SPINRAZA, jedini lijek za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), tešku bolest od koje odumiru svi mišići u tijelu, odobrila je Europska agencija za lijekove prije dvije godine. U dosta zemalja EU lijek je dostupan bez ograničenja na dob ili činjenicu da je pacijent već na respiratoru, a hoće li konačno biti i u Hrvatskoj prema najavama u utorak bi trebalo odlučiti Povjerenstvo za lijekove HZZO-a.

U Hrvatskoj danas 20-ero djece prima Spinrazu, a njih 12-ero uključeno je u kliničku studiju farmaceutske kompanije Roche. No još su 32 oboljele osoba od ove teške bolesti koje ne primaju lijek, a u veljači su bili pozvani na pregled kako bi se procijenilo bi li im Spinraza pomogla. Još ne znaju odluku.

"Nadamo se da će konačno ukinuti diskriminaciju djece na respiratoru i odraslih pacijenata. Prosvjedovali smo diljem Hrvatske od toga dva puta pred zgradom vlade. Bili smo primljeni oba puta od premijera i ministra te dobili, pokazalo se, lažna obećanja. Problem je bio naravno novac, jer drugog argumenta iako su ih se trudili naći – nije bilo", rekla je za Index Ana Alapić, predsjednica Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići.

Nakon pojave skupog lijeka koji je dao nadu oboljelima, hrvatski zdravstveni sustav vratio ih je u realnost. Lijek najprije nije bio na listi HZZO-a pa su Kolibrići tražili osnivanje Fonda za inovativne terapije kako bi se baš kao i u nedavnom slučaju male Mile Rončević moglo brzo reagirati i na vrijeme liječiti oboljele kada se pojavi lijek izvan sustava HZZO-a.

Inicijativu za osnivanje Fonda zaustavio je ministar zdravstva Milan Kujundžić otvorivši račune na koje građani i tvrtke mogu uplaćivati sredstva, uz obećanje da će država dati još toliko. Prikupljeno je jako malo jer građani nisu htjeli uplaćivati na ove račune te su tako pokazali nepovjerenje prema ministru. Naime, do ožujka je na tom računu uplaćeno 1.523.338,76 kuna.

"HZZO donio duboko diskriminirajuću odluku"

"U travnju 2018. lijek se našao na listi HZZO-a, ali pod ograničenjem, odnosno duboko diskriminirajući djecu koja ne dišu samostalno i oboljele starije od 18 godina. Na namjenski račun do tada je uplaćeno više od milijun kuna za koje još ne znamo kako će i gdje biti utrošeni", rekla je Ana Alapić i podsjetila da unatoč obećanju država nije uplatila niti kune.

U međuvremenu je za oboljele od Rijeke do Zagreba i Markova trga hodao Riječanin Saša Pavlić kako bi privukao pozornost na njihov problem. Poznat osobe, sportaši i pjevači poslali su poruku za liječenje oboljelih. Dokumentarac o nogometnoj reprezentaciji Vatreni prikazivan je u kinima, a sav prihod od ulaznica išao je Udruzi Kolibrići.

Čak je i europski povjerenik za zdravstvo Vytenis Andriukaitis prilikom posjete saboru pozvao hrvatske institucije da se obrate EU institucijama kako bi pronašli sredstva za liječenje.

Javnost se senzibilizirala s oboljelima i njihovim obiteljima, ali oni najvažniji nisu. Ministar Kujundžić je svaku odluku prebacivao na struku i povjerenstva HZZO-a, a jednom prilikom se i sam upustio u ocjenu lijeka tvrdeći da Spinraza – malo pomaže. S druge strane primjeri iz inozemstva, domaća struka ali i iskustva prvih pacijenata iz Hrvatske dokazivala su suprotno.

U međuvremenu neki od roditelja uputili su se u inozemstvo kako bi tako dobili lijek. Jedna djevojčica iz Zagreba koja diše pomoću respiratora, a čiji roditelji su prije godinu dana odselili zbog lijeka, primila je u Njemačkoj već treću dozu lijeka. Oni koji su ostali boriti se kod kuće sada preispituju odluku o ostanku u Hrvatskoj.

"Slušali smo razna obećanja, inicijative, pozive da pričekamo nove lijekove. Kao 'dokaze' su navodili zemlje poput Britanije, gdje tada još nisu svi imali pravo na lijek. Sad kad je dostupan i u Britaniji moraju tražiti nove primjere kojih je sve manje. Hrvatska se natječe da bude zadnja koja će dati lijek oboljelima", poručila je predsjednica Kolibrića.

Teško oboljela djevojka: Svakim danom mi je sve gore, a radim 8 h dnevno

Prije 10 dana u javnost je sa svojom teškom pričom izašla djevojka Kristina Horžić, oboljela od progresivne bolesti spinalne mišićne atrofije koja hitno treba Spinrazu.

"Želim i dalje raditi i biti korisna ovom društvu i zajednici i funkcionirati samostalno. Svakim je danom sve gore zbog progresivne bolesti. Zaposlena sam. Radim osam sati dnevno i u zadnje vrijeme primjećujem da sve više trebam odmora dok tipkam, da izdržim osam sati na poslu", rekla je Kristina.

Gotovo četiri mjeseca prošla su od prosvjeda na Markovu trgu, nakon kojeg su premijer Andrej Plenković i ministar Milan Kujundžić primili predstavnike prosvjednika. Tada su im obećali da će u roku od dva tjedna Povjerenstvo dati novo mišljenje. Obećanje nije ispunjeno, rok je probijen, a nakon toga oboljeli su pozvani na pojedinačne liječničke preglede. I još uvijek čekaju mišljenje Povjerenstva.

Ministarstvo zdravstva je nedavno odbacilo optužbe da se novac prikupljen na posebnom uplatnom računu za liječenje rijetkih i teških bolesti namjerava trošiti u druge svrhe, poručivši kako će ta sredstva u iznosu od oko 1,5 milijuna kuna biti utrošena striktno namjenski i transparentno, o čemu će javnost biti informirana.

Iz Ministarstva podsjećaju da je uplatni račun za prikupljanje donacija za posebno skupe lijekove otvoren u prosincu 2017., a sredstva na tom računu prikupljaju se uplatama pravnih i fizičkih osoba.

U Hrvatskoj još 31 osoba treba lijek

Naveli su kako odluku o tome koji će se lijekovi financirati ne donosi Ministarstvo, nego će se iz sredstava koja su prikupljena financirati samo oni lijekovi i načini liječenja za koje medicinska struka procijeni da su stručno i medicinski opravdani i indicirani. Ministarstvo je istaknulo da Povjerenstvo kontinuirano radi i analizira pojedinačne slučajeve pacijenata te zasjeda više puta mjesečno.

Spinraza je inače jako skup lijek i jedna doza stoji oko 650 tisuća kuna, ali on zaustavlja progresiju bolesti i vraća neke funkcije tijela. Većina europskih zemalja plaća Spinrazu, uz različita ograničenja pa tako Mađarska, Island i Nizozemska imaju ograničenje na dob, u Belgiji je ne daju onima koji su na respiratoru, dok primjerice zemlje poput Velike Britanije, Poljske, Švicarske, Grčke i Danske pak liječe sve pacijente sa SMA-om, pa čak i bebe koje još nisu razvile simptome bolesti.