Foto: Obiteljska fotografija

MARIJA ŠAPONJA, preslatka je dvoipolgodišnja djevojčica iz Biograda kojoj je u lipnju ove godine dijagnosticirana teška, a prema svim dosadašnjim nalazima i reakcijama liječnika, vjerojatno i neizlječiva bolest. No, njeni roditelji ne mogu se i ne žele s tim pomiriti, stoga putem Indexa traže bilo kakav stručni savjet i žele doći u kontakt s osobama koje imaju neka saznanja ili čak i iskustvo vezano za navedenu bolest.

Dijagnoza: Gliom ponsa i medule oblongate

Malenoj Mariji dijagnoza je potvrđena 29. lipnja u Klaićevoj bolnici u Zagrebu, rađen joj je MR te se ustanovilo da ima tumor na mozgu. Dijagnoza glasi: Gliom ponsa i medule oblongate te su je liječnici uputili na kemoterapiju i zračenje. S obzirom da liječnici nisu zapravo sigurni u dijagnozu, odnosno tumor nisu mogli identificirati jer se nalazi u dijelu mozga do kojega se ne može doći, kao niti u način liječenja, roditelji su odbili zračenje te su odlučili potražiti i drugo mišljenje.

SAD, Švicarska, Njemačka  - u klinikama koje su posjetili u tim zemljama također nisu došli do odgovora: može li se i kako bolest izliječiti?

"U Houston smo išli kod privatnog biokemičara, on je predložio liječenje koje je još uvijek u eksperimentalnoj fazi, čak je i dao visok postotak izlječenja, no FDA (Američka agencija za hranu i lijekove) nije dala dozvolu za liječenje jer je djevojčica premala, a niti taj liječnik nije mogao sa stopostotnom sigurnošću utvrditi dijagnozu. Nakon toga smo se vratili u Zagreb, te nastavili kemoterapije s Temodalom. Slali smo dokumentaciju i u dječju kliniku u Muenchen, također nisu sigurni u dijagnozu te ne znaju bi li ga zračili. Pokušali smo se informirati i o protonskom zračenju, koje u Europi dosta bolnica prihvaća, no u Hrvatskoj smatraju da nema velike razlike između običnog i protonskog zračenja. No, u Njemačkoj su nas odbili i kad smo zatražili protonsko zračenje, jer nisu znali treba li uopće zračiti gliom", priča za Index majka male Marije.

Dodaje kako su negativan odgovor dobili i iz dječje klinike u Memphisu, kao i klinike iz Švicarske. "Čim vide dijagnozu svi se ograde. Kažu da je to jednostavno neizlječivo! Da ne pomaže niti terapija niti zračenje, a operacija ne dolazi u obzir jer se tumor nalazi na mjestu na kojemu su smještene sve vitalne funkcije, te operaciju malena ne bi preživjela", govori nam majka.

Možete li pomoći?

Ako poznajete nekoga tko ima iskustvo s tom bolesti, ako mislite da ima načina da se Mariji pomogne, ako ste čuli za kakav lijek, molimo da se javite na mail obiteljsaponja@gmail.com.

"U Zagrebu su nam rekli da je to početak njezinog kraja. U Houstonu se rekli: Daj Bože da nismo pogodili dijagnozu", kaže nam majka i dodaje kako se oni neće predati, stoga mole sve ljude koji imaju bilo kakve dodatne informacije o bolesti ili imaju iskustvo s tom bolesti da se jave na mail kako bi im pomogli savjetom.

"Nećemo gledati i čekati da nam dijete umre", poručuje majka te apelira i na stručnjake koji bi mogli pomoći da se jave samo kako bi čuli savjet.

Klikom na dokument možete vidjeti isti većih dimenzija