Foto: Facebook

34-godišnjem Danijelu Romiću iz Crikvenice krajem 2014. godine otkriven je tumor u želucu. Nakon višegodišnjih neuspješnih pokušaja liječenja tumora, Danijelu je preostalo tek nekoliko šansi, među kojima je i ona da nabavi lijek Nexavar - i to o vlastitome trošku.

> Hrabri Danijel, otac dvoje djece, u razgovoru za Index otkrio je detalje svoje priče te zamolio sugrađane kojima je možda preostalo lijeka Nexavara od svojih bližnjih te koji bi mu ga mogli ustupiti da ga kontaktiraju na: danijel.romic@gmail.com

U nastavku u cijelosti donosimo Danijelovu priču.

"U 12. mjesecu 2014. godine otkrili su mi tumor želuca u originalu i poslali me na operaciju, no, nakon operacije je došla patohistološka analiza i otkrila da se radi o zloćudnom tumoru, GIST-u - iako je u prvim parametrima sve ukazivalo na to da se radi o benignom tumoru.

Kao što rekoh, analiza je pokazala da je tumor zloćudni, a inače je jedna od odlika GIST-a ta da ne metastazira u limfne čvorove, no, moj je odmah nakon operacije metastazirao i na limfne čvorove.

Imao sam problema u riječkoj bolnici, dosta dugo sam čekao da dobijem onkologa, od 12. mjeseca do 3. mjeseca 2015. godine sam čekao da mi se dodijeli bolnički onkolog. Tada sam ga dobio, po protokolu smo krenuli s liječenjem i tabletama, imena Imatinib. Tako je bilo do 10. mjeseca 2015. godine, kad je kontrola pokazala da tablete nisu pomogle ništa, tumor je metastazirao na još više čvorova, na red je došla još jedna operacija smanjivanje tumorske mase, i to u Zagrebu kod profesora Vrdoljaka. Izvadili su mi 9 metastaza, jedna je ostala jer nije bila dohvatljiva operacijom".

Podtip tumora: "Wild type"

"Onda je krenula terapija drugim tabletama, Sunitinibom. Nažalost, pokazalo se da sam alergičan na prvu dozu odmah te sam prestao uzimati bilo kakve tablete, a nakon toga nije bilo nikakve terapije šest mjeseci, samo kontrole tekućeg stanja. U međuvremenu sam naručio DNK analizu iz vlastitih sredstava u Beču, to me došlo oko 600 eura. Time se vidjelo da je podtip mojeg tumora "wild type", tumor koji nema DNK malformaciju kao normalan GIST, a u medicini se zna da se taj tumor jako teško liječi.

Poslije toga sam bio kod još par doktora privatno u Beču, savjetovali su me različite postupke, od kojih u Hrvatskoj nisam mogao dobiti ništa. Vrtili su me u krug, prošlo je još par mjeseci, a u Rijeci su došli na ideju da me se liječi lijekom Regorafenibom, koji je u par slučaja na svijetu djelovao, ali koji ima puno nuspojava jer je jako toksičan. Moja onkologica je išla sa zahtjevom za time na bolničko povjerenstvo u Rijeci da mi se odobri liječenje, no, oni su zahtjev odbili i rekli da je taj lijek pretoksičan za moj tumor. Ipak, ja sam sumnjao u prvom kontaktu sa šeficom onkologije da se radi o novcima, jer je jako skup.

Onda sam tražio da mi se napismeno dostavi očitovanje, to je trajalo mjesec i pol dana, u Rijeci su mi dali još jedino opciju kirurgije, ali dok sam čekao, tumor se toliko proširio da me većina hrvatskih kirurga nije htjela operirati, bio sam kod sedam ili osam kirurga. Onda sam prenio sve papire na KBC Rebro. Tamo su došli do lijeka Nexavar, koji se koristi u drugim varijantama tumora, ali moguće je da mi ipak pomogne. Bio sam na testiranju četiri dana, sve je u redu prošlo, bez nuspojava".

Problem odobravanja lijeka

"Problem je nastao kad su mi rekli da se preko bolničkog povjerenstva ne može dobiti taj lijek, jer mi ga sigurno neće odobriti, jer nije registriran za GIST, a rečeno mi je sa strane da su u bolnici već probili proračun. Dan mi je naputak da se obratim u Rijeku za to liječenje. Istog dana sam kontaktirao svoju onkologicu, koja je rekla da nema teorije i da niti ne pokušavam, jer da misli da bi odgovor bio isti kao i kod prvog upita.

Kontaktirao sam i Bayer, da vidim jel eventualno moguće dobiti donaciju za početak liječenja, jer su ciklusi za gledanje učinkovitosti lijeka oko tri mjeseca, pa se onda radi kontrolna analiza, ali i tamo su me odbili i rekli da mi ni oni ne mogu pomoći, jer taj lijek nije registriran pod GIST-om.

Na kraju mi je liječnik u Zagrebu uspio nabaviti 50 tableta Nexavara te mi je rekao da će mi, ako ja uspijem nabaviti ostatak tableta, ustupiti tih 50. Danas sam odaslao apel i putem Facebooka, i od najbližih i prijatelja zamolio da - ako je nekome ostalo pola kutije ili kutija - mi jave, pa da se prikupi neka količina tog lijeka. Trebalo bi mi još nekih 160-170 tableta za taj period od tri mjeseca, koliko bi bilo potrebno da provjerimo učinkovitost.

Poslao sam upit i Ministarstvu zdravlja, no zasad nisam dobio odgovor", kazao nam je Romić u razgovoru.

Index je oko ovog slučaja kontaktirao Ministarstvo zdravstva, KBC Zagreb i KBC Rijeku, a njihove odgovore objavit ćemo kada ih zaprimimo.

Ukoliko imate tablete Nexavara koje možete ustupiti Danijelu, možete ga kontaktirati na: danijel.romic@gmail.com