Tekst: I.M.
Foto: Debra

UDRUGA oboljelih od bulozne epidermolize, Debra, najavila je danas humanitarni koncert "Djeca leptiri trebaju krila" koji će biti održan u sklopu istoimene humanitarne akcije. Uz Tonyja Cetinskog i bend "Zatvor", čiji je član glazbenik i dijete leptir Petar Ramljak, na koncertu će nastupiti i prijatelji Udruge Debra, Luka Nižetić i Franka Batelić te gosti iznenađenja. Prihod od prodaje karata, čija je cijena simboličnih 50 kuna, u cijelosti je namijenjen udruzi oboljelih od bulozne epidermolize.

"Bilo mi je zadovoljstvo sudjelovati u ovoj kampanji i pomoći djeci leptirima iz Udruge Debra. Koristim priliku da zamolim građane za dodatni angažman i podršku predstojećem koncertu na Šalati  kako bismo prikupili što više sredstava i time olakšali život djeci leptirima, ali i rad Udruge Debra. Važno je napomenuti i transparentnost cijele akcije jer ćemo na kraju koncerta objaviti točan iznos sredstava prikupljenih prodajom ulaznica i predati ček predstavnicima Udruge Debra", kazao je Tony Cetinski.

"Nadam da ćemo do kraja akcije skupiti sredstva za automobil i njegu djece leptira. Htjela bih istaknuti sljedeće podatke koji će ocrtati potrebe Udruge Debra: godišnji proračun za količine zavojnog materijala potrebne za zadovoljavanje potreba djece leptira, izuzetno osjetljivih i na sam dodir, iznose 648.000 kuna, a troškovi održavanja apartmana u kojem su smještena djeca leptiri koja nisu iz Zagreba godišnje iznose 180.000 kuna. Stoga se nadamo da ćemo dupkom napuniti Šalatu te im dati potreban vjetar u leđa. Budite sigurni da ćemo jako dobro iskoristiti skupljena sredstva, a iznos ćemo transparentno objaviti na koncertu", izjavila je predsjednica Udruge Debra, Vlasta Zmazek.

Bulozna epidermoliza teška je genetska bolest, čija je posljedica krhka i ranjiva koža poput leptirova krila. Djecu leptire i običan dodir može boljeti i stvoriti im novo oštećenje. Svakodnevica za oboljele od te teške bolesti znači nove rane, nova previjanja, konstantnu bol, kirurške zahvate te stalnu ovisnost, pomoć, njegu i pratnju drugih, što utječe na život cijele obitelji. U Hrvatskoj ima 50 obitelji, čiji su članovi pogođeni tom bolešću, a prema statistikama se u prosjeku rađa jedno dijete leptir na 17.000 rođenih.