Foto: Facebook

MAURO BARAK je petogodišnji dječak iz Rijeke kojem je dijagnosticirana teška bolest - kongenitalna (prirođena) pseudoartroza. O njegovom smo slučaju već pisali, a sad su se njegovi roditelji Ines i Kristian požalili kako im je "dijete ignorirano i diskriminirano od strane HZZO-a", navodeći slučaj djevojčice s istom dijagnozom koju se nakon niza neuspjelih operacija u Hrvatskoj liječi u inozemstvu.

U Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje kazali su za Index kako o svi takvim slučajevima odlučuje nekoliko specijalista koji svoje mišljenje dostavljaju HZZO-u, a kojeg HZZO ne može osporiti.

Pismo Maurove majke Ines prenosimo u cijelosti:

Poštovani,

pišem Vam ovaj mail u nadi da mi možete pomoći s obzirom da smo mi kao roditelji u traženju odgovora na pitanja vezana za liječenje našeg petogodišnjeg djeteta jednostavno ignorirani. Mailovi upućeni nadležnom Ministarstvu, Udrugama za zaštitu prava pacijenata i sl. nisu nam odgovoreni. Nadamo se, jer nam je to nažalost i jedina opcija da bi putem medija mogli dobiti nekakve odgovore.

Zovem se Ines Hrelja Barak i živim u Rijeci. Majka sam Maura Baraka, dječaka starog 5 godina. Dijagnosticirana mu je kongenitalna pseudoartroza tibije i fibule desne potkoljenice odnosno nemogućnost okoštavanja kostiju od koje obolijeva 1:250 000 djece u svijetu. U Hrvatskoj je oboljelo manje od 10 djece u posljednjih 30 godina. To je najteži slučaj u dječjoj ortopediji čije je operacijsko liječenje izuzetno bolno, a ukoliko se ne liječi ispravno rezultira amputacijom noge. U njegovom je liječenju napravljeno niz propusta, a o nedostatku iskustava liječnika o toj bolesti govori i činjenica da smo tek u kontaktu s majkom djevojčice koja ima istu dijagnozu, a koja je nakon nekoliko neuspješnih operacija u Hrvatskoj liječena u ortopedskoj klinci u Beču (operirao ju je dr. Franz Grill koji radi u medicinskom centru Orthopädisches Spital Speising u Beču), saznali nešto više o toj dijagnozi.

Dijete nam je trebalo biti operirano na Šalati, ali zbog povraćanja operativni je zahvat odgođen. U međuvremenu saznajemo da bi liječniku koji je trebao Maura operirati ovo bila tek prva operacija s takvom dijagnozom. Ortoped s Kantride koji nas je uputio na liječenje u Zagreb nakon što je uvidio koliko smo ortopeda prošli i koliko smo različitih mišljenja dobili te uzevši u obzir iskustvo dr. Grilla upućuje zahtjev za liječenje u inozemstvu. HZZO nam je zahtjev odbio uz obrazloženje da se dijete može uspješno liječiti u Hrvatskoj sa predloženim operacijskim zahvatom s vanjskim Ilizarov fiksatorom, a navodi se kako je Mauru ovo tek prvi zahvat na nozi. Odbijenicu potpisuju dva liječnika od moguća tri potpisa, a jedan od potpisanih je i doktor sa Šalate koji je Maura trebao operirati.

Dr. Grill nas je uputio na MR potkoljenice (Mauro bi bio u Hrvatskoj operiran bez te pretrage) čijim je očitovanjem vidio da se kod Maura radi o još težem obliku kongenitalne pseudoartroze te da se ne može liječiti metodom koju su predložili liječnici u Hrvatskoj već metodom koja se u Hrvatskoj niti ne izvodi. Poslali smo njegov nalaz HZZO-u te se žalili na prethodnu odbijenicu. Dobili smo rješenje u kojem je naša žalba odbijena kao neosnovana, a nigdje u rješenju se ne spominje nalaz i mišljenje prof. Grilla. Sljedeće što nam preostaje je tužba, ali novci koje bi utrošili na tužbu neophodni su nam za liječenje našeg djeteta, a bojimo se da smo u postojećem sistemu već unaprijed osuđeni na dugogodišnje traženje pravde koju možda nikada ne bi niti dobili.

Djevojčica koja je spomenuta, nakon nekoliko neuspješnih operacija u Hrvatskoj naposljetku je operirana u inozemstvu i tu je operaciju HZZO platio te se još uvijek liječi na teret HZZO-a. Dakle, ako HZZO djetetu s istom dijagnozom priznaje liječenje, samim time dokazuje da je za tu dijagnozu liječenje u Hrvatskoj nemoguće. Kako onda našem djetetu liječenje mogu odbiti s tvrdnjama kako se u Hrvatskoj navedena dijagnoza uspješno liječi??? Mi samo tražimo argumente, statistiku, bilo što, da potkrijepe svoje mišljenje.

