OVO JE POPIS svega što je Laura Marston žrtvovala kako bi se održala na životu: auto, namještaj, stan, mirovinski fond, pas. Ima 36 godina i već je dvaput rasprodala svu svoju imovinu da bi si mogla priuštiti inzulin koji njeno tijelo treba dvaput dnevno. Inzulin nije poput drugih lijekova. To je prirodni hormon koji regulira razinu šećera u krvi. Kad ga ima previše, uzrokuje gubitak vida, zbunjenost, mučninu i, konačno, zatajenje organa. Kad ga ima premalo, izaziva nepravilan rad srca, promjene raspoloženja, napadaje i nesvjesticu. Kod većine nas tijelo prirodno proizvodi inzulin. No dijabetičari tipa 1 (T1), poput Laure, inzulin svakog mjeseca dobivaju u malim prozirnim bočicama u ljekarni, ako si ga mogu priuštiti, piše BBC.

Jedna bočica inzulina, koji koristi Laura, bez subvencije zdravstvenog osiguranja stoji 275 dolara. Ljudi koji su 1923. godine otkrili inzulin prodali su patent za jedan dolar, nadajući se da će niska cijena osigurati dostupnost liječenja svima kojima je potrebno. Danas je njegova maloprodajna cijena u SAD-u oko 300 dolara za bočicu bilo kojeg od tri proizvođača koji kontroliraju tržište. Uzevši u obzir i inflaciju, to je povećanje cijene za više od 1000 posto.

Priče o Amerikancima koji štede na inzulinu i zbog toga umiru stizale su i do naslovnica. Vjerojatno je najpoznatiji slučaj 26-godišnjeg Aleca Smitha koji je umro 2017. godine, manje od mjesec dana nakon što je zbog dobi ostao bez pokrića zdravstvenog osiguranja svoje majke. Iako je radio puno radno vrijeme i zarađivao više od minimalne plaće, nije mogao platiti novo osiguranje ili izdvojiti 1000 dolara mjesečno za inzulin.

Trošila je više nego zarađivala da ostane živa

Laura Marston dobro zna taj osjećaj, kao i mnogi drugi dijabetičari, jer je i sama bez ikakve krivnje iskusila promjene u zdravstvenom osiguranju. Prije nekoliko godina, kad je naglo zatvorena mala odvjetnička tvrtka u kojoj je radila, odjednom se našla bez prihoda i neosigurana.

”Trošila sam 2880 dolara mjesečno samo kako bih ostala živa. To je bilo više nego što sam zarađivala, iako sam radila 50 sati tjedno”, objašnjava Laura.

Morala je napustiti svoj dom u Richmondu, u američkoj saveznoj državi Virginiji, te je u glavnom gradu Washingtonu pronašla posao kako bi osigurala dovoljne prihode za kupnju inzulina: ”Prodala sam sve, uključujući i auto. Morala sam se riješiti i svoga osam godina starog psa. Preselila sam se u Washington.”

Postoji više razloga zbog kojih netko u Americi može biti neosiguran. Neki ne ispunjavaju uvjete za zdravstveno osiguranje na teret poslodavca, a drugi su, poput Laure Marston, ostali bez posla ili si ne mogu priuštiti da sami plate osiguranje. Lauri je dijagnosticiran T1 kad joj je bilo 14. Danas se smije kad se sjeti kako je 1996. godine bila šokirana cijenom inzulina od 25 dolara za bočicu.

Dva desetljeća kasnije Laura i dalje koristi istu vrstu inzulina, Humalog proizvođača Eli Lilly. Čak je i pakiranje isto. ”Ništa se nije promijenilo, samo što je cijena s 21 dolar otišla na 275 dolara”, kaže Laura. Isto se dogodilo i sa Sanofijevom Apidrom i Novologom od Novo Nordiska.

