U HRVATSKOJ se svake godine nekoliko djece rodi s malformacijom kralježnice i leđne moždine spina bifida, poznatom i kao "rascjep kralježnice", pa je u povodu Svjetskog dana spine bifide, koji se obilježava 25. listopada, cilj ukazati na potrebe osoba s tom dijagnozom.

Hrvatska nema registar oboljelih

U Hrvatskoj ne postoji registar oboljelih, no procjenjuje se da je oko 500 osoba s tom dijagnozom.

Riječ je o jednoj od najčešćih kongenitalnih anomalija središnjeg živčanog sustava, koja nastaje u ranom stadiju trudnoće kada se neuralna cijev iz koje se razvijaju ove strukture ne zatvori u potpunosti.

Niz problema

Osobe koje žive s tom dijagnozom često imaju oštećenja pokretljivosti te se suočavaju s nizom medicinskih, socijalnih i obrazovnih izazova, ali istodobno mogu ostvariti iznimne uspjehe u mnogim područjima života.

Učestalost spine bifide je oko jednog djeteta na 1000 poroda, uzroci te malformacije nisu sasvim jasni, a smatra se da ima više rizičnih faktora, među kojima su manjak folne kiseline u trudnoći, neki lijekovi u trudnoći, šećerna bolest, debljina, ali i genetska sklonost.

Ovogodišnje obilježavanje Svjetskog dana spina bifide posvećeno je povezivanju stručnjaka, roditelja i djece te razmjeni iskustava u organizaciji Učiteljskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu i Poliklinike za dječje bolesti Helena. Na skupu će biti predstavljene novosti u liječenju spine bifide te panel o temi sporta i važnosti aktivnog života za djecu i mlade s invaliditetom.

Skup će okupiti liječnike, kineziologe, stručnjake za parasport i obrazovanje te brojne obitelji djece sa spinom bifidom.