KAO DA OBITELJ Špika nema dosta problema zbog iznimno rijetke i teške bolesti koja je pogodila njihovu najmlađu članicu Tinu, pa se za dodatne probleme pobrinula i spora državna birokracija koja još nije registrirala lijek za bolesnu djevojčicu.

Tina Špika, sedmomjesečna djevojčica iz Segeta Donjeg kod Trogira, unazad četiri mjeseca bori se s teškom metaboličkom bolešću koja se očituje u tjelesnom nedostatku enzima potrebnog za razgradnju glikogena, odnosno šećera.

Posljedica toga je nakupljane glikogena u organima zbog čega Tina ima jako uvećano i oštećeno srce, jetra, pluća, bubrege, mišiće te oslabljen sluh. Tina je jedina osoba u Hrvatskoj koja boluje od metaboličke bolesti "Pompe", što njenoj obitelji dodatno otežava cijelu situaciju.

Naime, Tinu trenutno na životu održava lijek koji se sastoji od zamjenskog enzima, a koji je prijeko potreban da bi njen metabolizam normalno funkcionirao. Zamjenski enzim od početka liječenja osigurava jedna tvrtka iz Velike Britanije, a njegova trenutna nabavna cijena je 110.000 kuna.

Spora birokracija Ministarstva zdravstva

Tinina majka Magdalena Balković u razgovoru za Index je pojasnila kako je Tina lijek do sada dobivala besplatno, što ne znači da će tako ostati i u budućnosti odnosno da će britanska tvrtka i dalje plaćati lijek.

Da bi se izbjegla moguća situacija pomanjkanja Tininog lijeka, Ministarstvo zdravstva bi što žurnije trebalo lijek registrirati u Hrvatskoj kako bi djevojčica, kao pacijentica hrvatskog zdravstvenog sustava, stekla pravo na nabavku lijeka putem HZZO-a, jednako kao i svi drugi pacijenti koji se u Hrvatskoj liječe skupocjenim lijekovima.

Nažalost, državna birokracija - kao i mnogo puta dosada - i u ovom slučaju je pokazala svu svoju inertnost, pa je tako Magdalena Balković prošla - većini građana dobro poznatu situaciju bezuspješnog obilaska "od vrata do vrata".

Tinin izbor hrane vrlo je ograničen

Osim što Tini treba skupocjeni lijek, djevojčica svakog mjeseca mora primiti dodatna cjepiva koja stoje šest tisuća kuna. Ta cjepiva obitelj mora platiti iz svojih prihoda koji su vrlo skromni. Magdalena Balković naime ima primanja od 2.100 kuna, dok Tinin otac nije stalno zaposlen te se iz dana u dan snalazi kako bi zaradio koju kunu.

Uza sve to Tini je dijagnosticiran atopijski dermatitis zbog čega mora koristiti kreme i kupke koje stoje oko 1.100 kn mjesečno, mora jesti alergeno mlijeko koje stoji 62 kune za dva dana, mora imati kvalitetnu odjeću, najbolje pelene i kod kuće mora živjeti u gotovo sterilnim uvjetima. "Nepoštivanje" bilo kojeg od ovih zahtjeva kod djevojčice može izazvati dodatno pogoršanje zdravstvenog stanja i znatno narušiti njezine izglede za izlječenjem.

Tu je i problem što se hrana koju Tina smije konzumirati ne može kupiti u Hrvatskoj, tako da joj majka može dati tek mlijeko protiv alergija i provjereno povrće koje nije špricano. Od voća smije pojesti bananu dok ostalo voće ne smije jesti.

Tininoj obitelji problem predstavljaju i troškovi putovanja u bolnicu. Tina sva dva tjedna mora putovati iz Segeta Donjeg u Split gdje u KBC-u prolazi kroz zahtjevni šestosatni tretman intravenoznog primanja zamjenskog enzima u organizam.

Osim toga jednom mjesečno mora putovati u Zagreb na redovnu kontrolu koja se obavlja u KBC Rebro. Sve ove putne troškove obitelj također snosi sama, a dodatni problem im predstavlja to što nemaju svoj automobil.

Pomoć iz Slovenije

Magdalena Balković kaže kako je saznala da u Sloveniji postoji još jedan pacijent koji boluje od iste bolesti. Nada se da će uspjeti ostvariti kontakt s tom obitelji kako bi razmijenila iskustva oko bolesti odnosno načina na koji se treba ispravno brinuti za svoju kćer.

Tinina majka zahvalila je svima koji su njenoj kćerki do sada pružili bilo kakvu pomoć, te je pozvala Ministarstvo zdravstva da odradi svoj dio posla i na taj način olakša liječenje njene djevojčice.

I.K.