Prodajnu cijenu određuju farmaceutske kompanije

Većina pacijenata upire prstom u farmaceutske kompanije koje pak iznose svoje probleme s državnom regulacijom i osiguravateljima. U središtu problema je kompleksan misterij oko toga tko i koliko plaća inzulin u SAD-u. Postoji pet kategorija važnih za ovu raspravu: prodajna cijena, neto cijena, odbici, doplate i participacije. Prodajnu cijenu određuju farmaceutske kompanije i to je često ono što neosigurani dijabetičari plaćaju. Neto cijena je ono što proizvođaču ostane od prodaje lijeka. Odbici su razni popusti koje dobivaju osiguravatelji. Doplata je ono što osigurana osoba mora platiti za recept iz svog džepa, a participacija je ono što osiguranik mora platiti, a može iznositi i do 10.000 dolara, prije nego što osiguravajuća kuća plati ostatak.

Osiguravajuće kuće angažiraju pregovarače koji se nazivaju menadžerima farmaceutskih benefita, kako bi kod proizvođača lijekova dobili popuste, a u konačnici i niže cijene za svoje osiguranike. Stručnjaci kažu kako je problem ovog sustava manjak transparentnosti oko toga kako se ti popusti dogovaraju i kakve koristi od njih imaju pacijenti. Ovako postavljen sustav znači da osiguravatelji mogu dogovoriti različitu cijenu kod svake farmaceutske kompanije pa se tako za istu vrstu inzulina kod jednog osiguravatelja može tražiti minimalna doplata, a kod drugog maksimalna.

Samo za inzulin morat će doplatiti oko sedam milijuna dolara da bi doživjela 70. godinu

Laura Marston već godinama prati cijenu inzulina. Prema njenim izračunima, samo za inzulin morat će doplatiti oko sedam milijuna dolara da bi doživjela 70. godinu. ”To je dovelo do toga da sam odlučila kako ne mogu imati djecu, jer se ne osjećam dovoljno financijski stabilno”, kaže Laura.

No proizvođači lijekova tvrde da vrlo malo ljudi plaća punu cijenu lijekova. Kompanija Eli Lilly u izjavi za BBC navodi kako 95 posto ljudi koji u SAD-u koriste Humalog plaća manje od 100 dolara mjesečno te da od 600.000 ljudi koji koriste ovaj lijek ”njih otprilike 1600 bez osiguranja nije iskoristili beneficije koje kompanija nudi”. I Novo Nordisk i Sanofi u svojim izjavama navode kako imaju programe pomoći za pacijente. Nekoliko dijabetičara, s kojima je BBC razgovarao, izjavilo je kako ti programi zaista smanjuju troškove, pod uvjetom da su zadovoljeni svi uvjeti sudjelovanja.

Aktivistica Kristen Daniels tvrdi da je morala platiti 2400 dolara za mjesečnu dozu inzulina, zato što je tehnički bila osigurana pa nije mogla ući u program pomoći. ”Zvala sam svog osiguravatelja, zvala sam proizvođača, ali nitko mi nije mogao pomoći zato što nisam dosegnula limit nakon kojeg mogu dobiti subvenciju”, kaže Kristen.

Farmaceutske kompanije naglašavaju kako rastuće cijene nisu dovele i do porasta njihove dobiti. Glasnogovornik Eli Lillyja kaže da je njihova neto cijena u posljednjih pet godina zapravo pala. Sanofi tvrdi da je dobit od prodaje njihova inzulina danas 25 posto manja nego što je bila 2012. godine.

Prema izvještaju Američkog udruženja za dijabetes (ADA) i Centra za zdravstvenu politiku i ekonomiju pri Sveučilištu Southern California, od 2007. do 2016. prodajne cijene glavnih brendova inzulina povećale su se za 252 posto, dok je neto cijena porasla 57 posto. U SAD-u postoje i jeftinije opcije. Primjerice, WalMartov je inzulin verzija formule Novo Nordiska koji se u većini saveznih država prodaje za 25 dolara po bočici. No radi se o starijem i manje učinkovitom lijeku na koji su neki, poput Laure Marston, alergični.

To je još jedno ključno pitanje u debati oko porasta cijene inzulina. Svaka formula drukčije djeluje na pojedinca. Ponekad su potrebne godine da bi pacijenti pronašli odgovarajuću dozu određenog brenda. Mnogi dijabetičari kažu kako su često bili prisiljeni promijeniti lijek, često i suprotno naputku liječnika, zato što su tako tražili njihovi osiguravatelji. U suprotnom bili bi prisiljeni sami plaćati punu cijenu za brend koji žele.

