NAJTEŽE pitanje s kojim se suočava gotovo svaki roditelj djeteta s teškoćama u razvoju nije ono koje se odnosi na dijagnozu, terapije ili svakodnevne izazove. To je pitanje budućnosti. Pitanje koje s godinama postaje sve glasnije i donosi sve veći strah: "Što će biti s mojim djetetom kada mene više ne bude?"

Na papiru, Hrvatska ima zakone, prava i sustav koji bi trebao zaštititi najranjivije članove društva. No stvarnost mnogih obitelji pokazuje koliko su te garancije često nedostatne. Sandra Zrinščak, majka Filipa, mladića s teškoćama u razvoju, prisiljena je odgađati potrebnu operaciju jer za vrijeme oporavka nema osiguranu odgovarajuću skrb za sina. Ako sustav ne može pružiti podršku ni u situacijama kada je roditelju nužna zdravstvena pomoć, teško je očekivati da će roditelji bez straha gledati u budućnost.

"Sustav vam okrene leđa i ostanete sami"

Prije dvadeset godina, kada je njezin sin Filip dobio dijagnozu autizma, Sandra Zrinščak nije razmišljala o tome što će biti za dva desetljeća. Kao i većina roditelja, bila je usmjerena na svakodnevne izazove, terapije i borbu da njezino dijete dobije najbolju moguću podršku.

No ono što je tada izgledalo kao daleka i apstraktna budućnost danas je postalo stvarnost. Kako godine prolaze, pitanje koje je nekada mogla odgoditi sve se češće nameće i sa sobom nosi sve veći strah.

"Zadnje tri godine intenzivno o tome razmišljam. Prije, kad je on bio manji, o tome apsolutno ne razmišljate. I sad kad gledam mlađe roditelje, svi su entuzijastični. I ja sam tada bila, nadate se najboljem. Niste još svjesni u što ste ušli. Malo znate i nitko vam realno ne kaže što će se dogoditi u pubertetu. Dobro, možda ni oni ne znaju, a možda vam ne žele reći", govori nam Sandra Zrinščak.

"Sustav vam okrene leđa i ostanete sami. Posebno kada su u pitanju teži slučajevi kao moj Filip. Najčešća rečenica koju čujem je: mi nemamo uvjete za njega, i svi nas odbijaju. Mi smo sada na listi čekanja za organizirano stanovanje s podrškom. Ja ne znam hoće li on to ikada dobiti i je li to uopće za njega. Mislim da nije, ali Hrvatska nema osigurano mjesto za teže slučajeve autizma", navodi Zrinščak.

Sandra i Filip žive sami, a posljednje tri godine ona ima status njegovatelja, što znači da je potpuno posvećena njegovoj skrbi i ne može raditi izvan kuće. Iako Filip nije agresivan u klasičnom smislu, Sandra opisuje situacije u kojima može doći do ugriza ili ogrebotina, a s obzirom na to da je sada snažan mladić, svakodnevne aktivnosti izvan doma postale su joj gotovo nemoguće.

"Nitko nema uvjete za Filipa, nitko ga ne želi"

Još jedan strah s vremenom je pokucao na vrata. Što će biti s Filipom ako se ona razboli ili završi na bolničkom liječenju? Sva ta pitanja, kaže Sandra, dolaze bez upozorenja i ostaju visjeti u zraku u kući u kojoj je ona zapravo ostala sama sa svim odgovornostima. Bolest se preboli na nogama, govori nam, i dodaje kako operaciju odgađa jer zna da Filipa nema gdje ostaviti.

"Ja bih trebala otići na jednu operaciju, ali ne mogu otići jer nakon toga trebam mirovati šest tjedana. Jednostavno ne mogu otići na operaciju jer Filip nema gdje biti minimalno šest tjedana. On je dva puta bio u Jankomiru jer mu je bilo loše, ali ne može biti šest tjedana u Jankomiru.

Ne mogu ga tamo ostaviti jer sam svjesna u kakvom stanju on tamo bude. I sama sam medicinska sestra i znam da će uvijek reći da oni tamo nemaju uvjete za Filipa, i to je donekle i istina, ali u ovih 20 godina nisu se potrudili ni stvoriti ih. I to je ono što stalno slušam. Nitko nema uvjete za Filipa, nitko ga ne želi", govori nam.

