DAVIDU Štamparu, malenom dječaku iz Zagreba koji još nema ni godinu dana, dijagnosticirana je artrogripoza. Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) puni je naziv bolesti zbog koje David ima ukočene zglobove i tetive te slabije razvijene mišiće.

Liječenje Davidove bolesti je moguće, ali je dugotrajno, kompleksno te iznimno skupo, govore nam dječakovi roditelji Ana Marija i Ivan Štampar. Ono što Davidove roditelje najviše zabrinjava jest što je kod njega izražena i slaba pokretljivost, ali im nadu ulijeva liječenje u Centru za liječenje Aschau.

Riječ je o privatnoj bolnici u Njemačkoj, specijaliziranoj za dječju ortopediju, s liječnikom koji godinama liječi male pacijente s artrogripozom, pričaju nam roditelji. Dodaju da njemački liječnik Chakravarthy Dussa iza sebe ima rezultate te da su djeca s artrogripozom koju je liječio do druge godine mogla hodati uz pomoć ortoza.

Štampari su po drugo mišljenje u vezi Davidova stanja otišli u bavarski Aschau im Chiemgau, gdje će David, kako nam kažu, morati ići na još osam operacija. U Hrvatskoj je obavio jednu operaciju, no njegovi roditelji nisu bili zadovoljni pravcem u kojem je liječenje išlo. Zbog toga Davidovi roditelji pokušavaju skupiti novac za liječenje svoga sina te su pokrenuli Facebook stranicu Za Davidove prve korake.

Odlučili otići u Njemačku jer su bili razočarani liječenjem u Hrvatskoj

Liječenje djece s ovom bolesti, osim operacija, uključuje i rehabilitaciju kojom se utječe na jačanje snage mišića te medicinsku gimnastiku. Davidova mama nam govori da je dječak u Klaićevoj bolnici u Zagrebu već imao jednu operaciju Ahilovih tetiva, što znači produženje tetiva na peti.

"Mi se već 10 mjeseci borimo i konstantno vrtimo u krug. Stavi se gips, skine se gips... Onda bude bez gipsa mjesec dana, nakon toga odemo na kontrolu, a nogice su mu se vratile kako su i bile. Onda ponovno ide gips i tako u krug 10 mjeseci.

Odlučili smo potražiti drugo mišljenje u Njemačkoj nakon što je Davidova ortopetkinja rekla da će se on služiti lijevom rukom jer desnu ne može saviti. To nas je pogodilo... U inozemstvo su nas uputili roditelji djece koja imaju ovu dijagnozu. Radi se o najboljoj bolnici za liječenje djece s artrogripozom.

U Hrvatskoj nam nisu govorili kada bi trebala biti iduća operacija i kada bi David trebao obavljati određene preglede. Postojale su samo kontrole, ništa nam nisu govorili za budućnost i što će on još morati obaviti. Samo su nam rekli da bi trebao dobiti ortoze, a njih ne može dobiti dok ne prohoda", ispričala nam je  Ana Marija.

"U Hrvatskoj su nam liječnici rekli da će David zauvijek ostati ovakav"

Ortoped dr. Dussa iz Centra za liječenje Aschau u studenom 2022. u nalazu Davidova stanja napisao je da dječak boluje od AMC-a s kontrakturom mišića desnog lakta, da mu je ograničena mogućnost savijanja lijevog lakta te pokretljivost ručnog zgloba.

Također, napisao je da je Davidu ograničena pokretljivost prstiju, da ima abdukcijsku kontrakturu vanjske rotacije oba kuka, kao i da ima obostranu kontrakturu savijanja koljena, s tim da mu se lijevo koljeno teže savija od desnog te da su mu stopala kontaktirana i obostrano uvrnuta.