ADA kaže kako je promjena vrste lijeka iz nemedicinskih razloga ne samo neugodna nego i potencijalno opasna te traži kontinuirani nadzor i konzultaciju s liječnikom. Ako dijabetičar prođe kroz previše oscilacija u razini šećera, moguće su trajne ili ozbiljne komplikacije poput sljepila i bubrežnih bolesti. U Americi je pokriće osiguravatelja vezano za zaposlenje i mogućnosti su ograničene pa mnogi dijabetičari žrtvuju druge aspekte života kako bi si mogli priuštiti inzulin. Ponekad je to zadržavanje stresnog zaposlenja ili mijenjanje inzulina na zahtjev osiguravatelja. Među dijabetičarima T1 često se čuje fraza: ”Mi smo taoci.”

Stanje u Velikoj Britaniji

T1International je neprofitna organizacija koja se zalaže za pristupačnu skrb o dijabetesu širom svijeta. Osnivačica je Elizabeth Rowley, Amerikanka koja danas živi u Velikoj Britaniji. I sama boluje od dijabetesa pa ima iskustva u zdravstvenom sustavu obiju zemalja. Američki sustav opisuje kao zamršen, u kojem se na svim razinama gleda na profit.

”Ljudi većinu svog života provode u strahu da će ostati bez osiguranja, da će nestati inzulina ili će mu cijena porasti, da će morati raditi užasne poslove ili ostati u intimnim vezama samo kako bi sačuvali svoje zdravstveno osiguranje. I to je najbolji scenarij”, kaže Elizabeth Rowley i nastavlja:

”U najgorem slučaju, ljudi moraju smanjiti unos inzulina, što dovodi do mnogih smrtnih slučajeva ili bolnih komplikacija. Ljudi kupuju inzulin na internetu i moraju se odlučiti hoće li kupiti hranu, platiti stanarinu ili uzeti lijek.”

Dijabetičari u SAD-u prosječno mjesečnu dozu inzulina plaćaju 210 dolara, pokazuje anketa T1Internationala iz 2016. U Indiji, primjerice, dijabetičari plaćaju 50 dolara mjesečno, a u nekim europskim zemljama ne plaćaju ništa.

”U Velikoj Britaniji mogu ući u ljekarnu i uz medicinsku karticu uzeti sve što mi je potrebno. Nacionalni zdravstveni sustav i dalje plaća previše za inzulin, ali trošak za korisnike nizak je u usporedbi s onim što ljudi plaćaju u SAD-u”, kaže Rowley, naglasivši kako mnogi sustavi nisu savršeni, ali su i dalje bolji za pacijente od američkog.

Medicinski turisti

Lauren Hyre je 30-godišnja aktivistica T1Internationala iz Arizone. I ona je dobro upoznata sa strahovima zbog pristupačnosti inzulina u SAD-u. Dvije trećine svoga života bori se s time. Njen otac umro je kad joj je bilo devet godina i njegov je poslodavac ukinuo je obiteljsko zdravstveno osiguranje. Prije uvođenja Obamacarea dijabetičarima se moglo uskratiti osiguranje pa je Lauren godinama bila neosigurana. S obzirom na to da je živjela u Indiani, saveznoj državi bez proširenih programa zdravstvene pomoći, nije mogla dobiti nikakvu pomoć od države.

Zbog toga je godina ovisila o bočicama inzulina kojima je istekao rok trajanja, a dobivala ih je od svog liječnika, te o putovanjima u Kanadu, gdje je kupovala inzulin po pristupačnoj cijeni. Kad je prvi put kupila inzulin u kanadskoj ljekarni, njena je majka briznula u plač. Deseci sličnih priča mogu se čuti i duž južne američke granice.

Kad je 27-godišnja Emily Mackey čula za grupu dijabetičara koji putuju u meksički grad Tijuanu kako bi kupili jeftiniji inzulin, odmah im se pridružila. Emily je već bila poslom u Kaliforniji pa je sjela na tramvaj u San Diegu. Povratna vožnja do Tijuane stajala je samo pet dolara. Tamo je šestomjesečnu zalihu inzulina platila 100 dolara. Ista količina inzulina, kupljena kroz zdravstveno osiguranje, koštala bi 1300 dolara. Međutim, Emily je i dalje nezadovoljna: ”Bila sam ljutita jer sam uopće morala putovati u Meksiko da bih kupila lijek koji me održava na životu. Živim uz ljekarnu, a moram putovati do zemlje udaljene 3000 milja da bih si mogla priuštiti inzulin.”

