PRIJE točno dvije godine Hrvatska je pokazala da ima veliko srce. U samo 25 dana prikupljena su 2.4 milijuna eura za liječenje malene Lave Petrušić - djevojčice oboljele od spinalne mišićne atrofije tipa 2.

Djevojčici Lavi je puno bolje: "Sama jede, guta. Samostalno ustaje..."

Lava danas ima četiri i pol godine, primila je lijek Zolgensma u Los Angelesu u svibnju 2023. godine. Njezin napredak od tada je značajan - samostalno stoji, hoda uz pomagala, jede i guta bez poteškoća. Uz Zolgensmu, Lava prima i lijek Risdiplam koji financira HZZO, čime je postala prvo dijete u Hrvatskoj na dvojnoj terapiji za SMA. 

Samostalna je u gotovo svemu. "Napravila je pet koraka"

Index je razgovarao s Lavinom majkom Petrom, koja je otkrila da je djevojčica nedavno napravila prve samostalne korake te kako ih očekuje operacija kukova.  "Lava je danas jako dobro, baš jako dobro. Većina onoga što je tada bilo prepreka danas više nije. Ona danas potpuno samostalno stoji, kreće se i hoda uz pomoć štaka, guralice ili nas kao podrške. Ostvarila je i pet potpuno samostalnih koraka, za što svaki roditelj djeteta sa SMA zna koliko je značajno. 

Tremor je potpuno nestao, nema nikakvih respiratornih problema, dapače, nedavno je preboljela gripu i možemo se pohvaliti da ju je podnijela kao i svako drugo zdravo dijete. Za Lavu je genska terapija bila pun pogodak, a sad nam samo preostaje i dalje redovito vježbati i slaviti svaki napredak. 

Očekuje nas operacija kukova, ali to ne smatramo porazom. S obzirom na stajanje i vertikalizaciju, bilo je očekivano, a operaciju ne gledamo kao nešto strašno ni dramatično. Ne žurimo s odlukom kad će to biti, najvažnije nam je da je ništa ne boli", kazala je Petra Petrušić. 

"Dođe do vala tuge jer ne može trenirati ples"

Zbog genetske bolesti Lava nije mogla samostalno hodati ni stajati, no danas se njezina svakodnevica uvelike promijenila. 

"Ona više nije beba kao tada. Samostalna je gotovo u svemu. Od higijene do igre i kretanja. Prošle jeseni krenula je u državni vrtić i mogu reći da ima odličan kolektiv, fantastične odgajateljice te svoju asistenticu, kao i dječicu i njihove roditelje. 

Nakon vrtića odlazimo na vježbe DMI terapije u trajanju od dva sata dnevno, a poslijepodne provodimo kao i svaka prosječna obitelj - u igri, druženju, treninzima starijeg sina i dosta putujemo. Opušteni smo, nismo u grču i strahu kao tada i, bez obzira na SMA, mi živimo prosječan, dinamičan i zabavan život", priča nam Petra.

Malena ratnica Lava na ljeto puni pet godina, a kako raste, tako su i pitanja kompleksnija. O njezinoj bolesti, govori nam Petra, s njom razgovaraju otvoreno.  

"Ima dana kad me pita hoće li imati mišićnu atrofiju i kad krene u školu. Dođe do vala tuge jer ne može trenirati ples kao njezina prijateljica, ali mi smo od početka s njih oboje jako otvoreni. Otvoreno komuniciramo o bolesti, kao i njezinim limitima. Isplačemo se zajedno, izgrlimo, ohrabrimo i okrenemo na pozitivu jer stvarno postoje i puno teže životne okolnosti. 

Ne osjećam da je ičim zakinuta, a u ovoj dobi smo u njezin tim skrbi uključili i dječjeg psihologa jer mislim da je korisno da se dijete može verbalizirati s nekime tko je objektivan i izvan uloge roditelja. Lava je borac i njezin fizički invaliditet nikad neće biti prepreka da ostvari što god zamislila, u to sam sigurna", poručila je Petra. 

Ratnica Lava ujedinila zemlju

Lavini roditelji Petra i Petar Petrušić pokrenuli su akciju nakon što im je odbijen zahtjev za liječenje Zolgensmom u Hrvatskoj. HZZO ju je uvrstio na listu posebno skupih lijekova, ali Povjerenstvo za lijekove ograničilo je upotrebu samo za djecu s SMA tipom 1.

Velika vijest. Izmijenjena su pravila za lijek po koji je mala Lava morala u SAD

Sutra su točno dvije godine otkako je završila akcija koja je ujedinila cijelu zemlju. U samo 25 dana prikupljeno je više od 2.4 milijuna eura, a sredstva su se prikupljala bez korištenja humanitarnog telefona.

"Čini se da se akcija stvarno morala dogoditi. Nakon naše akcije Pravilnik doziranja Zolgensmom je promijenjen i sad ga mogu dobiti sva SMA djeca, kako je trebalo biti i tada. Limit za Risdiplam je također ukinut i novorođenčad se tretira od prvog dana života. Novorođenački probir sad ima svako hrvatsko rodilište i sve bebe se testiraju. 

Rekla bih da smo svojom lavinom zakotrljali i ubrzali puno toga i da danas možemo gledati razvijanje potpuno drugačije SMA kliničke slike, a nama je to veliki poklon jer svjedočiti koliko djeca drastično mijenjaju tijek ove bolesti je istovremeno čarobno i fantastično", smatra mama Petra. 

"Odustajanje nikad nije bilo naša opcija"

Uspjeh akcije za Lavu nije pomogao isključivo ovoj hrabroj djevojčici, već je omogućeno da lijek Zolgensma primaju i djeca s tri kopije gena, što je slučaj malene Lave.

"Lijek koji je Lava primila u LA-u nikad nije bio eksperimentalan ni dio nečijeg suosjećajna s astronomskim iznosom. Regulative su se u RH nadogradile i danas smo država koja stvarno može biti ponosna na način i brzinu kojom liječimo djecu oboljelu od SMA.

Najponosniji smo što smo primjerom dokazali da ono što smo tražili nije bilo odraz naše ludosti s fatalnim posljedicama po dijete, već potpuno smisleno i utemeljeno pravo na lijek koji je donio jako, jako velike rezultate. Ipak Lava danas hoda, a mislilo se da neće nikada. Odustajanje stvarno nikad nije bilo naša opcija, koliko god je teret ponekad bio težak", zaključila je Petra.