TREĆA subota u svibnju posvećena je podizanju svijesti o Friedreichovoj ataksiji (FA), rijetkoj, nasljednoj i progresivnoj neurološkoj bolesti koja najčešće započinje u djetinjstvu ili adolescenciji. Iako rijetka, ova bolest značajno utječe na svakodnevni život oboljelih i njihovih obitelji.

Većina osoba s FA-om unutar 10 do 20 godina od pojave prvih simptoma mora koristiti invalidska kolica. Zato je važno prepoznati simptome na vrijeme, postaviti ranu dijagnozu i osigurati podršku koja može olakšati suočavanje s izazovima bolesti.

FA uzrokuje slabljenje mišića, gubitak ravnoteže i koordinacije, poteškoće u hodanju i govoru, a kasnije i srčane probleme. No iza svakog simptoma stoje ljudi s imenima, životima i borbama koje ne stanu u medicinske opise. Zato je važno čuti njihove priče i učiniti ih vidljivima.

Kako objašnjava neurologinja prof. dr. sc. Ervina Bilić, bolest se razvija postupno, djeca postaju nesigurna u hodu, imaju poteškoće s govorom i pisanjem, a prvi znakovi često se ne prepoznaju odmah. Rana dijagnoza omogućuje planiranje terapije i budućih koraka. Uz medicinsku, važna je i emocionalna podrška jer FA utječe na cijeli život.

Unatoč tome što je s 19 završio u kolicima, Stipo je završio fakultet i osnovao udrugu

Jedan od onih koji svakodnevno ruše prepreke je Stipo Margić. FA mu je dijagnosticirana u srednjoj školi, a s 19 godina završio je u kolicima. Unatoč svemu, završio je fakultet, osnovao udrugu, pokrenuo projekte i ima velike planove.

"Sve što želim je ravnopravnost, vidljivost i pristupačnost. Ako barem jednoj osobi pomognemo da se osjeća prihvaćeno, napravili smo veliki korak", kaže Stipo.

Dok pojedinci poput Stipe pokreću promjene, brojne obitelji još se bore s izazovima koji nadilaze zdravstvene simptome. Hrvatski savez za rijetke bolesti već godinama radi na informiranju javnosti, edukaciji i povezivanju obitelji pogođenih rijetkim dijagnozama.

"Obitelji se suočavaju s brojnim poteškoćama, od pronalaska potrebnih pomagala do nedostatka podrške u školi i na poslu. Nitko ne bi smio biti isključen iz društva zbog rijetke bolesti", poručuje Sara Bajlo, predsjednica Saveza.

Iako je FA rijetka, njezin utjecaj je dubok i trajan. Dani svjesnosti podsjetnik su da nitko, bez obzira na dijagnozu, ne smije biti zaboravljen.