ZA MNOGE oboljele od miastenije gravis, to nije pretjerivanje ni metafora, nego stvarnost koja se može razviti u samo 24 sata. Rijetka, autoimuna bolest koja može potpuno paralizirati osobu, pogađa oko 600 ljudi u Hrvatskoj, no o njoj se u javnosti gotovo i ne govori.

Miastenija gravis (MG) je neuromišićna bolest u kojoj imunološki sustav greškom napada prijenos signala između živaca i mišića. Posljedica je varijabilna mišićna slabost koja se pogoršava s naporom, a poboljšava s odmorom.

Simptomi su mnogostruki, nepredvidivi i ponekad nevidljivi: spušteni kapci, dvoslike, otežano gutanje, nemogućnost govora, slabost udova, pa čak i potpuni gubitak sposobnosti disanja. U nekim slučajevima, oboljeli doslovce ovise o respiratoru. Ipak, upravo ta “nevidljivost” bolesti često vodi do stigmatizacije i kasne dijagnoze.

Snaga osobe nije samo u mišićima

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH), koji okuplja oboljele od mišićnih bolesti, godinama upozorava na manjak javne svijesti o miasteniji gravis. “To je bolest koja ne boli, ali oduzima sposobnosti. Osoba može izgledati sasvim zdravo, ali ne može držati vilicu, pročitati naglas rečenicu ili popeti se stubama. Nerijetko ih okolina ne razumije, što vodi do povlačenja, pa čak i depresije,” objašnjava Marica Mirić, predsjednica SDDH-a.

U Hrvatskoj je prevalencija bolesti oko 15 oboljelih na 100.000 stanovnika. Iako se može pojaviti u bilo kojoj dobi, najčešće pogađa žene mlađe od 40 i muškarce starije od 60 godina. Djece s dijagnozom također ima, ali rjeđe.

“Prvo su mi padali kapci. Onda ruke. Nisam mogla podignuti glavu. Ispadale su mi stvari iz ruku. Na kraju ni govor nije funkcionirao. Prošla sam osam mjeseci pretraga dok nisam doznala da imam miasteniju gravis”, svjedoči Milena Kovač, jedna od oboljelih. “Danas uzimam oko 20 tableta dnevno, a imam i niz drugih komplikacija zbog terapija”.

Liječenje – između olakšanja i nuspojava

Terapijski pristupi miasteniji gravis uključuju lijekove koji pojačavaju mišićnu snagu, poput inhibitora acetilkolinesteraze te imunosupresive poput kortikosteroida, azatioprina i ciklosporina. No, upravo ti lijekovi, iako neophodni, dugoročno uzrokuju ozbiljne nuspojave – osteoporozu, dijabetes, oštećenja bubrega, gušterače, pa čak i smanjenje otpornosti na infekcije.

Dubravka Čizmić, koja s bolešću živi više od 30 godina, kaže da je popila više od 300.000 tableta. “Zbog kortikosteroida imala sam dvije operacije kukova, puknuće divertikula, sepsu i stomu. Upalu gušterače. Sve to ide uz liječenje”.

Prve simptome osjetila je još kao studentica Pravnog fakulteta. Tada nije željela govoriti nikome da je bolesna. “Nisam mogla izaći na ispit jer se nisam mogla popeti uz stepenice. Ostajala bih kod kuće, prešućujući bolest.”

Nekoliko je puta pala na cesti, sve dok netko nije spomenuo da potraži pomoć neurologa. Ispostavilo se da njezini simptomi nisu “u glavi”, već posljedica neuromišićne bolesti koja ometa prijenos signala između živaca i mišića.

Dijagnoza miastenije gravis promijenila joj je život. No ono što je uslijedilo s liječenjem bilo je gotovo jednako izazovno kao i sama bolest.

“Zbog dugotrajne terapije kortikosteroidima imala sam dvije operacije kukova i jedno namještanje. Doživjela sam puknuće divertikula, završila u sepsi i nosila stomu gotovo godinu dana. Imala sam i upalu gušterače – među ostalim komplikacijama.” Kroz godine liječenja, popila je više od 300.000 tableta. “To je jednostavno realnost s kojom živimo – lijekovi pomažu, ali imaju i cijenu.”

