SEDMOGODIŠNJI dječak Marijan Rodić boluje od rijetke genetske bolesti Duchenne mišićne distrofije koja završava smrću do 20. godine. U većem broju europskih zemalja za djecu s ovom dijagnozom primjenjuje se Translarna, lijek koji usporava napredovanje bolesti, a kod nas se ne nalazi na listi HZZO-a i dječak ne može dobiti lijek - osim ako Ministarstvo zdravstva ne odobri sredstva KBC-u Split da nabavi taj lijek.
Bez tog lijeka djeca već između 9. i 12. godine završavaju u invalidskim kolicima. No provedene studije, prema riječima Marijanovog oca Dominika Rodića, pokazuju da bi primjena ovog lijeka mogla odgoditi invalidno stanje za čak nekoliko godina (tri-četiri godine).
Razgovarali smo s prof. Marijanom Saragom, predstojnikom Klinike za dječje bolesti KBC-a Split, gdje se dječak liječi, i on nam je rekao da kod njih postoji dobra volja da se djetetu da lijek jer mu je potreban, međutim o tome odlučuju HZZO i Ministarstvo zdravstva.
Šef Klinike za pedijatriju KBC-a Split: "Djetetu bi se trebalo pomoći što prije"
"Mi ćemo pokušati sve što možemo da dijete dobije taj lijek iako nismo najvažnija karika u tom lancu već Ministarstvo. Mi smo već započeli proces da se djetetu odobri lijek. Upravni odbor naše bolnice i Hrvatsko društvo za dječju neurologiju šalju upit HZZO-u i nadamo se da će se odobriti sredstva iako je riječ o skupom lijeku pa tako jednogodišnja terapija s njim stoji 2,5 milijuna kuna. Ja osobno ne mogu ništa jer ne raspolažem novcem, ali ćemo biti jako naklonjeni da se napravi sve što je moguće da dijete dobije lijek", rekao je za Index prof. Saraga.
Kaže kako će razgovarati s ravnateljem bolnice i bolničkim povjerenstvom za lijekove.
"Svjesni smo da proces odobravanja neće biti brz, a djetetu bi se trebalo pomoći što prije i to je sad problem. Uglavnom kod nas postoji dobra volja da dječak dobije lijek. Nadam se da će nam HZZO odobriti sredstva", rekao je prof. Saraga za Index.
Neuropedijatrica Radenka Kuzmanić Šamija iz KBC-a Split smatra da dječak ispunjava sve kriterije za početak primjene lijeka, pri čemu je jedan od najvažnijih kriterija njegova dob. Dodaje da je ključno da se lijek počne primati u ranoj dobi, tj. između druge i osme godine, a kako je Marijan navršio već sedam godina, s uzimanjem lijeka treba početi što prije jer jedino tako on može djelovati.
Osim Marijana, od ove teške bolesti boluje još troje djece u Hrvatskoj, a kako je Ministarstvo prošlog tjedna svim oboljelima od spinalne mišićne atrofije odobrilo dobivanje lijeka Spinraza, predsjednica udruge Kolibrići Ana Alapić apelirala je na Ministarstvo zdravstva da novac, a riječ je o 1,5 milijuna kuna, prikupljen za Spinrazu preusmjeri na liječenje djece oboljele od Duchenne mišićne distrofije.
Kolibrići žele da se novac prikupljen za Spinrazu preusmjeri na djecu oboljelu od rijetke genetske bolesti
Kolibrići novac žele preusmjeriti za liječenje dječaka oboljelih od Duchenne mišićne distrofije što bi, uz uvjet da vlada uplati jednak iznos, trebalo, navode, biti dostatno za početak terapije.
Upozoravaju da su djeca bez terapije prepuštena progresiji bolesti te u tom smislu ističu nužnost osnivanja fonda kako bi se, kao što je učinjeno u slučaju djevojčice Mile Rončević koja na temelju prikupljenog novca liječenje od leukemije nastavlja u Philadelphiji, moglo brzo reagirati i na vrijeme liječiti oboljele kada se pojavi lijek izvan sustava HZZO-a.
"S obzirom na nedavnu ponovnu inicijativu koja je došla od obitelji Rončević, ali i drugih udruga i pojedinaca, za osnivanjem fonda, zbog našeg iskustva te sada i iskustva oboljelih od Duchenne mišićne distrofije pozivamo da institucije pokrenu osnivanje i financiranje fonda iz proračuna. Punjenje donacijama građana bi trebalo biti sekundarno, a upravljanje fondom potrebno je prepustiti nezavisnim stručnjacima", ističu Kolibrići.
Poslali smo upit HZZO-u i Ministarstvu zdravstva, pitali smo ih hoće li odobriti lijek za Marijana i ostale koji boluju od ove bolesti te hoće li se novac prikupljen za Spinrazu preusmjeriti za njihovo liječenje. Odgovor još nismo dobili.