"Desetomjesečno dijete, jako pozorno. Držanje gornjih i donjih udova tipično za AMC. Desna nadlaktica pokazuje kontrakturu mišića, lijeva je svijenog držanja. Ručni zglobovi pokazuju ulnarnu devijaciju, prvenstveno obostranu deformaciju lijevog palca. Pasivno se pokazuje ograničena abdukcija i vanjska rotacija ramenih zglobova", napisao je dr. Dussa u nalazu.

"Liječnici u Hrvatskoj su nam rekli da će David zauvijek ostati ovakav i da se njemu ne može pomoći. To nas je također potaknulo da potražimo drugo mišljenje. Kroz drugo mišljenje u Njemačkoj saznali smo da se pojedini operativni zahvati mogu izvesti na puno bolji način i da se tako može puno više postići nego što bi se postiglo ovako gipsanjem u Hrvatskoj. Gipsanjem nismo postigli ništa.

Doktor u Njemačkoj nam je rekao da bi David do druge ili treće godine mogao prohodati, ali s tim da slušamo samo njega u vezi toga što da radimo i gdje radimo. Kazao nam je da nema smisla da smo kod njega ako ćemo slušati druge liječnike jer svatko od njih radi na drugačiji način.

Imamo pozitivne primjere u Hrvatskoj nakon liječenja u Njemačkoj u istoj bolnici, kao što su mala Petra Kursan i mali Tin Branković. Ta djeca imaju dvije godine i već hodaju uz pomoć ortoza, što je uspjeh. Imamo mogućnost da se sve odvije kako treba, ali problem je novac", govori Davidov tata Ivan.

Skupo liječenje i ortoze

Ana Marija i Ivan kažu da ne znaju točnu cifru koja je potrebna za Davidovo liječenje, ali da su, prema riječima roditelja čija djeca imaju artrogripozu, saznali da milijun kuna neće biti dovoljno te da su zapravo u pitanju milijuni kuna.

"Operacije su preskupe, ortoze također, sam oporavak je vrlo skup", kaže Ana Marija. Po pitanju ortoza, Ana Marija kaže da im liječnici u Hrvatskoj nisu rekli kolika bi bila cijena, već samo da ih David treba dobiti tek kada prohoda.

"David u biti ne može prohodati bez ortoza. U Hrvatskoj ne može dobiti ortoze jer bi dijete prvo moralo hodati da ostvari pravo na to. Cijena ortoza kreće se od 10.000 do 20.000 eura i one se moraju mijenjati svakih tri do šest mjeseci, ovisno o tome kako se dijete razvija.

David je trebao već promijeniti dvoje ili troje ortoze, a nama u Hrvatskoj o tome nisu govorili. U Njemačkoj su nam rekli da ne bi još išli s ortozama jer one puno koštaju te da će David morati ići na još dosta operacija. Stalno smo u kontaktu s doktorom i on sada ima uvid u Davidov napredak. Nedavno nam je doktor ipak rekao da postoji mogućnost da David dobije ortoze prije srpnja, kada je naručen na kontrolu.

Te ortoze će koštati do 15.000 eura, a mi taj novac nemamo. Preko akcije za Davida skupili smo 25.000 kuna, ali smo dio potrošili na odlazak u Njemačku sa sinom. Na računu nam je ostalo oko 10.000 kuna, što ćemo opet morati potrošiti na put u Njemačku jer nemamo svoj auto pa plaćamo prijevoz. Autobusom ne možemo ići zbog Davida.

Novac koji imamo na računu pokrit će tek put i smještaj. Mi skupljamo novac za Davidovo kompletno liječenje. Premda liječnik u Njemačkoj ne zna koliko bi to sve skupa moglo koštati, napomenuo je da su cifre ogromne. Cijena svake operacije je oko 10.000 eura, a David će ih, nažalost, morati imati još puno", kazao nam je Davidov tata.

