Foto: Facebook

MARKO DELIJA (28) iz Darde kod Osijeka jedini je u Hrvatskoj kojem je dijagnosticirana vrlo rijetka genetska bolest mioklona distonija. Zbog te bolesti trese mu se cijelo tijelo pa ne može normalno jesti, pisati ili pak popiti čašu vode ili se obrijati.

"Ja vam ne mogu opisati koji je to grozan osjećaj kad vam se odjednom trese trup, glava, noge, ruke, sve što imam! Glava mi bude nagnuta u stranu i ne mogu je ispraviti, a sve to zbog rijetkog poremećaja kretanja koje karakterizira grčenje mišića i nekontrolirani pokreti svih dijelova tijela", ispričao je Marko za Glas Slavonije.

Marku se kao 13-godišnjaku najprije počela tresti jedna pa druga ruka, a potom i obje noge, a bolest je do danas napredovala te se posebno manifestira usred buke ili stresa.

Mioklonu distoniju izaziva mutacija SGCE gena, a razlikuje se od Parkinsonove po tome što mu se tijelo i udovi ne tresu u nekom ritmu, nego nekontrolirano. Mioklomizam može pokrenuti nagla buka, zvuk, stres ili kofein.

Zbog mioklomizma cijeloga tijela teže se kreće, a kaže da spava tek kad se izmori od grčenja mišića i premori. Živi sa svojim umirovljenim ocem Ivanom, satnikom Hrvatske vojske koji ima samo 2.960 kuna mirovine. Marko bi htio raditi, ali zbog bolesti nikako ne može pronaći posao.

"Invalidi su vrijedni i marljivi radnici, no poslodavci valjda strahuju da ću neprestano biti na bolovanju. Nemam nikakvih primanja pa ni invalidnine, a inače mi je utvrđeno 80 posto tjelesnog oštećenja. Ne mogu opisati sram kad moram tražiti roditelje 20 kuna za lijekove ili deset da popijem kavu, a da ne pričam o liječenju u Zagrebu i putovanju koje mi nitko ne pokriva", rekao je Marko koji se ipak smatra sretnikom jer još uvijek može hodati.

Kad bi se podvrgao aparatu koji bi mu očitao stupanj oštećenja gena, mogla bi mu se uvesti nova terapija što bi smirilo trešnju. Stoga planira posjetiti jednog od najboljih liječnika na području distonije u Beogradu zbog čega mu je svaka pomoć dobrodošla.

Želite li pomoći Marku novac možete uplatiti na broj žiro računa u PBZ-u: 2340009-3102997555.