NAKON jučerašnje izjave ministra Kujundžića vezano uz učinkovitost liječenja lijekom Spinraza djece na respiratoru i starijih od 18 godina, oglasila se udruga Kolibrići.

>>Kujundžić otkrio što se treba dogoditi da i djeca na respiratoru dobiju Spinrazu

Podsjetimo, ministar je izjavio da će Spinrazu dobiti svi pacijenti 'kada se dokaže da je lijek učinkovit' i kako je za diskriminirajuću odluku Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, da lijek ne mogu dobiti djeca na respiratoru i punoljetni pacijenti, 'odgovoran proizvođač lijeka'.

U svojem priopćenju iz udruge su poručili kao su nakon izjave ministra Kujundžića morali reagirati. 

Kažu da Kujundžićeve izjave ne odgovaraju činjenicama

Njihovo priopćenje prenosimo u cijelosti.

"Udruga roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ primorana je osvrnuti se na posljednje izjave ministra zdravstva Milana Kujundžića prema kojoj će Spinrazu dobiti svi pacijenti 'kada se dokaže da je lijek učinkovit' te da je za diskriminirajuću odluku HZZO-a kako lijek ne mogu dobiti djeca na respiratoru i punoljetni pacijenti 'odgovoran proizvođač lijeka'.  

Sa žaljenjem moramo ustvrditi kako ništa od tih izjava ne odgovara činjenicama te da su informacije o tome da je lijek Spinraza odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja dostupne svakome tko ima pristup internetu", poručili su.

Podsjetili i na druge tvrdnje ministra

"Predstavnici proizvođača lijeka Biogene potvrdili su nam i mailom da nema nikakvih ograničenja u primjeni lijeka. Isto govore stručne studije, ali i primjeri iz zemalja koje odavno daju lijek svim pacijentima. Pa i zdrav razum govori da lijek koji je učinkovit za pacijenta sa 17 učinkovit i za onog s 18 godina. Jedina ograničenja postoje u Hrvatskoj odnosno od strane ministra Kujundžića i famoznog stručnog povjerenstva. U svibnju je ukinuto Povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze, a prije mjesec i pol dana osnovano novo za koje ne znamo tko su", poručila je predsjednica udruge Kolibrići Ana Alapić.

"Podsjećamo i kako nije prvi puta da ministar ovakvim tvrdnjama obmanjuje javnost te da je na sastanku u Vladi 5. travnja obećao roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru. Obećanje nije nikada ispunio jer takve dokumentacija – ne postoji. U međuvremenu je ministar dobio i jednu presudu koja je narušila svaku vjerodostojnost njegovih izjava i 'dokaza'", dodali su.

"Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac", poručuje Ana Alapić.