Medicina napreduje

Unatoč svemu, medicina napreduje. Posljednjih godina pojavile su se ciljane terapije koje obećavaju manje nuspojava i bolju kontrolu bolesti. Hrvatska je po tom pitanju u kontaktu sa svjetskim praksama, ali dostupnost novih lijekova još nije ujednačena.

"U 32. godini bila sam prisiljan otići u mirovinu"

Ines Seleš iz Bjelovara s miastenijom gravis živi više od tri desetljeća. Prvi znak je bila očita slabost ruku – nije mogla promijeniti posteljinu, dohvatiti predmete s polica, zakopčati jaknu.

S vremenom je postalo teško i gutati, a nekoliko je puta osjetila kako hrana ‘zapinje’. Ključni trenutak bio je odlazak fotografu za putovnicu – kapak joj je visio, a toga nije bila ni svjesna. U 32. godini bila je prisiljena otići u mirovinu, što joj nije lako palo. “Tada sam se osjećala izgubljeno. Nisam znala što ću dalje.”

"Padala sam na ulici"

Štefanija Somek s miastenijom gravis živi od 1989. godine. “Ništa me nije boljelo, ali nisam imala snage. Padala sam na ulici, a ljudi su mislili da sam samo umorna ili lijena,” prisjeća se.

Dug je bio put do prave dijagnoze. Bila je među težim slučajevima u Hrvatskoj – čak dva puta završila je na respiratoru, unatoč redovnom uzimanju terapije. Slabost mišića lica i ždrijela bila je tolika da nije mogla gutati ni govoriti. Jezik joj je bio potpuno nepomičan, kapci spušteni, a voda bi joj izlazila kroz nos.

"Nisam mogla ni žvakati ni gutati – bananu bih gnječila i pomalo stavljala u usta žličicom, a i to bi trajalo dok bih uspjela progutati." U tim trenucima pala je na svega 46 kilograma.

I muškarci dijele slične priče. Denis Smojver, bivši elektroinženjer.

Denisu Smojveru dijagnosticirana je miastenija gravis 2015. godine. “U početku je bilo samo oko i opći umor, ali kasnije se sve proširilo.” S vremenom su se simptomi pojačali. “Uzimam visoke doze kortikosteroida – to je jedini način da se simptomi donekle smanje. No i to ima svoju cijenu.”

Zbog terapije danas ima osteoporozu, dijabetes, trombozu. Tijelo je osjetljivo i svaki pokret mora biti pažljivo odmjeren. “Jednom sam samo povukao kabel iz zida – običan pokret – i slomio sam četiri rebra. Četiri.”

Prije miastenije, Denis je radio kao projektant elektroenergetskih postrojenja. Volio je posao, ali pet godina nakon dijagnoze morao je u mirovinu. Najveći gubitak ipak ne veže uz posao – nego uz glazbu. Svirao je harmoniku, tambure, nastupao s folklorom i svirao po svadbama. “To me veselilo, punilo energijom. Danas to više ne mogu.”

Podrška koja može promijeniti živote

SDDH kontinuirano radi na informiranju oboljelih, ali i edukaciji javnosti i stručnjaka. Cilj im je da osobe s MG-om imaju pravo na pravodobnu dijagnozu, primjerenu terapiju, radnu i socijalnu uključenost.

“U dijalogu smo s neurolozima, HZZO-om i Ministarstvom zdravstva kako bismo osigurali dostupnost modernih terapija. Ali, isto tako radimo na destigmatizaciji. Ovi ljudi nisu slabi. Oni su hrabri, samo im treba podrška sustava i okoline,” istaknula je Mirić.

Povodom Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis, 2. lipnja, SDDH organizira simboličnu šetnju od Trga bana Josipa Jelačića do Europskog trga u Zagrebu. Više od osam hrvatskih gradova istovremeno će obasjati svoje znamenitosti zelenim svjetlom – bojom solidarnosti s oboljelima.

Zeleni reflektor u noći trebao bi simbolizirati ono što je očima nevidljivo, a životu presudno – da bolest ne mora biti vidljiva da bi bila stvarna. I da snaga nije samo u mišićima, nego u razumijevanju koje dolazi iz društva koje zna gledati i slušati.