"Osjećali smo se prepušteni samima sebi, kao i drugi roditelji djece s ovom dijagnozom"

Roditelji djece s artrogripozom savjetovali su Štamparima odlazak na liječenje u bolnicu u Aschau im Chiemgau. Ivan kaže da su se i ti roditelji, baš kao i on i njegova supruga, osjećali prepušteni samima sebi dok su im se djeca liječila u Hrvatskoj.

"Vjerojatno ne bismo ni otišli u Njemačku da nas nisu oni uputili jer su prolazili kroz isto. Sada osjećamo olakšanje jer znamo da je naše dijete u pravim rukama. Nama zapravo u Hrvatskoj brojne stvari nisu rekli u vezi Davidovog stanja. Cijelo vrijeme su nam govorili pogrešno. Tek kada smo došli u Njemačku saznali smo što je s Davidovim pojedinim dijelovima tijela", govori Ivan.

"Nitko nam od liječnika u Hrvatskoj nije preporučio odlazak van na liječenje. Kroz razgovor s ljudima koje smo upoznali kod fizioterapeuta, na vojta terapijama te drugim tretmanima stekli smo dojam da liječnici nisu sigurni u sebe da će s djecom s artrogripozom odraditi sve kako treba. Ta dijagnoza zapravo i nije toliko rijetka u Hrvatskoj", kazala nam je Davidova mama.

Cijeli Davidov dan prolazi u vježbama

Pitali smo Anu Mariju i Ivana kako izgleda jedan dan u životu njihovog sina. Rekli su nam da mu cijeli dan zapravo prolazi u vježbama.

"Ujutro ustanemo, David jede, odmori pola sata dok mu se hrana slegne i onda krećemo sa 'zagrijavanjem' i razgibavanjem. Onda radimo vojta terapiju, gdje se on izmori pa zaspi iste sekunde te spava dva sata. Nakon toga se probudi i jede.

Njegov cijeli dan je u vježbama. Ja sam stalno doma s Davidom dok suprug radi. Kod kuće provodim vrijeme vježbajući sa sinom. Ne igramo se, samo vježbamo. U zadnje vrijeme ja ne mogu vježbati s njim jer mi je zlo jer mu nanosim bol. Pet do šest sati dnevno David provede vježbajući", rekla nam je Davidova mama kroz suze.

Dvoje mladih supružnika ispričalo nam je i što ih je najviše strah kao Davidovih roditelja. Ana Marija je kazala da se najviše plaši da sve neće proći kako treba. 

"Osjećamo se jako nesigurno, ne zbog doktora, nego zato što je novac najveći problem. Mi u svakom trenutku možemo očekivati da nas liječnik u Njemačkoj pozove, kako sad tako i kasnije ako operacija prođe dobro. Ponovno ćemo morati ići u Njemačku i za to će nam trebati puno novca. Imamo puno povjerenje u doktora, ali ipak... Teško nam je i psihički i fizički. 

Samo sam ja zaposlen, a fizikalne vježbe imamo jednom tjedno. To isto košta. A njemu bi fizikalne vježbe trebale pet do šest puta dnevno. Za fizikalne se nekako krpamo od moje plaće. Ne možemo puno postići tim vježbama jer bez operacija i ortoza to je uzaludno. Nažalost, naš sin ništa ne može sam. Jedan tretman fizikalnih vježbi je 300 kuna, a mjesečno oko 4000 kuna ode za to. Dnevno bismo trebali ići na njih pet, šest, ali si to ne možemo priuštiti. Možemo ići tri puta tjedno", kaže Ivan.

"Najgore mi je što ništa ne može sam uzeti u ruke ni tražiti... Skroz je prepušten nama", govori Ana Marija.

Slučaj Tina Brankovića

Tin Branković iz Vinkovaca ima dvije godine i istu bolest kao i David. Tinova mama Vita Branković savjetovala je Davidovoj mami da pomoć za svog sina pronađu u klinici u Aschauu. Za razliku od Davidovih roditelja, Vita Branković se obratila prvo HZZO-u jer je htjela da se Tinu pokrije liječenje u toj njemačkoj klinici.

