Godinama su mu govorili da je samo umoran, a onda je doznao da ima ALS
PRVI znakovi amiotrofične lateralne skleroze (ALS) kod Mikeyja Stonea bili su toliko blagi i neobični da im isprva nije pridavao osobitu pozornost. Danas 27-godišnji Mikey, kojem je dijagnoza postavljena tek nakon nekoliko godina traženja odgovora, na društvenim mrežama otvoreno govori o tome kako je bolest počela i kako je napredovala.
Prvo je primijetio neobičan osjećaj u stopalu
Simptomi su se pojavili prije tri do četiri godine, dok je živio i radio u Coloradu. "Radio sam kao konobar i primijetio sam da mi je lijevo stopalo nekako čudno. Ne znam kako bih to drukčije opisao - u početku je osjećaj jednostavno bio neobičan", ispričao je.
Kako je zbog posla gotovo cijeli dan provodio na nogama, nije odmah pomislio da bi moglo biti riječ o nečem ozbiljnijem. Vjerovao je da je nelagoda posljedica umora i napornog rada.
No s vremenom je postajalo sve gore. "Taj čudan osjećaj pretvorio se u ukočenost, a onda se ukočenost proširila na lijevi list", objasnio je pratiteljima na TikToku, gdje ga prati više od 450.000 ljudi.
S vremenom je sve teže hodao
Kako su mjeseci prolazili, simptomi su se širili. "Počeo sam primjećivati i titranje mišića na tim mjestima, a tijekom sljedećih nekoliko godina sve se proširilo po tijelu. U početku nisam previše razmišljao o tome, ali na kraju sam došao do toga da mi je hodanje postalo teško", rekao je.
Noge su mu, kako opisuje, postale teške, slabe i stalno umorne. Osjećaj pri hodanju usporedio je s kretanjem kroz plitku vodu u bazenu.
Jedan od ranijih simptoma bio je i slabiji pokret stopala, zbog čega se na poslu često spoticao. Liječnici su mu u početku govorili da je vjerojatno iscrpljen od previše rada. U međuvremenu je počeo izgledati mršavije, a promijenio mu se i hod, koji je sam opisao kao hod "pirata s drvenom nogom".
Kada mu je jednom na rođendanu prijatelja pozlilo, imao je osjećaj groznice, teško se koncentrirao i osjećao probadajuću bol u trbuhu. Na hitnoj su tada posumnjali da se radi o koronavirusu.
Odgovor je dobio tek nakon tri godine
Mikey je gotovo tri godine odlazio različitim liječnicima i specijalistima pokušavajući otkriti što mu se događa. Konačan odgovor dobio je kod genetičara u Phoenixu u Arizoni.
Tada je otkriveno da ima vrlo rijetku mutaciju gena SLC1A2. Prema njegovim riječima, tu mutaciju ima tek oko 400 ljudi u svijetu, a samo kod manjeg broja ona uzrokuje ozbiljne zdravstvene probleme.
Kod njega je dovela do ALS-a. Kada su mu liječnici priopćili da boluje od progresivne neurodegenerativne bolesti, kaže da mu je "cijeli život prošao pred očima".
Bolest će mu postupno oduzimati sposobnosti
Zbog napredovanja bolesti Mikey će s vremenom izgubiti sposobnost samostalnog hodanja. Već je isprobao invalidska kolica, iako se nada da će ih moći izbjegavati što dulje.
S vremenom bi bolest mogla utjecati i na govor, gutanje i disanje. Mikey je ispričao da će mu u određenoj fazi tijekom noći biti potrebna pomoć uređaja za disanje.
Što je ALS?
Amiotrofična lateralna skleroza progresivna je neurodegenerativna bolest koja zahvaća živčane stanice odgovorne za kontrolu voljnih pokreta. Kako te stanice propadaju, mišići postupno slabe, a oboljeli s vremenom mogu izgubiti sposobnost hodanja, govora, gutanja i samostalnog disanja. Za ALS zasad ne postoji lijek koji može izliječiti bolest, iako postoje terapije kojima se kod dijela oboljelih može usporiti njezino napredovanje i ublažiti pojedine simptome.
Jedna od najpoznatijih osoba koje su živjele s ALS-om bio je britanski fizičar Stephen Hawking, kojem je bolest dijagnosticirana još u mladosti. ALS se često naziva i Lou Gehrigovom bolešću, prema slavnom američkom bejzbolašu kojem je dijagnoza postavljena 1939. godine.
Od ALS-a je bolovao i glumac Eric Dane, poznat po ulogama u serijama "Uvod u anatomiju" i "Euforija". Dijagnozu je javno objavio u travnju 2025., a preminuo je 19. veljače 2026. u 53. godini. Nakon što je doznao za bolest, javno je govorio o ALS-u i zalagao se za veću svijest o bolesti i potporu istraživanjima.