"Sve se svodi na preživljavanje"

Bez adekvatne podrške sustava njihova se svakodnevica, kaže Sandra, svela na puko preživljavanje. A odgovor na pitanje koje je godinama pokušavala potisnuti danas joj se čini neizvjesnijim nego ikad.

"Sve se svodi na preživljavanje, osobito kada ste sami u ovome, kad ste samohrani roditelj. Godinama se govori o nedostatku adekvatnih ustanova za osobe s težim oblicima autizma, ali se to u praksi ne mijenja.

Nema dovoljno mjesta, posebno jer se pokušava provoditi deinstitucionalizacija, sustav ne funkcionira, a djeca su prepuštena na našu brigu. Znači, država je prebacila brigu na roditelje i djeca nam ostaju na cesti, što se, nažalost, pokazalo istinitim u nekim slučajevima", kazala je Sandra.

"Umjesto podrške, sustav nas tjera na rub"

Dok godinama pokušavaju osigurati dostojan život svojoj djeci, istodobno vodeći bitku za vlastito fizičko i mentalno zdravlje, mnogi roditelji ostaju bez podrške koju bi trebali dobiti od sustava. Umjesto oslonca, sustav ih je gurnuo na rub izdržljivosti, kaže Suzana Rešetar, majka dječaka s autizmom i predsjednica Udruge Sjena.

"Rijetko će koji roditelj djeteta s autizmom priznati da mu je teško i da je dotaknuo rub, ali to je ono što nam sustav čini. Umjesto podrške, sustav nas tjera na rub. Mi smo u ovoj borbi sami i zbog toga me je strah budućnosti. Strah me je dobiti temperaturu, slomiti ruku ili biti hospitalizirana jer moj sin neće biti zbrinut.

Najviše me je strah budućnosti u kojoj suprug i ja više ne možemo brinuti o njemu jer se on ne može brinuti o sebi. Ne bojim se smrti, ali bojim se da on ostane sam, prepušten institucijama. Ja doista ne znam gdje bi smjestili Ivana. Vjerojatno bi ga smjestili u nekakav centar za rehabilitaciju, starački dom ili psihijatrijsku ustanovu. Naša djeca nisu psihijatrijski slučajevi", rekla je Rešetar.

Pravobranitelj: Nemaju adekvatno rješenje

Mnogi roditelji djece i odraslih osoba s autizmom preuzimaju ulogu sustava, sami traže informacije, podršku i prava. Da je obitelj glavni nositelj tereta koji donosi invaliditet potvrđuje i pravobranitelj Darijo Jurišić, koji upozorava kako nakon završetka obrazovanja dijete gotovo ostaje bez ikakve podrške.

"Organizirano stanovanje sve je zastupljenija usluga za odrasle osobe s autizmom, ali osim Grada Zagreba i Centra za autizam te još nekoliko državnih domova koji pružaju ovu uslugu, nemamo dovoljno pružatelja ove usluge baš za osobe s autizmom. Nedostaju nam dnevni programi i radne aktivnosti i druge specijalizirane usluge i oblici podrške za odrasle osobe s autizmom.

Posebno zabrinjava da za osobe s autizmom koje imaju izraženije teškoće, poremećaje ponašanja ili složene potrebe, uključujući dodatne zdravstvene teškoće, često uopće ne postoji odgovarajući oblik skrbi. Roditelji nam se obraćaju kada više fizički nisu u stanju skrbiti za svoje dijete, a sustav nema adekvatno rješenje.

Smatramo da postojeći kapaciteti ni približno ne odgovaraju stvarnim potrebama. Roditelji su često prisiljeni birati između ostanka osobe u obitelji bez podrške ili institucionalnog smještaja koji nije prilagođen njezinim potrebama", objašnjava pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić.

Za roditelje djece s autizmom vrijeme nije saveznik. Dok oni stare, sustav koji bi jednog dana trebao preuzeti brigu o njihovoj djeci i dalje traži rješenja. A pitanje koje ih godinama drži budnima ostaje bez jasnog odgovora: što će biti kada njih više ne bude? Sve dok odgovor na to pitanje ovisi o sreći, slobodnom mjestu ili dobroj volji pojedinaca, teško je govoriti o sustavu koji je spreman zaštititi najranjivije građane.