HZZO je Viti dao dokumente koje je Tinov liječnik trebao potpisati, no on je to, tvrdi Vita, bez obrazloženja odbio. Tada je Vita odlučila pokrenuti humanitarnu Facebook akciju za svog sina kako bi se donacijama pokrilo Tinovo liječenje u Aschauu. Stranica na Facebooku posvećena Tinu zove se Put malog heroja Tina.

Tin je u KBC-u Osijek imao jednu operaciju, a u Njemačkoj je bio na dvije operacije. Nakon što je 2021. otišao na liječenje u Aschau, Tin može hodati uz pomoć ortoza. Njegova majka kaže da poneki korak može napraviti i bez njih. Tinove ortoze napravljene su točno prema njegovim nogama i stopalima.

Tinova majka: Bilo me strah da će mi dijete biti u invalidskim kolicima

Vita nam govori da je Tin rođen s artrogripozom četvrtog stupnja i da je imao ukrivljena stopala. Ona tvrdi da joj ni jedan liječnik u Hrvatskoj nije objasnio o kojoj je dijagnozi riječ. Navodi da je Tinov liječnik rekao da dječak nikada neće moći hodati, da se takva dijagnoza rijetko viđa i da pročita sve o toj dijagnozi na internetu.

"Imala sam puno upitnika nad glavom. Toga dana sam odlučila više ne ići kod tog liječnika sa sinom i nastavila sam sama istraživati. Išla sam s djetetom i kod liječnika u Zagreb, ali ni tamo mi nisu dali previše informacija ili jasnih odgovora na pitanja. U meni je stalno bila sumnja... Mislila sam da nije to to i da mora postojati opcija za liječenje.

Znala sam da moram nešto poduzeti, bilo me strah da će mi dijete ostati u invalidskim kolicima. Poslije Tinove prve operacije u Hrvatskoj počela sam istraživati dalje o bolesti i liječenju. Liječnik u Njemačkoj mi je rekao da operacija koju je Tin imao u Hrvatskoj nije odmogla, ali da se mogla puno bolje odraditi. Tinovo liječenje u Hrvatskoj otpočetka nije odrađeno kako treba.

Također, u Hrvatskoj su Tinu dali pogrešne ortoze. To je smrt za njegovu dijagnozu. Tinove ortoze nisu smjele imati šipku, a imale su. Smatram da u Hrvatskoj liječnici nemaju dovoljno iskustva za pacijente s artrogripozom", kaže Vita.

"Sva djeca iz Hrvatske s artrogripozom liječe se vani"

Tijekom svog istraživanja o bolesti koju ima njezin sin Vita je naišla na Kristinu Jelenović s Krka. Kristinin sin Teo također ima artrogripozu. 

"S njom sam dva sata telefonski razgovarala i plakala, bilo joj je jasno u kojem sam stanju jer svi mi prolazimo isto. Teova mama mi je rekla da postoji klinika u Aschauu i da je to najbolja klinika u Europi za liječenje artrogripoze.

To je klinika gdje se liječi moj sin i gdje će biti i David. Poznajem pet obitelji s djecom koja imaju artrogripozu i svi se liječe u Njemačkoj u istoj klinici. Meni je žao što se liječnike u Hrvatskoj ne obučava za rad s pacijentima s artrogripozom.", govori Vita.

"Tin hoda zahvaljujući dobrim ljudima dobrog srca"

Vita ima samo riječi hvale za liječenje u klinici u Aschauu. "Mislili smo da će naše ukupno liječenje tamo biti 100.000 eura i mi smo prikupili ta sredstva. Već na početku Tinovog liječenja potrošili smo 36.000 eura. Ortoze godišnje ne koštaju ispod 10.000 eura. Tin mora ortoze nositi 24 sata jer ne može hodati bez njih. Polako može stajati na nogicama, ali hoda isključivo s ortozama.

