i kojima se primjenjuje lijek nusinersen (Spinraza). Liječenje je u nadležnosti liječnika specijalista koji zbog zakonske obveze čuvanja liječničke tajne ne mogu javno objavljivati podatke o zdravstvenom stanju, rezultatima dijagnostičke obrade i planu terapije za pojedine bolesnike.

Sukladno članku 21. Zakona o liječništvu sve što liječnik sazna o pacijentu koji mu se obrati za liječničku pomoć, a u vezi s njegovim zdravstvenim stanjem, mora čuvati kao liječničku tajnu i može je otkriti, ako posebnim zakonom nije drukčije propisano, samo uz odobrenje pacijenta, roditelja ili skrbnika za malodobne osobe.

Također, sukladno članku 25. Zakona o zaštiti prava pacijenata, pacijent ima pravo na povjerljivost podataka koji se odnose na stanje njegova zdravlja sukladno propisima o čuvanju profesionalne tajne i zaštiti osobnih podataka.

Slijedom navedenog, Ministarstvo zdravstva smatra etički i stručno neprimjerenim komentirati osobne i zdravstvene podatke malodobnih bolesnika koji boluju od spinalne mišićne atrofije", stoji u odgovoru Ministarstvo zdravstva.