Neurofibromatozu ima 50 posto djece s dijagnozom kongenitalne pseudoartroze pa usprkos tome sami smo otišli na preglede i pretrage kod dr. Sabola, a da nas nitko od ortopeda nije uputio. Čak bi Mauro bio i operiran bez tih pretraga, a koje su itekako važne jer postojanje neurofibromatoze usmjerava tijek liječenja kongenitalne pseudoartroze. Jedna od pretraga je bila i MR mozga čiji je nalaz uklonio sumnju na neurofibromatozu, ali je Mauru otkriven kavernom na mozgu veličine 3.5 cm. Zbog toga mu je odgođen i operativni zahvat nogice u inozemstvu jer bi operacija s tom tvorbom na mozgu mogla stvoriti ozbiljne komplikacije i ugroziti mu život. Operacijski zahvat uklanjanje kavernoma na mozgu uspješno je 29. svibnja 2013. napravljen na Rebru gdje je oprema i tim liječnika na svjetskoj razini te smo s potpunim povjerenjem kojeg smo stekli u razgovoru s neurokirurgom odlučili operirati svoje dijete baš u toj klinici.

12. srpnja Mauro je operiran u Beču, ali zbog nedavne operacije na mozgu ortoped nije mogao raditi tešku i zahtjevnu operaciju slobodne vaskularizacije fibule koja traje i više od 8 sati te je nogicu samo fiksirao kako ne bi došlo do težih oštećenja. Ovom operacijom se ne očekuje izlječenje već samo nužno postizanje fiksacije nogice. Troškove liječenja i prve operacije u iznosu od 90.000 kuna podmirili smo zahvaljujući raznim donacijama za našeg Maura, no što da tih novaca nemamo??? Pa zar su nam djeca osuđena na humanitarna događanja i novinske napise kako bi im pružili liječenje???
 
Još jednom Vas molimo samo da nam pomognete da dobijemo odgovore od nadležnih službi, da nam netko argumentirano obrazloži kako je moguće da se u istoj klinici u inozemstvu djeca s istom dijagnozom liječe na način da je jednom pokriveno liječenje od strane HZZO-a, a drugome ne.
 
Djevojčica je i nedavno je spominjana u medijima zbog toga što su joj htjeli prekinuti liječenje, ali nakon članka u novinama sve se misteriozno riješilo te nam je njezina majka rekla kako su dobili garantno pismo od HZZO-a u kojem kao nadležnog liječnika priznaju samo prof. Grilla iz Beča. Odnosno, neovisno o liječnicima u Hrvatskoj, pokriti će sva njezina daljnja liječenja samo na osnovi nalaza i mišljenja prof. Grilla.

Iz svega prethodno napisanog ne moram Vam niti reći koliko smo mi roditelji bili šokirani s obzirom da nama mišljenje tog istog liječnika nisu uvažili.

Na kraju nam samo ostaje niz ????? i osjećaj da smo mi roditelji ignorirani, a naše dijete diskriminirano.
 
Unaprijed izuzetno zahvalni roditelji
Kristian i Ines"

HZZO: Ne možemo osporavati mišljenje specijalista!

"Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) pokriva troškove liječenja u inozemstvu svojim osiguranicima kad se liječenja ne mogu obaviti u ugovornim zdravstvenim ustanovama u Republici Hrvatskoj.
 
U tom slučaju se prethodno HZZO-u podnosi pisani zahtjev za liječenje, a troškovi se plaćaju ako liječničko povjerenstvo Direkcije HZZO-a izda pozitivno rješenje i to na temelju mišljenja triju nezavisnih specijalista konzultanata, liječnika specijalista. HZZO od konzultanta traži stručna mišljenja i na temelju tih mišljenja donosi odluku.
 
U slučaju mldb. osigurane osobe Maura Baraka (rođ. 2008.) HZZO je zaprimio zahtjev za upućivanje na liječenje u inozemstvu 20. veljače 2013. godine (Speisinig Spital u Beču, Republika Austrija). Zahtjev je odbijen jer su sva tri mišljenja konzultanata bila da se dijete može liječiti u Republici Hrvatskoj, te su predložene i ugovorne zdravstvene ustanove u kojima se to liječenje može provesti.
 
Budući da u slučaju kada svi upitani konzultanti Zavodu dostave negativno mišljenje liječničko povjerenstvo Direkcije Zavoda nema alternative nego negativnim ocijeniti postavljeni zahtjev. Slijedom dobivenih mišljenja u konkretnom slučaju uslijedila je i negativna ocjene liječničkog povjerenstva te je donijeto negativno prvostupanjsko rješenje.

Napominjemo da nije u nadležnosti liječničkoga povjerenstva Direkcije HZZO-a osporavati mišljenja konzultanata koji se odabiru isključivo od najuspješnijih specijalista odgovarajuće specijalnosti, ovisno o dijagnozi osigurane osobe i predloženom liječenju, te da HZZO svoju odluku temelji na odlukama specijalista koji rade u praksi i liječe osigurane osobe.

I nakon žalbe na rješenje, i provedenog drugostupanjskog postupka, tri potpuno druga liječnika konzultanta naveli su da se predloženo liječenje može obaviti u Republici Hrvatskoj.

Protiv toga rješenja roditelji i zakonski zastupnici mldb. Maura Baraka imali su pravo u roku od mjesec dana od dana primitka rješenja pokrenuti upravni spor kod Upravnog suda u Rijeci.
 
U slučaju djevojčice Vite Crnko, prilikom ponovljenog zahtjeva za upućivanje na liječenje u inozemstvo, HZZO je dobio stručna mišljenja specijalista konzultanata na temelju kojih je djevojčici priznato pravo na liječenje na teret sredstava HZZO-a", odgovorili su na Indexov upit oko ovog slučaja iz Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.