Tinu se malo pogoršalo zdravstveno stanje jer je artrogripoza teško tjelesno oštećenje i ne može se do kraja izliječiti. Mi roditelji možemo napraviti sve da se dijete osamostali, što je i zapravo naš cilj. Mi želimo postići da nam dijete u životu bude samostalno. Kako dijete raste, tako može doći do izmjena kostiju, tkiva, mišića... Sve se mijenja s rastom i mi na to ne možemo utjecati.

Također, dijete mora ići na fizikalne terapije koje koštaju, a i mora vježbati veći dio dana i kod kuće. Tin danas hoda zahvaljujući dobrim ljudima dobrog srca koji su donacijama pomogli i pomažu da se pokriju troškovi njegovog liječenja u inozemstvu", ispričala nam je Tinova majka.

Ostvarivanje prava na liječenje u inozemstvu na teret HZZO-a

Davidovi roditelji nisu se obratili HZZO-u nakon što im je Tinova majka Vita prepričala svoje iskustvo. Kažu da žele samo najbolje za svog sina i da mu žele što prije omogućiti liječenje u privatnoj bolnici u Njemačkoj.

Index je pitao HZZO koji su uvjeti da HZZO financira ili sufinancira liječenje djece s artrogripozom u inozemstvu. Također, pitali smo i koji su uvjeti ostvarivanja prava na besplatne ortoze.

"Upućivanje na liječenje u inozemstvu na teret sredstva HZZO-a moguće je za postupak liječenja koje se ne može provesti u ugovornim zdravstvenim ustanovama u RH, a može se uspješno provesti u inozemstvu.

O pravu na upućivanje na liječenje u inozemstvo odlučuje se rješenjem koje u prvom stupnju donosi Direkcija HZZO-a, na osnovi zahtjeva osigurane osobe, odgovarajuće medicinske dokumentacije i obaveznog prijedloga za upućivanje na liječenje u inozemstvo.

Prijedlog daje nadležni referentni centar Ministarstva zdravstva nadležan prema dijagnozi bolesti osigurane osobe za koju se predlaže upućivanje na liječenje u inozemstvo, odnosno doktor specijalist ili liječnički konzilij druge ugovorne zdravstvene ustanove na sekundarnoj i tercijarnoj razini u kojoj se osigurana osoba liječi, s prijedlogom jedne ili više inozemnih zdravstvenih ustanova koje im mogu obaviti traženo liječenje, te nalaza, mišljenja i ocjene liječničkog povjerenstva Direkcije HZZO-a.

Kada HZZO odobri osiguranoj osobi upućivanje na liječenje u inozemstvu kako je opisano, HZZO izravno preuzima i plaća troškove liječenja. Rješenje se donosi temeljem važećeg Pravilnika o pravima, uvjetima i načinu korištenja prekogranične zdravstvene zaštite.

Što se tiče prava na ortoze, HZZO u okviru pružanja zdravstvene zaštite osiguranim osobama osigurava i opskrbu ortopedskim i drugim pomagalima koja se nalaze na osnovnoj i dodatnoj listi pomagala HZZO-a. Ako djetetu doktor specijalist (specijalist ortoped ili specijalist fizikalne medicine i rehabilitacije) indicira i odredi da mu je potrebna ortoza te istu odobri liječničko povjerenstvo HZZO-a, može ju dobiti na teret obveznog zdravstvenog osiguranja", stoji u odgovoru HZZO-a.

Davidovi roditelji na kraju još jednom poručuju da žele samo najbolje za svoje dijete te se nadaju da će to dobiti u privatnoj klinici u Njemačkoj. Ako želite i možete pomoći Davidu, ovo su podaci za uplatu:

IBAN: HR8824020063211432831

Vlasnik računa: David Štampar

SWIFT/BIC: ESBCHR22 Erste Bank d.d.

PayPal: anadujmovic420@gmail.com

Davidovu Facebook stranicu možete pronaći ovdje.