Koja su moguća rješenja?

ADA navodi kako u SAD-u živi više od sedam milijuna dijabetičara, od kojih 27 posto kaže da cijena inzulina utječe na njihov svakodnevni život. Dr. William Cefalu, glavni znanstvenik ADA-e, tvrdi da je manjak transparentnosti u korijenu problema: ”Sustav nije funkcionalan. Postoje problemi na svim razinama, kod svakog sudionika u lancu opskrbe inzulinom. Ne možemo uprijeti prstom u jednog sudionika.”

Rješavanje problema s visokim participacijama i osiguravanje da popusti koje dogovore osiguravajuće kuće zaista dođu i do pacijenata ključni su u ovom slučaju. Konkurencija je najbolji način da se cijene spuste. Zašto se to još nije dogodilo? Za razliku od kemijskih lijekova koji se mogu jednostavno replicirati, inzulin je biološki materijal, izgrađen od proteina sintetiziranih kroz staničnu liniju koja ja jedinstvena za svaku formulu.

Novo Nordisk, Eli Lilly i Sanofi proizvode ponešto različite inzuline, a generičke ili nebrendirane kopije mogu se proizvesti bez patentiranih materijala i postupaka. Unatoč tim razlikama, inzulin je već dugo klasificiran i reguliran kao kemijski lijek. U prosincu je američka Agencija za hranu i lijekove najavila da namjerava reklasificirati inzulin kao ”biološki proizvod” do 2020. godine. Takva klasifikacija olakšat će odobravanje te potaknuti razvoj novih proizvoda.

Inzulin nije jedini lijek na koji utječe mreža propisa i zatvorenih vrata industrijske dinamike, ali jedan je od rijetkih čija je cijena povezana sa životima konzumenata. Lauri Marston nije jasno zašto je inzulin ikad bio tretiran kao ostali lijekovi: ”To je prirodni hormon koji stvaraju ljudska tijela, ali ne i naša. Trebao bi postojati cjenovni limit, kao i na sve što je važno za život poput vode ili struje. Meni je Humalog važniji od vode i struje.”

Budući da američki Kongres stalno raspravlja o cijenama lijekova, farmaceutske kompanije nalaze se pod pritiskom. Eli Lilly najavljuje novu generičku verziju Humaloga koja će biti upola jeftinija. Ali cijena od 137 dolara za taj novi lijek i dalje je visoka, bitno viša od cijene inzulina u drugim zemljama. Radi se potezu koji će nekima smanjiti račun u ljekarnama, ali koji se ne bavi sustavnim rješenjem cijene inzulina.

Senatorica Elizabeth Warren, moguća demokratska kandidatkinja na predsjedničkim izborima 2020. godine, te zastupnik u Predstavničkom domu Jan Schakowsky predložili su u prosincu prošle godine drukčije rješenje. Zakon o proizvodnji cjenovno pristupačnih lijekova naložio bi Ministarstvu zdravlja i javnih službi da ustroji novi ured koji će se fokusirati na proizvodnju generičkih lijekova u ”slučajevima kad tržište podbaci u stvaranju konkurencije”.

Malo je vjerojatno da će ovaj zakonski prijedlog biti prihvaćen, ali daje naslutiti da postoji ozbiljan interes kod nekih zakonodavaca za promjenom postojećeg sustava. Drugi put prema rješenju je prijedlog Medicare for All senatora Berniea Sandersa, također mogućeg predsjedničkog kandidata, koji svima jamči zdravstvenu skrb, financiranu višim porezima.

Dok se debata nastavlja, Laura Marston nastavit će svoju aktivističku kampanju u ime svih koji nemaju osiguranje: ”Odjednom se ti ljudi nađu u situaciji da moraju platiti tržišnu cijenu. I onda umiru zato što si to ne mogu priuštiti. Zamislite da netko drži pištolj uperen u vašu glavu i kaže: ’Ili novac ili život’”, zaključila je Laura.